»Mit 25 fängt das Leben grade an. Zumindest dachte ich das. Normalerweise steht man in der Blüte seines Lebens. Doch für mich war es der Anfang vom Ende. Ich bekam die Diagnose Brustkrebs, welche mein ganzes Leben auf den Kopf stellen sollte. Bereits zwei Jahre zuvor hatte ich die erste Hiobsbotschat Schlaganfall erhalten. War es ein schlechter Witz? Fügung? Oder einfach nur unfair? Meine Mum hatte ebenfalls Brustkrebs gehabt, und so sah ich meine Frauenärztin ohnehin öfter als manche meiner Freunde. Aber selbst das hatte mich nicht bewahren können. Nun saß ich also bei meinem Radiologen, während er und mein Bruder schon über Behandlungen und weitere Schritte sprachen. Und ich? Ich hing an den drei kleinen Worten, die er mir zuvor gesagt hatte. ›SIE HABEN BRUSTKREBS‹. Wie eine kaputte Schallplatte wiederholten sich diese Worte in meinem Kopf. Immer und immer wieder. Ich konnte nicht denken, nichts fühlen, nichts wahrnehmen. Und wirklich Zeit zu realisieren hatte ich nicht.  Also wurde ich ins kalte Wasser geschmissen. Ready, Set, Go. Es begann ein Kampf gegen die Zeit. Den Feind in meinem Körper. Es war einer der härtesten Kämpfe überhaupt.

Therapie über Therapie ließ ich über mich ergehen. Erst fünf Monate Chemo, dann eine Tumorentfernung, die Abnahme der rechte Brust, anschließend Bestrahlung. Seit September 2021 mache ich eine Antihormontherapie, seit November 2023 einen Brustaufbau mit Eigenfett. Die ganze Zeit über musste ich funktionieren. Musste Entscheidungen treffen. Musste klarkommen. Musste Verluste einstecken. Musste Erfolge feiern, aber auch mit Niederlagen fertig werden. Musste mit den Veränderungen zurechtkommen. Musste mit den Nebenwirkungen kämpfen. Musste mich aus den dunklen Phasen holen. Musste mich selbst aufbauen.

Auch wenn ich für immer für den Support von Freunden und meiner Familie dankbar sein werde, so weiß doch niemand, wie so eine Krankheit ist. Niemand ist in deinem Körper und kann es wirklich nachempfinden, gar verstehen. Mehr als einmal fühlte ich mich unendlich allein. Es war alles wirklich einfach nur surreal. Ich konnte es nicht einmal ansatzweise mit dem Schlaganfall vergleichen. Denn da war es ein himmelweiter Unterschied. Er war passiert und danach ging es darum, mich wieder auf die Beine zu bekommen. Jetzt sollte ich mir Gift in den Körper pumpen lassen. GIFT. Das war der erste Schritt. Denn schon nach der ersten Chemo hauten mich die Nebenwirkungen aus den Socken. Ich wurde immer dünner, immer schwächer. Alles, jede Bewegung, jeder Schritt, tat weh. Alles war schwer und unglaublich anstrengend. Mein Körper fühlte sich tonnenschwer an, als würde ich einen Marathon laufen. Essen und trinken waren eine Qual. Ich konnte nichts bei mir behalten. Mein Körper kämpfte und bekämpfte sich selbst, und im gleichen Moment versuchte er zu überleben. Doch zu welchem Preis? Ich war nicht mehr ich. Ich war gefangen. Mein Körper wurde zu meinem persönlichen Gefängnis. Ich sah mir selbst beim Sterben zu, wie ich ein Schatten meiner selbst wurde. Und musste es hinnehmen. Ich fühlte mich so hilflos.

Doch irgendwie habe ich es geschafft. Ich bin noch hier. Und dafür bin ich jeden Tag unendlich dankbar. Doch ist das erst der Beginn. Der größte Kampf beginnt jetzt. Ja, die Therapien, und alles, was damit einherkam, waren unendlich hart. Aber damit zu leben, das ist der wahre Kampf, die wahre Kunst. Von Überleben zu Leben. Von eingesperrt sein zu frei sein. Von geplant zu planlos. Von dankbar zu unfair. Von glücklich zu unendlich traurig. Von großen Träumen zu kleinen Träumen. Von Fortschritten zu Rückschritten. Von guten Tagen zu dunklen Zeiten. Von Tag zu Tag.

Ich kämpfe mich zurück. Mit jedem Schritt, mit jedem Tag. Und das kannst du auch. Denn du bist nicht allein <3«

»Als ich am 27. Februar 2020 mit meinem Mann in der Uniklinik Bonn saß und die Ärztin uns mitteilte ›Es ist Brustkrebs‹ war mein erster Gedanke ›Scheiße, wie lange kann ich noch leben?‹. Wir haben dann erstmal kurz geweint, obwohl wir uns nach der Mammografie und Stanzbiopsie schon ziemlich sicher waren, dass es bestimmt Krebs ist. Aber es dann endgültig zu hören, ist schon krass. Dann aber kam schon direkt der Gedanke: Wir sind positiv und schaffen das alles!

Es folgte das Staging inklusive Port-Einlage, der bei mir übrigens im Unterarm eingesetzt wurde. Nach allen bisherigen Erkenntnissen und Berichten bin ich darüber wirklich froh, weil doch viele Frauen echte Probleme mit dem Port am Schlüsselbein haben. Ich merke meinen überhaupt nicht.

Zeitgleich mit meiner Diagnose hielt ja auch Corona Einzug im Land. Das hat den weiteren Therapie-Verlauf natürlich nicht wirklich vereinfacht. Es ging dann im April 2020 los mit der Chemo-Therapie (4 x EC, 12 x Paclitaxel), ebenso kurz drauf Start der Antikörpertherapie (Trastuzumab / Pertuzumab). Ich hatte während der gesamten Chemo-Zeit das Glück, dass mein Arbeitgeber mir Home-Office ermöglicht hat. So war ich tagsüber wenigstens beschäftigt, habe mir dann für den Chemo-Tag immer eine AU geholt. Aufgrund von Corona war ja absolute Vorsicht geboten, da niemand wusste, wie es wird, wenn man während der Chemo Corona bekommt. Also auch keinerlei Kontakte, absolute Isolation. Das war schon echt heftig. Die Chemo habe ich relativ gut verkraftet (Nebenwirkungen waren Durchfall, Nasenbluten, Schlafstörungen und natürlich Haare ab) und bin trotz der Pandemie echt gut dadurch marschiert. Im Oktober 2020 bin ich brusterhaltend operiert worden, Ergebnis PCR war großartig! 😊

Es folgten von November 2020 bis Januar 2021 die 33 Bestrahlungen (auch an Heiligabend und Silvester) und noch weiterhin die Antikörpertherapie alle drei Wochen bis Juni 2021. Bereits im November 2020 habe ich mit der Antihormontherapie begonnen, erst mit Tamoxifen und dann im Oktober 2022 Übergang auf Anastrazol.

Ich muss sagen, dass mir ›das Danach‹ schwerer fällt als ›das Währenddessen‹. Ich habe echt mit den Nebenwirkungen der Antihormontherapie zu kämpfen (Hitze, Gelenke, Schlaf, Gewichtszunahme …) und das macht mich tatsächlich auch ein bisschen mürbe. Viele Frauen brechen ja die Therapie aufgrund der Nebenwirkungen ab, aber das kommt für mich nicht infrage. Das wird durchgezogen! Wenn ich damit die Rückfallquote senken kann, dann auf jeden Fall durchhalten! 😊

Zusammenfassend kann ich sagen, dass mir der Krebs auch sehr viel beigebracht hat. Ich gehe sorgsamer mit mir um, bin demütiger geworden, habe viel Neues gelernt und möchte auch weiterhin aktiv für Vorsorge werben.

Und ich danke meinem Mann für all die Liebe und Geborgenheit. Die Krankheit hat uns noch mal mehr zusammen geschweißt und ich bin froh, dass ich mein Leben mit ihm teile und das hoffentlich noch sehr lange!

Mein Lieblingsspruch aus dieser Zeit ist ein Satz von Stefanie Heinzmann: ›Manchmal scheint das Leben ganz schön bewölkt zu sein. Aber irgendwo über den Wolken ist die Sonne. Und die ist immer da.‹«

»Vor dreieinhalb Jahren starb mein Schwiegervater und hinterließ in Frankreich ein Ferienhaus an der Atlantikküste. Im März 2022 zogen dann mein Mann, meine Kinder und ich dort hin: von dem kleinen Städtchen Landshut nach La Rochelle. Es war schon immer mein Traum, in Frankreich – und dann auch noch am Meer – zu wohnen. Wir gaben dafür unsere ›sichere‹ Umgebung auf. Oftmals vergisst man, wie wichtig es ist, bestimmte Sachen bereits zu besitzen, wie einen Kinderarzt, Frauenarzt, Kindergartenplatz, eine Tagesmutter, Freunde und Verwandte. Und dennoch zog es uns in ein neues Abenteuer. Mein Mann kann von überall aus arbeiten, da er im Homeoffice ist. Der einzige Nachteil ist, dass er viel auf Reisen gehen muss. Der Umzug und das Ankommen in der neuen Heimat waren sehr stressig. Wir hatten ständig irgendwas zu tun, sei es mit Behörden oder mit dem Haus. Es galt, viele Herausforderungen zu meistern. Doch nach einigen Monaten waren meine Kinder in den Einrichtungen untergebracht und ich konnte mich auf meine Pläne konzentrieren. Ich wollte mich als Kunsttherapeutin selbstständig machen und Retreats anbieten. Doch zuvor war es mir wichtig, die Sprache besser zu beherrschen. So machte ich einen Sprachkurs und arbeitete nebenbei als Kellnerin.

Im Winter 2022/2023 fiel mir auf, dass ich besonders oft krank wurde. Jeden Infekt meiner Kinder bekam ich ebenfalls. Zu diesem Zeitpunkt besaß ich keine Krankenkassenkarte. Ich saß alle Infekte einfach nur aus, bis ich im Januar 2023 einen Magen-Darm-Virus und gleichzeitig eine Blasenentzündung bekam. Mein Mann war wieder auf Reisen und ich hatte Hemmungen, zu einem Arzt zu gehen, geschweige denn einen anzurufen. Ins Krankenhaus wollte ich nicht. Ich wusste ja nicht, wie lange ich weg sein würde, und wer würde die Kinder abholen? Ich wartete also vier Tage, bis mein Mann zurückkam, und ließ mich von ihm überreden, ins Krankenhaus zu gehen. Ich bekam ein starkes Antibiotikum. Nach der Einnahme fiel mir plötzlich auf, dass meine Brust rote Flecken hatte und sich die Struktur veränderte. Ich dachte, es sei eine Nebenwirkung und wartete, bis ich das Antibiotikum absetzen konnte. Nach einem Monat wurde meine Haut an der linken Brust dicker, ungefähr so wie eine Orange. Ich dachte, das kann nicht immer noch die Nachwirkung sein.

Ich kündigte meinen Job für März 2023 und entschloss, mich um meine Gesundheit zu kümmern. Dazu gehörte, diese Brust untersuchen zu lassen. Mein Mann machte einen Termin bei zwei Ärzten, um auch eine Zweitmeinung zu bekommen. Beide tasteten meine Brust ab, fanden nichts und sagten, die Veränderung der Brust sei hormonell bedingt. Sie verschrieben mir Progesteron. Gleichzeitig aber bekam ich eine Überweisung an die Radiologie, um einen Ultraschall machen zu lassen. Natürlich um Krebs auszuschließen, denn ich sei ja noch so jung und das sei nicht möglich.

‍

‍

Da es kein Notfall war, bekam ich den Termin erst Anfang Mai. Diesen Moment werde ich nicht vergessen, wie ich im Behandlungszimmer saß und ein Mann hereinkam. Ich fing an zu weinen und sagte ihm, dass ich sicher gehen will, dass es kein Krebs ist. Der Mann lächelte mich an, als wäre ich einfach nur hypochondrisch. Das dachten übrigens viele von mir zu diesem Zeitpunkt. Er nahm das Ultraschallgerät in die Hand und pfiff ein fröhliches Lied, während er meine Brust scannte. Plötzlich wurde sein Pfeifen leiser und langsamer. Immer wieder fuhr er über dieselbe Stelle. Ich sagte: ›Sie haben etwas gefunden, oder?‹ Er antwortete, er könne es nicht sagen und plötzlich wurde alles ganz hektisch. Es kam eine neue Ärztin, die sofort eine Mammografie machte. Dann wurde ich ins nächste Behandlungszimmer gebracht und eine Stanzbiopsie gemacht.

Eine Woche später saß ich mit meinem Mann im Behandlungszimmer und hörte nur die Worte Tumor und eine Masse, die vom Krebs befallen ist. Den Rest konnte ich nicht mehr hören. Ich war wie gelähmt. Drei Ärzte hatten es mir doch versichert. Wie konnte ich nun doch Krebs haben? Es hat mir den Boden unter den Füßen weggerissen. Ich verstand die Ärzte kaum, die in ihrer französischen Fachsprache auf mich einredeten. Ich konnte mir absolut nicht vorstellen, unter diesen Bedingungen hier eine Chemo zu machen. Plötzlich stand alles still. Sogar bis heute merke ich, wie die Angst mich einhüllt. Die Zeit steht für mich still, während sie für alle anderen weitergeht. Mein Mann und ich redeten viel darüber, was wir nun tun sollten. Meine Kinder hatten sich so schön integriert und wir wollten ihnen nicht noch einen Umzug antun. Wir entschieden zu bleiben, damit meine Kinder so gut wie möglich weiter machen können.

Inzwischen habe ich die Chemotherapie beinahe beendet. Mir fehlen noch zwei Zyklen von den 16, die ich erhalten sollte. Anschließend werde ich operiert. Die linke Brust darf gehen und danach folgt noch eine intensive Bestrahlung. Mittlerweile würde ich behaupten, ich spreche sehr gut Französisch und kenne mich in einigen Dingen ganz gut aus. Ich bin mutiger geworden, die Sprache auch anzuwenden. Es ist wie ein Intensivkurs, den ich da mache. Ich bin sicher, dass es meinem Gehirn geholfen hat, fit zu bleiben, da ich ständig alleine zu den Terminen gehen musste. Mein Mann durfte mich oftmals nicht begleiten und ich war häufig sprachlich auf mich alleine gestellt. Das Krankenhauspersonal hatte viel Verständnis und Geduld und versuchte, mir alles auf einem niedrigen Niveau zu erklären, damit ich es verstehen konnte.

Am schlimmsten ist für mich gerade, die Angst meiner Kinder mitzuerleben. Ich kann ihnen nicht versprechen, dass alles gut wird. Ich weiß ja selbst nicht, was mit mir noch wird. Ich habe mir auch deswegen eine Therapeutin gesucht, die mir viel hilft. Sie sagt, ich soll nicht den ganzen Weg ansehen, sondern nur die Schritte. Schritt für Schritt. Dieses Mantra hat mich durchgehend begleitet. Mir hilft auch, meine Liebsten um mich haben. Denn nur dann kann man besser damit umgehen, was einem da wiederfährt.«

»Ende 2022 habe ich die Diagnose Tripel-negatives Mammakarzinom bekommen. Für mich brach mit dieser Diagnose eine Welt zusammen. Ich hatte vor Kurzem einen neuen Job begonnen und mich gerade erst eingearbeitet. Zudem war ich mit meinem Verlobten in eine neue Stadt gezogen. Wir hatten noch so viel vor. Ich wollte es anfangs gar nicht so recht wahrhaben. Es dauerte lange, bis ich akzeptieren konnte, dass ich eine Chemotherapie machen muss und mir meine Haare ausfallen werden. Meine langen Haare waren doch mein ganzer Stolz.

Irgendwann hat mir eine ganz liebe Fotografin und mittlerweile auch gute Bekannte von mir den Tipp gegeben, ich solle meine Therapie und wie es mir geht auf Instagram dokumentieren. Genau das habe ich gemacht und es war die beste Entscheidung meines Lebens. Durch die Selbstporträts habe ich gelernt, mich auch mit Glatze oder einer meiner vielen Perücken wieder schön zu finden. Ich habe neuen Lebensmut gefunden und habe mir als Ziel gesetzt, andere zu inspirieren und Mut zu machen. Mit dieser positiven Einstellung habe ich es durch die Chemotherapie geschafft und konnte den Krebs besiegen. Denn: bei der OP wurden keine aktiven Krebszellen mehr gefunden. Für mich die beste Nachricht des Jahres 2023! Seither kämpfe ich mit Bestrahlungs- und Immuntherapie dafür, dass das auch weiterhin so bleibt.«

Stell dich doch bitte kurz vor: Wer bist du, wie alt bist du, wann hast du deine Diagnose erhalten und wie lautete sie?

»Ich heiße Cosimo, bin 30 Jahre alt und wohne im Westerwald. Meine Krebsdiagnose habe ich vor drei Jahren mit 27 bekommen, also mitten in der Pandemie. Schon im März 2020 hatte ich den Tumor in meinem Hoden ertastet, doch bis zur Diagnose dauerte es noch drei weitere Monate. Ich bin zunächst zu meinem Hausarzt gegangen, der von einem Infekt ausging und mir zunächst nur Ibuprofen verschrieben hat. Nachdem die Schmerzen nicht besser wurden, hat er mich an einen Urologen überwiesen. Der hat mich nur abgetastet und Antibiotika verschrieben. Als es mir immer noch nicht besser ging, sollte ein Ultraschall gemacht werden. Pandemiebedingt habe ich allerdings erst für Ende Juni einen Termin bekommen. Beim Ultraschall war sofort klar: Das ist Krebs. Der betroffene Hoden war schon komplett zerfressen und vom Gewebe ziemlich viel abgestorben. Die finale Diagnose lautete: Hodenkrebs im Stadium II B mit Lymphknotenbefall im hinteren Bauchraum.«

Inwieweit hat die Diagnose dein Leben verändert?

»Heftig. Vorher war ich Big Data Engineer und hatte gerade einen berufsbegleitenden Master begonnen. In meinem Leben war ich sehr auf Beruf und Karriere bedacht. Als ich die Diagnose bekam, steckte ich mitten in der Klausurenphase. Sowohl Beruf als auch Studium habe ich erstmal auf Eis gelegt und die Therapie durchgezogen. Ich würde schon sagen, dass ich im Nachhinein mein Leben umgekrempelt habe. Den Master habe ich abgebrochen. Nicht wegen der Noten, sondern weil ich unzufrieden mit den Inhalten war. Ich habe mir gedacht: ›Damit willst du deine Lebenszeit nicht verschwenden.‹ Ich mache inzwischen zwar weiterhin Karriere, aber in einem langsameren Tempo. Mir sind jetzt auch andere Themen wichtig: Haus, Familie, Partnerschaft. Der Fokus ist ein ganz anderer als früher.«

Oft wird darüber gesprochen, wie stark Frauen unter dem therapiebedingten Haarverlust leiden. Wie sah das bei dir – beziehungsweise Männern im Allgemeinen – aus?

»Vorher war ich schon stolz auf meine Haare. Mir ist aber natürlich klar gewesen, dass der Haarausfall während der Chemotherapie kommen wird. Die Therapie dauerte bei mir neun Wochen, und ich habe mir gesagt, dass ich die Zeit schon rumkriegen werde. Während der Chemo fand ich den Haarverlust auch gar nicht so schlimm. Wenn ich herumgelaufen bin, hat mich allerdings jeder direkt angestarrt. Weil eben nicht nur die Kopfhaare gefehlt haben, was bei Männern ja nicht untypisch ist, sondern auch die Augenbrauen und der Bart. Dass man so mitleidig angeschaut wird, hat mich gestört. Leider sind meine Haare nach der Therapie nicht mehr so wiedergekommen wie früher. Nur noch ein Bruchteil der Haare sind auf natürlichem Weg wieder gewachsen. Das hat mich sehr belastet. Eine Transplantation kam für mich aber nicht infrage, weil ich keine Lust auf noch eine Operation hatte. Mein Barbier hat mich dann auf Haarsysteme aufmerksam gemacht, die ich seitdem nutze. Damit bin ich bis jetzt sehr zufrieden und kann wieder so leben wie vorher. Diese Entscheidung habe ich nicht aus Eitelkeit getroffen, sondern weil ich keine Lust mehr darauf hatte, täglich in den Spiegel zu schauen und an meine Krankheit und Therapiezeit erinnert zu werden. Denn die sind schließlich schuld an meinem veränderten Haarwachstum. Und selbst gesunde Männer haben ja mit einem altersbedingten oder genetischen Haarausfall ihre Schwierigkeiten. Sonst würde es die ganzen Angebote für Haartransplantationen wohl nicht geben.«

Neben einem veränderten Haarwachstum können auch andere dauerhafte Veränderungen des Körperbilds auftreten – sei es durch Narben, Amputationen oder Implantate. Trifft etwas davon auch auf dich zu?

»Ich habe zwei Narben: eine durch den Port und die andere durch die Hauptoperation, bei welchem der eine Hoden entfernt wurde. Beide Narben verursachen manchmal Schmerzen. Außerdem leide ich an Polyneuropathie, einem Tinnitus, chronischer Fatigue und habe auf einem Auge einen grauen Fleck - durch das viele Cortison. Der geht auch nicht mehr weg, aber das Gehirn lernt irgendwann, das zu ignorieren. Einerseits nerven diese Veränderungen, aber andererseits ist alles besser als der Zettel am Zeh. Außerdem ist mein Hormonhaushalt total gestört, weil eben ein kompletter Hoden fehlt. In der Regel müsste der Resthoden in der Lage sein, das Defizit auszugleichen, aber das funktioniert bei mir nicht. Ich muss nun mein Leben lang Testosteron substituieren. Ein Mangel kann nämlich unter anderem zu einer erektilen Dysfunktion, Depression, Gewichtsänderungen und Fatigue führen. Ich habe mir auch ein Hodenimplantat einsetzen lassen, damit ich mich wieder als Ganzes sehe. Darauf werde ich oft angesprochen und gefragt, warum ich das habe machen lassen. Ob ich mich sonst weniger als Mann fühlen würde. Auch Ärzte haben schon versucht, mir das schlecht zu reden und gemeint, das fühle sich doch gar nicht echt an. Ich verstehe bis heute nicht, warum ich mich dafür so viel rechtfertigen muss.«

Brustkrebspatientinnen, bei denen die vollständige Amputation einer oder beider Brüste medizinisch notwendig ist, wird regelmäßig das Einsetzen von Silikon als Ersatz angeboten. Du hast gerade schon einige Reaktionen auf dein Hodenimplantat geschildert. Kannst du noch etwas ausführlicher berichten, wie deine behandelnden Ärzte auf deinen Wunsch nach einem Implantat reagiert haben?

»Eine der ersten Fragen an meinen Urologen nach der Aufklärung über meine Krebserkrankung und die Folgen der Therapie war: ›Kann man da irgendwas einsetzen?‹ ****Er war damit sichtlich überfordert und hatte nur Halbwissen. Auch zum Thema Kostenübernahme wusste er nichts. In der Klinik hat man mir dann gesagt, dass ein Einsetzen entweder direkt während der Hauptoperation oder nach Ende der Therapie möglich sei. Bei der zweiten Option müsse ich das jedoch selbst bezahlen. Gegen die erste Option würde wiederum sprechen, dass das Risiko einer Verkapselung oder Infektion höher sei - die Krankenkasse würde aber die Kosten übernehmen. Durch spätere Recherche weiß ich, dass das so nicht stimmt. Ich habe mich letztendlich für die erste Option entschieden und wurde sehr ausführlich über mögliche Risiken aufgeklärt. Im Vergleich zur Aufklärung über die Chemotherapie hat das sogar noch länger gedauert. Ich hatte schon das Gefühl, dass man mir das ausreden will. Bei einer Frau fragt wahrscheinlich niemand, warum sie Brustimplantate haben will. Aber bei einem Mann, der ein Hodenimplantat möchte, sind es umso mehr. Ich finde, da wird ziemlich stark mit zweierlei Maß gemessen.«

Ein weiteres wichtiges Thema für junge Krebsbetroffene ist die Sexualität – auch hier hinterlässt die Krebserkrankung ihre Spuren. Männliche Patienten belastet besonders die eigene Impotenz. Was ist deine Erfahrung dazu?

»Ich finde sehr schade, dass bei der Nachsorge diesbezüglich nicht einmal nachgefragt wird, obwohl das in den Leitlinien steht. Mittlerweile habe ich auch meinen Ärzten gesagt, dass das mit dazu gehört. Man schnippelt immerhin ein Sexualorgan heraus und macht sich dann aber keinerlei Gedanken um die Sexualität des Patienten. Das geht so nicht. Ich habe nun den Vorteil, dass ich sehr offen mit dem Thema umgehe. Aber andere Männer haben mehr Angst und Scham, so etwas anzusprechen und leiden dann im Stillen. Mein Appell an alle Ärzte lautet daher: Nehmt das Thema mit in die Nachsorgegespräche auf! Abgesehen davon bin ich nach der überstandenen Chemo davon ausgegangen, es würde nun wieder aufwärts gehen. Ich habe viel Sport gemacht und trainiert. Die Ergebnisse wurden jedoch immer schlechter. Auch sexuell hat nichts mehr funktioniert. Ich litt unter einer erektilen Dysfunktion. Von vielen habe ich gehört: ›Gib deinem Körper mehr Zeit, der muss sich erholen‹. Da habe ich mich nicht ernst genommen gefühlt. Schließlich war ein Mangel an Testosteron die Ursache für die Beschwerden. Als der Wert zum ersten Mal von meinem Urologen gemessen wurde, lag er unter eins. Das ist eigentlich ein normaler Wert bei Kleinkindern. Und es hätte schon viel früher auffallen können, wenn sich mein Arzt an die aktuelle Leitlinie gehalten hätte. Die sieht eine Überprüfung des Testosteronwerts nämlich vor. Der Mangel konnte jedenfalls ausgeglichen werden. Seitdem funktioniert auch alles wieder und ich habe ein erfülltes Sexleben. Natürlich kann eine Störung in dem Bereich auch psychische Gründe haben oder durch Operationsnarben im Bauchraum bedingt sein. Den Mangel an Testosteron als Ursache haben viele meines Wissens aber nicht auf dem Schirm.«

Wie erklärst du dir, dass diese Themen noch so tabu sind, insbesondere bei Männern?

»Da gibt es wohl keine Pauschalantwort. Ein Riesenthema ist auf jeden Fall männliche Toxizität. Ich bin selbst aktiv bei PATE, einem Verein für Hodenkrebsbetroffene, und leite eine der Selbsthilfegruppen. Da muss ich manchmal einschreiten, wenn sich unter den Patienten ein Konkurrenzkampf entwickelt, wer die Therapie am besten vertragen hat und am wenigsten unter Nebenwirkungen leidet. Denn das bietet keinen Raum mehr für diejenigen, die enorm mit Nebenwirkungen zu kämpfen hatten oder haben. Aber auch hier zeigt sich, dass Männer oft den Starken spielen wollen. Frauen sind da anders sozialisiert, auch im Hinblick auf Gesundheit. Während Männer häufig zuletzt als Jugendliche untersucht wurden, gehen Frauen regelmäßig zum Frauenarzt. Dadurch wird es zu etwas Normalen, sich aktiv mit dem eigenen Körper zu beschäftigen, auch wenn man nicht krank ist. Männer hingegen sollen erst mit 45 Jahren zur Prostatakrebsvorsorge. Dazwischen findet überhaupt keine ärztliche Untersuchung statt. Es fällt vielen schwer, offen über die eigene Gesundheit zu reden, weil die Übung darin fehlt. Oft wollen Männer auch alles mit sich selbst ausmachen. Wir haben beispielsweise Ehefrauen, die in die Selbsthilfegruppe kommen, weil ihre Männer nicht wollen und nicht einmal mit der eigenen Frau darüber reden, wie es ihnen geht. Die Frauen wissen wiederum nicht, wie sie mit ihrem Mann umgehen sollen. Das ist schwierig, und zwar für alle.«

Welche Entwicklungen würdest du dir für die Zukunft wünschen?

»Das Thema Männergesundheit ist inzwischen immer mehr in den Medien, und das finde ich richtig. Es gibt auch die Gesellschaft ›Check dich selbst‹, die in Stadien geht, um mehr Aufklärung zu betreiben. Wir mit PATE gehen in Schulen und klären auf. Ich fände es wichtig, dass eine regelmäßige Untersuchung bei Andrologen angeboten wird, deren Kosten die Krankenkasse übernimmt. Dann wäre für Männer der Weg zur Krebsvorsorge ab einem bestimmten Alter auch keine so große Herausforderung mehr. Generell ist bei Männern mehr Aufklärung im Bereich Gesundheit wichtig und notwendig. Viele wissen nicht einmal über HPV Bescheid und dass eine sexuell übertragene Infektion Krebs auslösen kann. Oder dass es auch für Männer eine Impfung gibt. Das ist also kein Thema, was bloß Frauen betrifft. Aber da sieht man mal, wie groß die Wissenslücken sind.«

‍

Danke für dieses aufschlussreiche Gespräch!

Falls auch du die Diagnose Hodenkrebs erhalten hast und dir einen Austausch mit Gleichgesinnten wünscht, schau doch mal bei PATE e.V. vorbei: pate-hodenkrebs.de. Du kannst auch gleich eine E-Mail mit deinen Fragen und Anliegen an: selbsthilfe@pate-hodenkrebs.de schicken. Oder möchtest du wissen, wie man seine Hoden richtig abtastet? Check-dich-selbst hat hier eine Anleitung parat: checkdichselbst.de/hodenkrebs.

‍

»Hey ich bin Jan, 30 Jahre alt und hatte das diffuse, großzellige B-Zell-Lymphom im Stadium 4b. Alles fing mit einem Routine-Termin bei meinem Urologen an, diesen Moment werde ich nie vergessen, wie sein Lächeln versteinerte, er mich anschaute und sagte: ›Ich weiß nicht, was es ist, aber es gehört da wo es ist nicht hin.‹ Danach ging alles sehr schnell, erst zum MRT, wo sich dann ein großer Herd im kompletten Oberkörper zeigte sowie Leber und Milz Befall. Kurz darauf lag ich schon im Krankenhaus, bekam ein PET-CT, um kurz darauf abends um halb zehn die Botschaft vom Oberarzt mitgeteilt zu bekommen, die man nicht hören will: »Sie haben Krebs« verbunden mit den Worten, wir haben kaum Zeit und müssen schnell handeln. Acht Zyklen und viele Haare weniger später bekam ich dann trotz allem die erlösenden Worte, ich bin in voll Remission und hoffe natürlich dies auch die nächsten Jahre bleiben zu können. Alles in allem war es die schlimmste, aber auch die beste Zeit in meinem Leben, da ich viel über mich, meine Mitmenschen und das Leben selbst lernen durfte. Vor allem über den Spruch, dass auch Knicklichter erst brechen müssen, damit sie leuchten und genau darum ging es bei meiner Geschichte. Ich musste erst durch den Krebs gebrochen werden, um zu erkennen, worauf es ankommt.«

»Mein Name ist Sören, ich bin inzwischen 31 Jahre alt und war bei meiner Leukämie-Erkrankung 27 Jahre alt. Damals hatte ich eine feste Freundin und sowohl Verlobung als auch Kinderwunsch waren in Planung. Die Krankheit führte zum Ende der knapp acht Jahre langen Beziehung, sodass der Kinderwunsch vorerst erledigt war.

Die Diagnose und die klare Aussage der Ärzte, dass meine Fruchtbarkeit unter der Behandlung leiden würde, war in dem Moment nicht das Problem. Da hatte ich andere Sorgen, und es war für mich lange Zeit nicht klar, ob ich das Jahr überhaupt überleben würde. Daher hatte die potenzielle Unfruchtbarkeit beim Erstgespräch mit den Ärzten keine großen Wirkungen auf mich. Mir wurde nahegelegt, meine Spermien einzufrieren, um so eine Chance zu haben, später meinen Kinderwunsch mit meiner Partnerin umzusetzen. Der Empfehlung bin ich gefolgt, habe meine Spermien also durch Einfrieren gesichert. Die Kosten trage ich bis heute selbst, da ich nicht darüber informiert wurde, dass die Krankenkasse zur Kostenübernahme verpflichtet ist. (Anmerkung: Seit dem 1. Juli 2021 übernehmen die gesetzlichen Krankenkassen die Kosten für eine Kryokonservierung von Spermien vor einer keimzellschädigenden Therapie)

Erst nach einem Jahr begannen meine vermutliche Unfruchtbarkeit und die Auswirkungen auf meinen Geist und Körper in meinem Kopf zu wirken. Als ich das Krankenhaus verlassen und langsam wieder im Leben landen durfte, ist mir das ganze Thema erst richtig bewusst geworden. Ich habe am Anfang extreme Probleme mit meinem Körper gehabt, sei es fehlende Libido, fehlende mentale Stärke um ›ihn‹ aufrecht zu halten, die Vermutung der Unfruchtbarkeit oder schlicht der neue Umgang mit dem Thema Sexualität allgemein. Wenn man quasi ein Jahr seinen eigenen Körper gehasst hat, ist es eine unbeschreibliche Herausforderung, dann intim mit jemand anderem zu werden. Das kennen und empfinden vermutlich nur andere Betroffene so. Sobald es zu etwas intimeren Momenten kam, herrschte in meinem Kopf ein Kampf negativer Gedanken: ›Ich sehe scheiße aus‹, ›Er wird bestimmt wieder streiken‹, ›Ich kann eh keine Kinder bekommen, was denkt sie sich wohl dabei?‹, ›Habe ich überhaupt Lust?‹. Dieser Kampf ist auch nach mittlerweile fünf Jahren definitiv noch vorhanden und jeder intime Kontakt ist eine Herausforderung.

Heute bin ich immer noch nicht dazu gekommen beziehungsweise habe nicht den Mut gefunden, prüfen zu lassen, ob ich überhaupt noch Kinder zeugen kann und wie der allgemeine Zustand ist. Der eigene und gesellschaftliche Druck ist bei dem Thema Fruchtbarkeit wahnsinnig groß und hemmt mich beim Aufklären des IST-Zustands. Lange war das Thema mir egal und nicht so wichtig, quasi ein ›wird ja schon passen‹. Durch Leukämie wurde ich ins kalte Wasser geworfen, und ich habe damit auch heute noch nicht abgeschlossen. Ob ich noch fruchtbar bin, ist nicht geklärt, allerdings habe ich keine ernsthaften Hoffnungen mehr. Den Fertilitätstest möchte ich machen, doch die Anmeldung ist für mich ein Aufstieg auf den Mount Everest, eine gigantische Aufgabe, vor dessen Ergebnis ich offen gesagt Angst habe. Denn wäre ich unfruchtbar, würde ein großer Teil meiner ›Männlichkeit‹ einfach weg sein. Jedenfalls aus Sicht der Gesellschaft, die die Zeugungsfähigkeit bei Männern voraussetzt. Auch wenn ich weiß, dass dieser Gedanke Unsinn ist, belastet er mich enorm.

Meiner Meinung nach sollten besonders Ärzte im Bereich Empathie und Einfühlungsvermögen deutlich besser ausgebildet werden. Wenn ein Oberarzt beim Thema fehlende Libido einfach Viagra verschreibt, ist das weder psychologisch noch menschlich in der Situation angemessen. Denn das Körperliche ist nur ein winziger Teil eines Mechanismus, welcher wie ein Uhrwerk abgestimmt ist. Da hilft es nicht, wenn man im übertragenen Sinne einfach Öl drüber gießt. Es sollten vielmehr die Zahnräder geprüft werden. Leider passiert dies viel zu wenig, und so steht der Betroffene oft allein da mit seinen Sorgen, Fragen und Ängsten. Auch darf das Thema allgemein kein Tabuthema mehr sein und sollte offen besprochen werden, mit dem nötigen Feingefühl auf ärztlicher Seite.«

»Ich war erst 22 als ich meine Diagnose bekommen habe. Im März 2020 – zeitgleich mit dem Start der Pandemie. Die erste Woche alleine im Krankenhaus war die Hölle. Ich habe gedacht, dass ich das Ganze nicht überleben werde. Abschiedsbriefe habe ich bei meiner Schwester hinterlegt. Bei meiner zweiten Chemo hatte ich dann eine Nahtoderfahrung. Von einer Sekunde auf die andere konnte ich nicht mehr atmen. Die Ärzte konnten mir zum Glück gut helfen und von da an hatte ich meine Chemo stets stationär in Begleitung einer Person bekommen. Diese Atemnotreaktion kam leider nochmal im Beisein meines Mannes, damals waren wir noch nicht verheiratet. Ich weiß nur noch, dass ich ihn angefleht habe, mich nicht sterben zu lassen. Jetzt, dreieinhalb Jahre später, sitze ich auf meiner Couch – krebsfrei. Verheiratet. Tante von neun wundervollen Kindern. In Antihormontherapie mit unzähligen Nebenwirkungen. Vielleicht werde ich nie eigene Kinder haben, aber ich gebe die Hoffnung nicht auf. Ich habe eine tolle Familie, die mich unterstützt und ermutigt. Meine Mama, die mich noch immer so beschützt, als wäre ich noch ihre kleine Julia und den besten Ehemann der Welt, der bei jedem Schritt meine Hand hält. Ich weiß nicht wie meine Zukunft aussieht, aber jetzt hier in diesem Augenblick bin ich glücklich und dankbar für jeden Tag den ich erleben darf.«

»Ich lebe zurzeit in Costa Rica und war im Juli 2023 auf Heimatbesuch. Einen Tag nach meiner Ankunft hatten meine Eltern einen ominösen Termin, den sie mir verheimlichen wollten und da habe ich direkt verstanden, dass etwas Schlimmes im Busch ist. Bis zur sicheren Diagnose, dass meine Mutter ein Pankreaskarzinom (Bauchspeicheldrüsenkrebs) im Pankreaskopf hat (inoperabel), hat es noch drei Wochen und einige Untersuchungen gedauert. Die Chemo mit Folfirinox ist leider sehr hart und meine Mama verträgt sie schlecht. Ich habe mich deshalb entschieden, erstmal bei ihr zu sein und meine Arbeit in Costa Rica so gut es geht online zu erledigen. So schlimm die Diagnose und diese Zeit sind: Sie hat eine unglaubliche Nähe zwischen mir und meiner Mama hergestellt. Man lernt dabei, mehr im Moment zu sein und das Leben Tag für Tag zu nehmen, wie es kommt. In der Traurigkeit ist auch viel Schönes zu finden. Ich hoffe, von diesen schönen Momenten können wir noch ganz viele gemeinsam erleben. Und vielleicht haben wir Glück und der Tumor schrumpft und kann eines Tages doch entfernt werden. Ich wünsche allen Betroffenen alles Gute und guten Zusammenhalt!«

»Ich bin Lisa, 33 Jahre alt und habe drei Kinder im Alter von 7, 4 und 2 Jahren. Mein Mann ist im Februar 2021 an Darmkrebs erkrankt und im November 2022 daran gestorben. Krebs, Tod und Trauer darf in unserer Gesellschaft kein Tabuthema mehr sein. Ich möchte über unseren Weg berichten und anderen Menschen Mut machen, mit diesen schweren Themen klarzukommen.

Als mein Mann damals im Februar 2021 seine Darmkrebs-Diagnose bekam, waren unsere drei Kinder 6 und 3 Jahre sowie 4 Monate alt. Eine Frage, die an dieser Stelle vielen betroffenen Eltern durch den Kopf geht: Papa hat Krebs – wie sage ich es unseren Kindern? Es ist eine Frage, die ich mir am liebsten nie hätte stellen müssen. Wie sagt man seinen Kindern, dass der Papa schwer krank ist, ohne ihnen Angst zu machen?

Erst einmal haben mein Mann und ich ›unter Erwachsenen› darüber gesprochen. Wir versuchten uns zu sortieren und haben uns mithilfe kindergerechter Bücher auf mögliche Fragen der Kleinen vorbereitet. Für uns war es wichtig, ehrlich zu sein, keine Versprechungen zu machen und alle Fragen und Gefühle zuzulassen. Da saß ich also mit meinen Kindern auf der Couch und sagte: ›Papa ist krank. Papa hat Krebs und braucht eine ganz starke Medizin‹. Die Kinder schauten mich fragend an. Unsere mittlere Tochter fragte mich, ob der Krebs Papa auch pickst. Daraufhin erklärte ich, was die Krankheit Krebs ist. Wir haben darüber gesprochen, was Chemotherapie und Bestrahlungen sind und auch, dass man an Krebs sterben kann. Die Bücher ›Was ist das mit dem Krebs‹ und ›Leos Papa hat Krebs‹ haben mir dabei geholfen Fragen zu beantworten und den Kindern das Thema bildlich zu erklären.

Ich habe oft versucht, den Kindern auf meine Art und Weise zu beschreiben, was Krebs eigentlich ist. Dabei haben wir uns vorgestellt, dass der Tumor ein großes krankes Männchen ist, andere gesunde Männchen (Zellen) im Körper krank macht und die kleinen kranken Männchen sich in Papas Körper verteilen (Metastasen). Eine Chemotherapie kann die kranken Männchen im Körper auflösen, aber sie ist sehr stark und anstrengend für den Körper. Dadurch kann es sein, dass der Papa von den Kämpfen in seinem Körper während der Therapie sehr müde sein kann und es ihm oft nicht gut gehen wird. Wir haben versucht, offen und ohne Hemmungen über die Krankheit und die Therapie zu sprechen. Wir haben die Kinder entscheiden lassen, wie viel sie über die Krankheit von Papa wissen möchten. Nach dem Gespräch waren uns die Gefühle der Kinder sehr wichtig. Wir haben gefragt, wie sie sich fühlen und versucht, ihre Gefühle zu begleiten. Wir wollten für die Kleinen da sein, ihre Ängste ernst nehmen und ihnen Sicherheit geben. So wurden sie von Diagnose zu Diagnose begleitet.

Zusätzlich haben wir uns professionelle Hilfe, zum Beispiel über das Kinder- und Jugendhospiz oder bei der Psychoonkologie geholt. Kinder spüren, wenn sich in der Familie etwas verändert, sie haben feine Antennen dafür. Kinder sind unvoreingenommen. Wenn sie ihre oft sehr einfühlsame Gedanken mit uns Erwachsenen teilen, erscheint der harte Kampf mit der Krankheit vielleicht ein wenig leichter.

Ich habe meinen Mann von Anfang seiner Krebserkrankung bis zum Ende gepflegt und bin im Hospiz mit ihm seinen letzten Weg gegangen. Er ist friedlich in meinen Armen über die Regenbogenbrücke gegangen.«

»Alles fing 2019 im März an, ich habe eine normale Blutuntersuchung gemacht und ein spezieller Leberwert war zu hoch. Ab da musste ich jeden Monat zur Blutentnahme. Mein Hausarzt wusste nicht mehr weiter und schickte mich ein halbes Jahr später zu einem Leberspezialisten. Bei ihm das gleiche Prozedere. Es wurden Ultraschallbilder gemacht, aber auch dort sah man keine Veränderungen. Er wusste auch nicht weiter und ich sollte zum Krankenhaus eine Leberbiopsie machen. Bei der Aufnahme wurde festgestellt, dass nichts mit der Leber ist, sondern es mit meiner Bauchspeicheldrüse zu tun hat. Ich lag dann vier Tage im Krankenhaus. Wurde von da neun Tage nach Münster geschickt und da wurde zuerst gesagt, dass es nicht operiert werden muss. Naja, im Endeffekt wurde ich am 31. Oktober 2020 operiert und dann kam raus, dass ich einen malignen Tumor hatte. Also Diagnose Krebs. Das war ein Schock für mich.

Da ich im Vorfeld meine große Schwester verloren hatte, wollte ich leben. Ich wollte meinen Eltern nicht noch einmal diese Schmerzen antun, erneut ein Kind zu verlieren. Also habe ich alles getan, was in meiner Macht steht, damit ich schnell wieder auf die Beine komme. Ich habe viel gebetet und bin viel mit meiner Physiotherapeutin gelaufen.

Das einzige Manko, was ich habe ist, dass ich darauf achte, wo Toiletten sind. Denn mein Darm ist jetzt anders verlegt worden, weshalb mit dem Stuhlgang nicht immer alles so ist, wie man sich das gerne wünscht.

Meine Familie und Freunde haben mir in der Zeit sehr viel geholfen. Sie haben mich nicht aufgegeben und das ist das Wichtigste.

Danke für alles!«

»Mein Name ist Angela, ich bin 45 Jahre alt und möchte meine Geschichte teilen. 2021 hatte ich eine Zysten-OP an der linken Brust. Im Zuge dieser Operation wurde auffälliges Gewebe gefunden. Im Nachgang wurde festgestellt, dass ich ein lobuläres Mammakarzinom habe. Da ich dichtes Gewebe habe, ist der Tumor in keiner Vorsorgeuntersuchung aufgefallen und war leider auch nicht ertastbar. Bei weiteren Untersuchungen wurden dann noch Lebermetastasen gefunden. So bekam ich meine erste Chemotherapie zwischen Weihnachten und Silvester.

Im September 2022 war ich eigentlich auf einem guten Weg. Zur Erholung sind wir für zwei Wochen in die Türkei gefahren. Während des Urlaubs bekam ich allerdings wieder Schmerzen in der Leber und es stellte sich heraus, dass die Therapie nicht mehr wirkte. Im Januar 2023 wurde dann eine erneute Leberbiopsie gemacht. Diese ergab, dass sich die Tumorbiologie geändert hatte. Jetzt bekomme ich eine neue Chemotherapie mit Antikörpern zusammen, die richtig gut anschlägt.

Im Mai konnte ich mir einen Herzenswunsch erfühlen: Ich war mit meinem Mann für eine Woche in Rom. Zum Glück habe ich ein großartiges Umfeld, das mich in allen Lagen unterstützt. In erster Linie mein Mann, der alles mitträgt und wie ein Fels in der Brandung für mich da ist. Aber auch Freunde - teilweise sogar unerwartet - die für mich da sind. Außerdem habe ich sehr viele liebe Mitkämpferinnen kennengelernt, mit denen mich heute eine Freundschaft verbindet.

Was mir auch eine gewisse Stabilität im Leben gibt, ist meine Arbeit. Hier unterstützt mich mein Arbeitgeber und meine Kollegen wahnsinnig, so dass es mir möglich ist, weiter arbeiten zu gehen, trotz Chemotherapie. Im Moment bin ich guter Dinge und hoffe, dass die Metastasen weiter zurück gehen und die Zeit für mich arbeitet. Ich genieße die Zeit mit meinen Lieben und habe gelernt, nichts mehr aufzuschieben.

Alles Liebe, Angela«

»Nicht immer gibt es ein Happy End, aber Papa hat so viele Spuren hinterlassen, die es zu teilen gilt: Für uns als Familie war die erste Diagnose eines Tumors in der Kniekehle ein absoluter Schock. Papa war bis dato immer sportlich und fit, hat nicht geraucht und verbrachte viel Zeit in der Natur. Aber das interessiert den Krebs leider nicht. Nach einer ersten erfolgreichen Operation kam der Krebs in Form eines Rezidivs 2018 zurück- diesmal zu groß, um mit ausreichend Sicherheitsabstand zu operieren. Die Folge: Oberschenkelamputation.

Trotzdem hat Papa niemals aufgegeben und Tag für Tag Schritt für Schritt an seiner Mobilität gearbeitet. Am liebsten draußen in der Natur und mit einem Strahlen im Gesicht. Wir als Familie waren immer dabei und haben jeden Fortschritt gefeiert. An den Zustand und die Amputation konnten wir uns gewöhnen und motiviert nach vorne schauen. An die ständigen Rückschläge in Form von Metastasen, die sich nach und nach breit machten, allerdings nicht.

Am 21. April 2021 gab es für Papa leider keine Chance mehr. Wir sind nach wie vor untröstlich und vermissen ihn unendlich. Dennoch wird einem auch jeden Tag bewusst, was für ein Privileg es ist, gehen zu können. Man muss keinen Hochleistungssport betreiben, aber sollte zu schätzen wissen, dass man es kann. Ganz dem Motto: It's a beautiful thing to have lungs that allow you to breathe air and legs that allow you to climb mountains, and it's a shame that sometimes we don't realize that is enough!

Seid dankbar, geht raus in die Natur, bewegt euch und verliert niemals euer Strahlen!☀️«

»Alles begann schon im Oktober 2021 – genau zu dem Zeitpunkt als ich in das erste Semester meines Studiums starten wollte. Damals bekam ich plötzlich starke Schmerzen im Oberbauch und hohes Fieber. Meine Hausärztin schickte mich mit dieser Symptomatik direkt in die Notaufnahme, in der ich rückblickend mehr als sieben Stunden verbracht hatte. Dort wurden sämtliche Untersuchungen gemacht (Blutentnahme, Röntgen, Ultraschall, CT, ...). Viele meiner Organe waren vergrößert, das Blutbild war schlecht und auch meine Vitalparameter waren nicht zufriedenstellend. Am Abend beschloss man, mich erstmal auf die Herzüberwachungsstation zu verlegen, da man trotz der vielen Untersuchungen nicht wusste, was ich habe. Morgens am darauffolgenden Tag kam dann die Ärztin der onkologischen Station zu mir und teilte mit, dass sie mich gerne auf ihrer Station hätte, da man an der Leber eine auffällige Läsion gefunden hatte. Das löste natürlich Panik bei mir aus. Eine Woche lag ich insgesamt im Krankenhaus. In dieser Zeit wurde noch eine Biopsie der Leber gemacht, die jedoch keine eindeutige Aussage über den Befund erbringen konnte. Am Montag der darauffolgenden Woche wurde ich Hals über Kopf mit den Worten: ›Das ist wohl was Gutartiges, da muss man nicht weiter machen‹entlassen. Da mein Bauchgefühl mir aber was anderes sagte und ich auch weiterhin starke Schmerzen hatte, beschloss ich, mir eine Zweitmeinung einzuholen. Rückblickend war das das Beste, was ich hätte machen können. Denn im Januar 2023 wurde bei einem Kontroll-MRT festgestellt, dass der Tumor maligne Züge aufweist und auch die Lymphknoten in der umgebenden Region auffällig sind. Innerhalb einer Woche bekam ich einen OP-Termin.

Am 10. März 2023 war es dann so weit. Nach einer fünfstündigen OP war die Diagnose klar: Es ist ein HCC, also Leberkrebs. Irgendwie war die Diagnose ein Schock, irgendwie auch nicht. Auf jeden Fall erholte ich mich gut von dem Eingriff, was ich nicht zuletzt auch der Unterstützung meines Freundes und meiner besten Freundin zu verdanken habe. Die beiden waren genauso wie meine Familie immer an meiner Seite und gaben mir sehr viel Kraft. Neben der OP bekam ich keine weiteren Behandlungen, da eine Chemo bei Leberkrebs nicht gut anschlägt. Auf der einen Seite fand ich das beruhigend, auf der anderen Seite schürt das auch eine gewisse Angst in mir, da bereits Krebszellen im Blut nachweisbar waren und ich weiß, dass mein Immunsystem damit allein fertig werden muss. Trotzdem blieb ich positiv und fuhr so ich im April 2023 zur Reha – was eine sehr gute Entscheidung war. Dort lernte ich großartige Menschen kennen und konnte innerhalb kürzester Zeit unheimlich viel Kraft und Energie zurückgewinnen, sodass ich jetzt mit voller Motivation in meinen Alltag als Studentin zurückkehren kann. Aktuell warte ich noch auf die Ergebnisse des ersten Nachsorgetermins und hoffe, dass weiterhin alles positiv ist.

Aus den letzten Monaten nehme ich viele Erfahrungen mit und weiß nun, dass ich stärker bin, als ich jemals zuvor erwartet hätte. Und ich kann mit großer Sicherheit sagen, dass ich immer auf meine Familie und meine Freunde zählen kann. Denn auch in der schwierigsten Zeit standen alle hinter mir und hatten zu jeder Tages- und Nachtzeit ein offenes Ohr für mich. Ich bin dankbar für die Erfahrungen, denn jetzt weiß ich, was wirklich im Leben zählt: Liebe, Gesundheit und Zusammenhalt.«

»Ich bin Marina und erzähle auf dem Profil @mariundbero unsere Geschichte mit dem Krebs, die im Jahr 2014 beginnt.

Am 12. Mai mussten wir uns erstmals mit den Worten Raumforderung und Tumor auseinandersetzen. Schon länger hatte mein Papa unspezifische Symptome: Müdigkeit, Erschöpfung und einen leichten Druck im Kopf. Wir haben uns nichts dabei gedacht. Kommt ja schon mal vor mit Mitte 50, dass man hier und da ein paar Wehwehchen hat. Im Frühjahr wurde es mit dem Druck allerdings so schlimm, dass Papa sich nicht mehr bücken konnte. Es folgte ein CT, das wir nur durch Zufall so kurzfristig bekamen, da jemand abgesprungen war. Noch am selben Abend dann der Schock und das ernste Gespräch beim Hausarzt. Nach einer Biopsie und weiteren Untersuchungen sowie zig schlaflosen Nächten und einer kaum aushaltbaren Ungewissheit, die wohl jeder Krebs-Betroffene kennt, bekamen wir die Diagnose Thymuskarzinom Stadium IVa mit Lymphknotenmetastasen. Neun Jahre später ist das eingetreten, was damals wohl kaum jemand für möglich gehalten hat: Papa ist immer noch da und macht seine Späße. Jegliche niederschmetternde Prognose, die man mit dieser Diagnose laut Statistik hat, wurde komplett von ihm ›überboten‹. Und obwohl er durch die unzähligen Therapien, Operationen und Bestrahlungen nicht unerheblich von der Krankheit gezeichnet ist, freut er sich seines Lebens und über jeden guten Tag.

Ich würde lügen, wenn ich sage, dass es einfach ist oder man sich daran gewöhnt. Niemals gewöhne ich mich an die Krankheit Krebs und ihre schrecklichen Begleitsymptome. Niemals gewöhne ich mich an die fürchterliche Ungewissheit vor jeder CT-Auswertung. An Papas Gesichtsausdruck, wenn die Schmerzen ihm mal wieder die Luft zum Atmen rauben. An die schlaflosen Nächte, Tränen der Hilflosigkeit oder das Gefühl, einfach nur schreien und endlich aus diesem Traum aufwachen zu wollen. Aber dann sind da die Momente der Erleichterung, wenn der Onkologe uns mitteilt, dass alles stabil ist. Momente der Dankbarkeit, dass Papa und uns als Familie bereits so viele Jahre, Monate, Tage und wertvolle Stunden geschenkt wurden, die wir mit ihm verbringen durften. Momente der Wertschätzung und des Nicht-Allein-Sein-Gefühls, für jedes liebe Wort, jede Umarmung und jede Geste, die uns erreicht.

Ich weiß, dass kein Wort und kein Spruch dieser Welt den Schmerz einer Krebsdiagnose heilen kann. Aber in den letzten neun Jahren habe ich erfahren, dass Worte und Gesten ein Lächeln in unser Gesicht zaubern können. Uns Hoffnung und Zuversicht schenken. Schwere Situationen etwas erträglicher machen. Vielleicht sogar ein bisschen Licht ins Dunkeln bringen. Ein Zeichen ist, dass man nicht allein ist. Deshalb habe ich kürzlich mein Herzensprojekt ›mariundbero‹ gestartet. In unseren Grußkarten spiegeln sich Gedanken und Worte wider, die uns als Familie mit der Diagnose Krebs kleine Lichtblicke geschenkt haben und immer noch schenken. Mein Ziel ist es, dass diese Worte und Gedanken auch anderen Familien mit einer schlimmen Diagnose kleine Lichtblicke, Hoffnung und Zuversicht schenken und ein wenig Trost spenden!«

»Hey, ich bin Kerstin, 23 Jahre alt und das ist meine Geschichte.

Alles fing im Januar 2020 mit starken, andauernden Kopfschmerzen und einem kleinen epileptischen Anfall an. Um mich danach im Krankenhaus schnell wieder loszuwerden, wurde mir gesagt, dass es kein epileptischer Anfall gewesen sei. Ich könne zwar ein paar Tage stationär bleiben, aber es würde sowieso nichts gefunden werden …

Tja, Anfang März 2020 stellte sich ›nichts‹ als ziemlich großer Hirntumor (Oliodendrogliom) heraus. Klar war, dass man den Tumor nicht komplett entfernen konnte, da er zwischen dem Bewegungs- und Sprachzentrum wuchs. Nachdem ich die erste Operation überstanden hatte, bildete sich immer wieder eine Wasserblase an meinem Kopf. Kaum wurde ich entlassen, war ich zwei Tage später schon wieder da. Daraufhin folgte die zweite Operation im April.

Danach lag ich sieben Wochen im Krankenhaus. Da Corona in dieser Zeit gerade anfing, durfte mich niemand besuchen. Das hat mich sehr einsam fühlen lassen, aber ich bin dadurch auch stärker geworden! Und was soll ich sagen: Die einzige Option war, sich da durchzukämpfen und das Beste aus dem Ganzen zu machen.

Es folgten dreimonatige Kontrollen. Im Dezember sagte die Klinik wegen einer Zweitmeinung, dass der Tumor wieder wuchs. Somit fand nach einigen Untersuchungen im Juni 2021 die mit viel Angst erwartete Wachoperation statt. Daraufhin folgten sechs Wochen lang Bestrahlung, die anderthalb Stunden Fahrt von mir entfernt und fünf Tage die Woche durchgeführt wurde. Eine Chemotherapie folgte zusätzlich. Momentan ist der Tumorrest verkapselt. Fragwürdig ist allerdings leider, wie lange das so bleibt. Mir wurde schon gesagt, dass ich früher oder später wieder gegen den Krebs kämpfen muss. Trotz allem gehe ich sehr offen mit der Erkrankung um und lasse mich nicht runterziehen. Dies alles hätte ich allerdings nicht ohne ein paar echt tolle Leute geschafft, die voll und ganz hinter mir standen in dieser schweren Phase.

Inzwischen arbeite ich seit Mitte Januar diesen Jahres wieder in meinem alten Beruf und freue mich wieder, im normalen Berufsalltag angekommen zu sein. Mein Fazit zu der Erkrankung ist, dass sie mich verändert hat, aber tatsächlich nicht unbedingt zum Schlechteren. Ich habe gelernt, auch die kleinen Dinge mehr zu schätzen und sich nicht wegen jeder Kleinigkeit aufzuregen.

Falls es weitere Krebspatient:innen gibt, die in der akuten Coronaphase an Krebs erkrankt sind, dürfen diese sich gerne bei mir melden. Ich würde mich sehr freuen, mich mit Leuten über die schwere Zeit inklusive des Lockdowns auszutauschen.«

‍

»Mein Name ist Kristin und ich bin 25 Jahre alt. Ich bin an Darmkrebs mit Lebermetastasen erkrankt. Meine erst Diagnose war im Oktober 2019. Es war mehr oder weniger ein Zufallsbefund.

Schon als ich kleiner war, hatte ich immer starke Bauchschmerzen und generell Probleme mit meinem Darm. Dann, kurz vor meiner Diagnose, kam dann auch noch Blut mit im Stuhl. Dabei hab ich mir noch nichts Böses gedacht … mit 21 Jahren Krebs? Nie im Leben. Direkt nach der Diagnose bekam ich dann meinen Port gesetzt und wir fingen mit der Chemotherapie Folfirinox an. Erst vier Sitzungen Chemotherapie (mir sind auch direkt die Haare ausgefallen), dann die OP, dort wurden mir 40 cm Darm entfernt. Ein paar Tage später wurden mir dann unter dem MRT meine sechs Metastasen mit einem Laser entfernt. Nach den OP's dann wieder vier Sitzungen Chemotherapie.

Meine Onkologin hat jedoch einen Fehler gemacht, ich hätte diese Chemotherapie nicht bekommen dürfen, da ich eine 5 FU Unverträglichkeit hätte (so wie ich dies verstanden habe).

Als dann die vier Sitzungen Chemotherapie nach der OP vorbei waren, ging ich dann in die Reha.

Kurz vor Abschluss der Reha bekam ich ein komisches Gefühl in meiner Leber und mein Bauchgefühl hat mir gesagt ›Krissi, da stimmt etwas ganz und gar nicht.‹

Nach der Reha wurde dann ein Kontroll-CT gemacht. Beim Warten auf die Ergebnisse hab ich direkt zu meinem Vater gesagt, dass wir hier nicht mit guten Ergebnissen wieder gehen werden. Etwas, was er natürlich nicht hören wollte … es würde alles gut werden. Leider sollte ich recht behalten und ich hatte wieder drei neue Metastasen. Also nochmal alles von vorne, jedoch mit einer anderen Chemotherapie, den Namen hab ich bedauerlicherweise vergessen.

Als ich wieder operiert werden sollte, wurde vorher erstmal eine Probe genommen von einer Metastase. Und danach wurde dann ein Stück meiner Leber entfernt und danach ebenfalls wieder Chemotherapie. Jetzt, nach all den Jahren, bekomme ich noch Antikörper Therapie.

Ich muss ehrlich sein, ich habe niemals damit gerechnet, das alles zu überleben. Ich bin so knapp dem Tod entkommen.

Ich bin dankbar für meine Familie, meinem jetzigen Partner und meiner einzigen Freundin, die in der Zeit für mich da war.«

»Hallo, ich bin (A)Lex, Gründer des Instagramprofils: @DieGeschichteMitDemKrebs, komme aus Oberfranken, bin zum Zeitpunkt des Interviews 46 Jahre und habe im September 2020 erfahren, dass ich einen Tumor links am Hals habe. Keine zwei Wochen später wurde ich operiert (LK-Exzision und extrakapsuläre Parotidektomie links). Dabei wurde der Tumor (der sich dann als Metastase herausstellte) entfernt, sowie die Speicheldrüse und mehrere Lymphknoten. Einen Tag später dann der Befund: p16 positives Plattenepithelkarzinom. KREBS!

Ich war zum Zeitpunkt der Diagnose 44 Jahre alt, genau das Alter, in dem mein Vater an Krebs verstarb. Der Krebs bei ihm war allerdings so weit fortgeschritten, dass man nicht mehr sagen konnte, welche Form von Krebs es ursprünglich war. So sagte man uns das zumindest.

Obwohl ich an einer generalisierten Angststörung inklusive Depressionen litt (leide), musste ich mich entscheiden, wie es nun weitergehen soll. Ich habe mich fürs Leben entschieden und alles Notwendige über mich ergehen lassen.

Unzählige Untersuchungen, zwei weitere OPs, 34 Lymphknoten weniger, Entfernen der Tonsillen, 33 Bestrahlungen, viel Zeit im Krankenhaus und bei Ärzten.

Am 03. Februar 2021, mit 12 Kilo weniger auf den Rippen und einem ekelhaften Geschmackssinn, habe ich meine letzte Bestrahlung hinter mich gebracht. Und befinde mich seitdem in Remission. Was blieb, ist ein Cup Syndrom (Krebserkrankung mit unbekanntem Primärtumor), ein trockener Mund zwecks fehlender Mundschleimhaut, hin und wieder Krämpfe im Halsbereich und Fatigue Stufe zwei.

Wie sah mein Leben vor der Diagnose aus?

Durch meine Angststörung und Depression (Auslöser war übrigens der Tod meines Vaters) habe ich recht isoliert gelebt, was unter anderem bedeutet, dass ich schon über 20 Jahre nicht mehr im Urlaub war, auch meiner Leidenschaft als DJ bin ich nicht mehr nachgegangen, wenig soziale Kontakte und kaum Unternehmungen.

Meine Hobbys, wie Musik machen, Grafik, Videobearbeitung, Fotos schießen, haben mich wenigstens weiterhin kreativ bleiben lassen. Für mich waren Arztbesuche durch diese Angstgeschichte richtig anstrengend, aber als die Schwellung am Hals nicht selbstständig zurückging, musste ich es untersuchen lassen. Zuerst war ich beim Zahnarzt, doch da vermutete man gleich, dass es eher nicht von da kommt. Zweiter Anlauf HNO. Nur war es zu jener Zeit recht schwer mit Terminen, denn gerade da brach die Pandemie aus.

Trotz der Umstände ging alles doch recht zügig und ohne Verschiebungen. Nach der Diagnose wurde ich ernst und vor allem wahrgenommen. Was im Verlauf meiner vorherigen Krankheitsgeschichte leider nicht immer so war.

Was hat mich motiviert? Ganz klar meine Mutter. Sie hat durch Verluste in der Familie schon so viel durchmachen müssen, dass ich mir immer wieder gesagt habe: ›DU SCHAFFST DAS!‹, ›DAS TUST DU DEINER MUTTER JETZT NICHT AN!‹. Auch der Rückhalt meiner Mutter hat mir ganz viel Kraft gegeben, sowie der meiner damaligen Freundin und meiner Verwandtschaft. Ich habe angefangen mich viel mit dem Thema Krebs zu beschäftigen und natürlich war auch ich damit überfordert. Immer kam das Thema Schulmedizin und Alternativmedizin auf. Irgendwann verliert man den Überblick und weiß nicht mehr, was das Beste für einen selbst sein kann. So habe ich dann den Weg in die Sozialen Medien gefunden und mit meiner Seite ›DieGeschichteMitDemKrebs‹ auf Facebook und Instagram begonnen. In erster Linie, um mir diese Last meiner Erfahrungen von der Seele zu schreiben, aber auch, um vielleicht Menschen mit ähnlichen Erlebnissen zu erreichen. Und genau das passierte. Der Austausch war super wichtig, ebenso das Gefühl, nicht allein zu sein. Ich spürte Verständnis, Anteilnahme, aber auch Freude und Motivation. Genau diese Mischung habe ich gebraucht.

Ich habe dann wieder mit der Fotografie angefangen, habe mir den Hund geschnappt und bin in den Wald. Habe wieder Freude an der Arbeit mit Fotos, Videos und Musik gefunden.

Doch auch den Weg zu Gott habe ich gesucht und wieder für mich entdeckt. Nicht, dass ich jeden Sonntag in der Kirche saß, aber das Beschäftigen mit der Religion hat mir ebenso Kraft gegeben.

Der Kampf und der Umgang sind nicht immer leicht. Es gibt immer wieder auch Täler, die man befahren muss, um auf den Berg zu kommen. Der Körper, aber auch die Psyche verändert sich durch diese Erfahrung. Durch die fehlende Mundschleimhaut brauche ich nun immer eine Flasche Wasser beim Essen, durch Fatigue bin ich plötzlich super erschöpft und brauche meine Ruhephasen. Ein Zwicken oder Stechen im Körper löst sofort Alarm aus und du denkst immer an das eine: KREBS. Die Nachsorge kostet viel Kraft und Anspannung.

Also versuche ich dagegen zu wirken. Sage mir, dass Flüssigkeit eh wichtig für den Körper ist. Ich gebe mir Zeit. Wenn mein Körper sagt, er ist gerade auf Sparflamme, gebe ich ihm Ruhe, um auch wieder Energie zu tanken. Ich bin froh, dass wir die Möglichkeit zur Nachsorge haben, auch wenn sie Kraft und Nerven kostet. Und auch wenn mich die Diagnose geprägt hat, so hat sie auch Gutes, denn sie hat mich gelehrt, wieder mehr auf mich zu achten und das Leben zu schätzen. Ich nehme dieses heute viel mehr wahr, erfreue mich an kleinen Dingen und habe die Sache mit der Angst und den Depressionen besser in den Griff bekommen denn je. Um das alles aufrecht zu halten, habe ich mich gleich nach der Bestrahlung um einen Therapieplatz bemüht. Und genau das brauche ich auch, es tut mir gut. Ich kann Sachen ansprechen, für die ich sonst keinen Gesprächspartner finde, und ich kann Dinge aus verschiedenen Perspektiven sehen und Lösungswege schaffen.

Fazit: Krebs ist Scheiße, ohne Zweifel. Aber er hat mir neue Wege geebnet. Wir müssen aufhören zu glauben, man wäre unsterblich, denn erst dann lernen wir auch wieder zu leben. Die Medizin ist heute zum Glück weit und es gibt viele Wege und Lösungen, deswegen muss Krebs nicht gleich den Tod bedeuten. Das habe ich mir immer gesagt und es hat mich in schlimmen Phasen beruhigt. Denn ich bin überzeugt, dass auch die innere Einstellung zur Heilung beiträgt. Ich hoffe, dass ich ein wenig beitragen kann, dass jeder Krebspatient oder Angehörige Mut schöpft, man sich nicht aufgibt und sich sagt: ›Jeder schlechte Tag hat auch ein Ende‹. Dass man sich jegliche Hilfe sucht, um ebenso wie ich zu erkennen, dass man nicht allein ist, das Leben wertschätzt und sich auch mal belohnt für all das, was man in jener Zeit leistet und durchmacht. Das wäre mir eine Freude. In diesem Sinne, alles Gute für euch. Euer (A)Lex«

»Im Juni 2022 wurde bei mir ein Lymphom, also Krebs im Lymphdrüsengewebe, diagnostiziert. Seither kämpfe ich gegen den Krebs. Die Krebsdiagnose war ein Schock für mich, aber ich war erleichtert, endlich den Grund für meine gesundheitlichen Probleme zu kennen, die mich über Jahre begleitet hatten. Ich hatte immer wieder vergrößerte Lymphknoten am Hals und wurde in der Vergangenheit zweimal (2010 und 2014) operiert. Nachdem allerdings gutartige Befunde vorgelegen hatten, wurde ein Lymphom ausgeschlossen. Trotz vieler Untersuchungen bei verschiedenen Ärzten wurde die Ursache meiner Beschwerden nicht gefunden.

Im letzten Jahr kamen dann weitere Symptome hinzu, wie extremer Husten, Schmerzen im Rücken, Kopf- und Ohrenschmerzen sowie ständiges Erbrechen. Ich verlor mein Lächeln, nahm stark ab und hatte keine Energie mehr. Schließlich wurde ich im AKH Wien behandelt und erhielt die Diagnose Non-Hodgkin Lymphom. Zu Beginn wusste ich nicht, wie ich damit umgehen sollte, aber ich entschied mich zu kämpfen. Ich hatte sechs Zyklen Chemo- und Antiköpertherapien. Diese Behandlungen waren mit vielen Nebenwirkungen verbunden. Übelkeit und Erbrechen hatte ich besonders nach dem ersten Zyklus. Dann kamen extreme Müdigkeit und der Haarausfall hinzu. Der Verlust der Haare war für mich ein schwerwiegender emotionaler Einschnitt, da ab diesem Moment die Erkrankung für andere Menschen ersichtlich wurde und sich mein Aussehen komplett veränderte. Aber auch das habe ich geschafft und nach meinen Therapien kommen nun auch wieder die Haare zurück.

Auf meinem Instagram-Account berichte ich über meine Chemo- und Antikörpertherapien, sowie mein Leben mit Krebs. Ich möchte anderen Menschen, die Ähnliches durchmachen, Mut machen und Hoffnung schenken. Am 12. Oktober 2022 hatte ich meine letzte Chemotherapie und wurde als in Remission geltend eingestuft. Leider kehrte der Krebs zurück, weshalb ich weitere Therapien benötige. Seit Februar bekomme ich inzwischen eine Antikörpertherapie und mein Zustand hat sich verbessert.

Es kann dennoch sein, dass ich noch in diesem Jahr eine Stammzellenspende benötige. Ich habe das große Glück, dass ich meine potenzielle Spenderin gefunden habe. Meine ältere Schwester ist mein genetischer Zwilling. Wenn es notwendig ist, wird mir Daniela Stammzellen spenden. Es gibt schwierige Tage, aber ich halte an meinem Glauben fest, dass ich diese Krankheit überwinden werde.«

»Ich habe 2021 im Herbst einen Knoten in meiner Brust gespürt und bin daraufhin zu meiner Frauenärztin zur Untersuchung gegangen. Sie kannte meine familiäre Vorgeschichte. Meine Mutter bekam Brustkrebs mit 49, beide Omas hatten Brustkrebs. Mütterlicherseits gab es noch Eierstock- und Gebärmutterkrebs und mein Opa hatte Prostatakrebs.

Im Ultraschall konnte sie nichts erkennen und meinte, dass der Knoten eine zyklusbedingte Verhärtung sein. Weiter abklären wollte sie das nicht lassen, denn in ihren Augen war ja alles unauffällig – trotz Knoten und trotz familiärer Vorbelastung. Sie ist richtig sauer und unverschämt geworden, als ich eine Überweisung zur Mammografie haben wollte, weil ich diese ja vor kurzem erst hatte und der Befund auch unauffällig war.

Ich hatte das Glück bei der Mammografie zu einer Ärztin zu kommen, die wirklich verständnisvoll war. Sie sah auch nichts Auffälliges in der Mammografie, sagt aber, dass man ja den Tastbefund habe und überwies mich zum Abklären zum MRT (Magnetresonanztomographie). Erst dort wurde der Krebs entdeckt.

Es handelte sich um einen invasiv lobulären Brustkrebs, der nicht in Knoten, sondern in Strängen wächst und schwerer zu entdecken ist. Häufig eben erst im MRT. Das sollte auch guten Gynäkolog:innen bekannt sein. Mit unauffälligem Ultraschall ist es einfach schwierig eine Überweisung zur Mammografie zu bekommen, wenn man nicht über 50 Jahre alt ist und dann ja auch nur alle 2 Jahre. Wer zahlt die Untersuchung? Die Krankenkasse? Aus eigener Tasche? Aber wie man bei mir sieht, ist es extrem wichtig, es einmal abklären zu lassen. Stellt euch vor, ich hätte nicht darauf bestanden.

Ich habe nach diesem Vorfall meine Frauenärztin gewechselt. Meine jetzige Frauenärztin ist super und setzt sich stark für mich ein. Allerdings ist es immer noch ein Kampf, den sie mit mir geht und das nur, um bei der Krankenkasse einen MRT zu bekommen, anstelle eines Ultraschalles oder einer Mammografie.

Ich habe mir die Eierstöcke und Eileiter präventiv entfernen lassen, was aber auch nur bezahlt wurde, weil Prof. Becker aus der Uniklinik Frankfurt bei der Kasse argumentiert hat, dass er mich wie eine BRCA¹-Patientin behandeln würde aufgrund der familiären Vorbelastung. Das ging dann bei der Kasse durch. Aber auch nur nach Kampf.

Jetzt ist mein nächster Kampf, dass ich meine rechte Brust auch abgenommen bekommen möchte, wie die linke. Es gibt genug Gründe dafür, die Mastektomie präventiv zu machen. Zum einen das Fibroadenom, dann die familiäre Vorbelastung und es gibt Studien, die zeigen, dass lobulärer Brustkrebs häufig in beiden Brüsten auftritt. Aber der Kampf wird schwerer. Eine solche Operation wird präventiv einfach nicht durchgeführt. Ohne darüber nachzudenken, welche Kosten den Kassen im Endeffekt erspart bleiben könnten, welche persönlichen Geschichten vermieden werden könnten …«

‍

»Hallo, mein Name ist Funda, ich bin 43 Jahre alt und habe im September 2016 zum ersten Mal die Diagnose Brustkrebs erhalten.

Schon vorher bemerkte ich Veränderungen an meiner Brustwarze, welche sich nach innen gezogen hatte. Ich ahnte nichts Gutes, scheute mich aber zum Arzt zu gehen, weil ich Angst vor einer schlechten Nachricht hatte. Nach langer Überlegung konnte ich mich schließlich überwinden, meine Frauenärztin aufzusuchen, die schon beim ersten Anblick meinte, dass meine Brust nicht gut aussieht. Da auch der Ultraschall auffällig war, schickte sie mich noch am selben Tag ins Krankenhaus.

Nach weiteren Untersuchungen stand fest, dass es sich um einen mittelmäßig aggressiven hormonabhängigen Brustkrebs handelte. Als ich die Diagnose hörte, war ich total fertig, schockiert und hatte Todesangst. Mit damals 37 Jahren dachte ich, das war es. Das schlimmste war für mich in dieser Zeit die ganze Warterei, bis es einen richtigen Therapieplan gab. Es folgte Chemotherapie, eine Mastektomie ohne Aufbau, Bestrahlung und anschließend ging es zur Reha. Die 15 Monate Therapiezeit habe ich relativ gut überstanden, und danach fühlte ich mich so fit, dass ich wieder durchstartete. Ich renovierte meine Wohnung und ging wieder arbeiten. Alles lief super. Auch die Nachsorgekontrollen beim Onkologen, zu denen ich alle drei Monate musste, machten mir keine Angst. Zwar hatte ich einiges opfern müssen wie meine Haare oder meine Brust, aber für mich war das Thema Krebs vorbei.

Die kritischen fünf Jahre hatte ich geschafft, und plötzlich begannen im Februar 2022 die Schmerzen im Bauch, die sich teilweise in den Rücken zogen. Mein Hausarzt sagte mir, es könnte am Magen oder der Galle liegen und verschrieb mir Tabletten. Auch die Blutwerte wurden gecheckt, und meine Leberwerte waren auffällig schlecht. Diese sollten nach 14 Tagen noch einmal gecheckt werden, doch schon zehn Tage später hatte ich wieder so schlimme Schmerzen, dass ich erneut zum Hausarzt ging. Wieder bekam ich Schmerztabletten, und wieder wurde mir Blut abgenommen. Zwei Tage später - es war Freitagmittag, kurz vor dem Wochenende – rief mich der Hausarzt auf der Arbeit an. Meine Leberwerte waren noch schlechter geworden und die Tumormarker ebenfalls sehr hoch. Er wollte mich am liebsten sofort ins Krankenhaus schicken, letztendlich ging ich am folgenden Montag hin. Dort wurde ich auf den Kopf gestellt und die Ärzte entdeckten eine Raumforderung an der Bauchspeicheldrüse, welche auf den Gallengang drückte, sodass die Flüssigkeit nicht mehr abfließen konnte. Diese Raumforderung stellte sich als Metastase heraus. Später wurden auch in den Knochen, der Leber, Lunge, Bauchspeicheldrüse und einigen Lymphknoten Metastasen gefunden. Ich war geschockt. Wie konnte das sein, nach fünf Jahren? 14 Tage vor den Bauchschmerzen war ich noch beim Onkologen und da war auch alles gut! Und jetzt überall Metastasen? Ich habe die Welt nicht verstanden. Ich war einfach am Ende.

‍

Die Zeit im Krankenhaus war für mich eine Katastrophe, aufgrund von Unterbesetzung war das Personal überfordert. So erfuhr ich von einem Assistenten, dass ich überall Metastasen hatte. Ich fühlte mich, als hätte man mich schon abgeschrieben. Beim Gespräch mit der Seelsorge wurde mir gesagt, dass ich eben Chemo bekommen sollte, solange das noch möglich sei – das wars. Danach war ich echt fertig. Zum Glück war der Onkologe optimistischer. Er schaffte es, mich aufzufangen und machte mir Mut, dass Metastasen kein sofortiges Todesurteil ist. Inzwischen gibt es Medikamente, mit denen man Jahre, wenn nicht sogar Jahrzehnte, noch leben kann. Ich finde, das zu wissen ist sehr wichtig. Jeder, der das Wort Metastasen hört, denkt sofort an Tod. Doch das stimmt nicht, und das sollte angesprochen werden! Ein weiterer Punkt, auf den ich aufmerksam machen möchte, ist, dass die Bildung von Metastasen auch nach mehr als fünf Jahren passieren kann.

Psychisch ist es zurzeit ein Auf und Ab. Ich möchte das Beste daraus machen und dafür sorgen, dass metastasierter Brustkrebs kein Tabuthema ist. Alle reden davon, dass Brustkrebs heilbar ist, aber dass es nach vielen Jahren doch noch zu einer unheilbaren Krankheit werden kann, muss ebenfalls gesagt werden! Ich hoffe, ich kann Menschen mit meinem Beitrag Hoffnung machen und zeigen, dass es auch ein Leben mit Metastasen gibt! Ein hoffentlich sehr, sehr langes!«

»Hallo, ich bin Jana vom Profil @mehrleben_janascheer und ich habe nicht DIE eine Geschichte mit Krebs. Denn ich habe viele Geschichten: In meiner Familie ›ist der Wurm drin‹. Ich kenne Krebs als Nichte, Tochter, Enkelin, Freundin und als selbst Betroffene. Angefangen hat es damit, dass meine Tante, die jüngere Schwester meiner Mutter, mit 31 Jahren Brustkrebs bekam. Da war ich 14. Glücklicherweise hat sie die Behandlung gut überstanden.

Doch damit sollte es nicht zu Ende sein. Zwei Jahre später erkrankte meine andere Tante, die ältere Schwester meines Vaters, mit 43 Jahren auch an Brustkrebs. Es wurde leider zu spät festgestellt, weil sie Angst hatte zum Arzt zu gehen, sodass sie wenige Monate nach der Diagnose starb. Leider waren meine Freunde mit dieser Situation komplett überfordert. Als ich erzählte, was passiert war, mied mich mein bester Freund einen ganzen Tag lang und meine beste Freundin hatte keine Zeit zum Zuhören. Kaum hatten wir in der Familie diesen Schicksalsschlag erlitten, trat bei meiner anderen Tante der Brustkrebs wieder auf. Den besiegte sie auch wieder und ist seitdem krebsfrei.

Etwa ein Jahr nach dem Tod meiner Tante väterlicherseits (und zwei Monate nach dem Unfalltod meines Opas) musste meine Mutter mit 39 Jahren ins Krankenhaus, weil sie starke Schmerzen im rechten Bein hatte. Man stellte eine Thrombose fest und suchte nach der Ursache. Man fand Metastasen in der Leber und nach weiteren Untersuchungen den Hauptkrebs im Darm. Diese Nachricht, die mich noch mehr als die anderen betraf, teilte ich mit noch weniger Leuten und noch weniger gern.

Mit der Diagnose veränderte sich unser Familienleben. Ich übernahm mit 19 Jahren fast den ganzen Haushalt und fuhr meine Mutter zu den Chemotherapien, CTs und sonstigen Untersuchungen. Meine jüngere Schwester sollte unbeschwert ihre Freunde treffen können. Meine Mutter selbst veränderte sich während der Therapie psychisch. Sie wurde verbal aggressiv, akzeptierte keine Gegenmeinungen mehr und schob alles auf ihre Krankheit. In unserer Familie hatte niemand die Kraft mehr, ihr Kontra zu geben. Während dieser Zeit schrieb ich mein Abitur. Leider wurde mein Wille zu Lernen als Egoismus interpretiert und angenommen, dass ich nicht im Haushalt helfen und die Krankheit ignorieren wollte. Dennoch teilte mir meine Mama am Abiball mit, dass sie sehr stolz auf mich ist, dass ich mein Abitur ›trotz allem‹ geschafft hatte.

Im Anschluss an mein Abitur begann ich ein Chemie-Studium, über 500 Kilometer von zu Hause entfernt. Der Abstand tat mir einerseits gut und anderseits hatte ich ständig das Gefühl nicht genügend für meine Mutter da zu sein. Dazu kamen noch Ängste um meine Mutter und zu versagen, sowie Bauchschmerzen. Ihr dabei zusehen zu müssen, wie sie zugrunde geht, machte mich verrückt und war das Schlimmste für mich. Dies alles macht es mir fast unmöglich, mich auf die Uni zu konzentrieren. Ich habe mir in dieser Zeit sehnlichst Portale zum Austauschen für Jugendliche und junge Erwachsene gewünscht, deren Eltern an Krebs erkrankt sind. Ich wollte einfach nur gern hören, dass ich damit nicht allein bin.

Ich hatte zwar das Glück, einige wenige Freunde zu haben, denen ich mich anvertrauen konnte. Allerdings gab es keinen, der eine ähnliche Situation wie ich hatte. Neben meinen Freunden hat mich auch meine Hausärztin mit ihrer ehrlichen Aufklärung und Verständnis unterstützt. Durch sie konnte ich verstehen, warum meine Mutter so gehandelt hatte und wie die Krankheit meiner Mutter abläuft und ablaufen wird. Dadurch, dass ich wusste, wie die Phasen der Krankheit ablaufen werden, war ich in gewisser Weise vorgewarnt.

Und tatsächlich dauerte es nicht mehr lange, bis DER Anruf kam: ›Komm nach Hause‹. Mitten in den Prüfungen. Ich hatte noch eine Woche mit meiner Mama. Dort haben wir beide beschlossen, dass wir unsere Streits nicht aufwärmen, sondern uns verzeihen und lieber die letzte Zeit noch schön miteinander verbringen wollen.

Ich habe nie vergessen, wie hilflos ich mich in der ganzen Zeit gefühlt habe. Ich wünsche niemandem, dass er sich so fühlen muss, wenn er das nicht möchte. Deshalb habe ich mich entschlossen, andere Angehörigen zu unterstützen, mit meinem Wissen aus jahrelanger Erfahrung und einer ganzen Menge an hilfreichen Methoden, die ich auf meinem Weg lernen durfte. Und natürlich mit dem Austausch, den ich mir so sehnlich gewünscht habe. Ich möchte die Person sein, die ich so sehr gebraucht hätte. Denn obwohl ich mittlerweile selbst Krebspatientin war, bin ich in meinem Herzen noch immer vor allem die Angehörige.«

»Ich kann mich noch an den Tag, am 12. Juli 2021, und an die Worte meines Arztes erinnern, als wäre es gestern gewesen. ›Frau Schäfer, ich muss Ihnen leider mitteilen, dass sie Krebs haben.‹ Ich kann jetzt gar nicht mehr genau sagen, wie meine Gefühle in diesem Moment waren.

Die ersten Dinge, die mir allerdings direkt im Kopf rumschwirrten waren: Chemotherapie, Haarausfall und Übelkeit. Und eben alles andere, was man so aus Filmen und aus dem Internet zum Thema Chemotherapie und Krebs weiß. Der Tag zog an mir vorbei wie ein Schleier und war gefüllt mit Tränen, Wut, Verzweiflung, vielen Informationen, Telefonaten, Liebe und noch mehr Tränen. Doch ab Tag eins meiner Diagnose war mir klar: ›Ich werde das schaffen! Ich werde kämpfen und werde wieder gesund! ‹

Heute, ein Jahr nach meiner letzten Chemotherapie, bin ich einfach nur dankbar. Dankbar, zu leben, dass mein Körper mir Reaktionen gezeigt hat, dass etwas nicht stimmt. Dankbar für alle Erfahrungen, die ich aus dem letzten Jahr mitnehmen konnte. Für Familie und Freunde, die in dieser Zeit da waren. Dankbar, mein Leben wieder leben zu können. Dankbar für jede große und kleine Situation und Sache, die mein Leben bereichert. Stolz auf mich, wie ich das alles gemeistert habe und heute hier und jetzt stehe.

Seit Dezember 2021 befinde ich mich in Remission und bin mittlerweile zum Glück wieder gesund und fit!«

»Guten Tag, mein Name ist Dirk Rohde, aber die meisten kennen mich unter meinem Spitznamen ›Don‹. Diesen Spitznamen erhielt ich einmal vor vielen Jahren von meinen Kollegen bei der Kölner Polizei. Ich arbeite als Polizeibeamter in der Großstadt Köln im Außendienst, als Polizist auf der Straße. Dass dies so wieder möglich ist, damit hatte im Mai 2015 eigentlich kaum jemand gerechnet.

Im Mai 2015 erkrankte ich an Zungengrundkrebs. Der medizinische Fachbegriff heißt Hypopharynxkarzinom. Ein Lymphnoten in meinem Hals war von Krebszellen befallen. Dieser hatte zudem noch einen sogenannten ›extrakapsulären Ausbruch‹, der Lymphknoten war geplatzt und Krebszellen waren dort ausgetreten. Aufgrund dieser unschönen Diagnose musste ich mich mehreren Operationen im Mund-Hals-Bereich sowie einer adjuvanten (unterstützenden) Radiochemotherapie unterziehen lassen.

Die Folgen der Operationen waren schlimm. Es wurde eine beidseitige Halsöffnung (Neck Dissection) mit Entnahme der Halslymphknoten durchgeführt. Bei der Resektion des Tumors wurde zudem der Zungengrundnerv rechtsseitig geschädigt. Meine Zunge ist seitdem halbseitig gelähmt.

Die Radiochemotherapie hatte die Folge, dass meine Mundschleimhäute, sowie meine Speicheldrüsen lebenslang geschädigt wurden. Ich leide seitdem unter Mundtrockenheit (Xerostomie). Zudem konnte ich meinen Mund nicht mehr weit öffnen, ich litt unter einer Kieferklemme. Im Ergebnis konnte ich nach der Krebsbehandlung nicht sehr deutlich sprechen, ich habe sehr stark genuschelt. Auch konnte ich aufgrund der beidseitigen Halsoperationen meinen Kopf nur noch sehr eingeschränkt nach links und rechts drehen. Weiterhin konnte ich nur schlecht schlucken und bin von einer Schluckstörung (Dysphagie) betroffen. Durch den fehlenden Speichel bekomme ich meine Speisen nicht eingespeichelt. Die Speisen ›rutschen‹ quasi nicht mehr runter. Ich hatte fast 15 Kilo Körpergewicht verloren und auch meine Psyche hatte erheblich unter den Folgen der Behandlungen gelitten. In diesem Zustand als Polizeibeamter auf der Straße und auch wieder auf dem Polizeimotorrad Dienst zu versehen, schien fast unmöglich.

Nach der Therapie machte ich zunächst eine dreiwöchige Anschlussheilbehandlung (AHB). Dort nahm ich an Anwendungen teil und ging viel durch den Wald an der frischen Luft spazieren. Während meiner regelmäßigen Spaziergänge versuchte ich meinen Kopf immer so weit nach links und rechts zu bewegen, wie es ging. Zudem machte ich regelmäßige Dehnübungen mit meinem Kopf, Hals und Nacken. Weiterhin öffnete ich meinen Mund immer wieder soweit, wie es möglich war und dehnte die Kiefergelenke.

Essen zu mir zu nehmen, war in Folge meiner behandlungsbedingten Einschränkungen extrem schwierig. Ich musste lernen mich vorwiegend mit flüssiger Nahrung ausreichend zu versorgen. Von der hochkalorischen Kost (Fresubin Produkte) wollte ich möglichst wegkommen. Folglich befasste ich mich mit der Zubereitung gehaltvoller Suppen und mit grünen Smoothies. Es war wichtig, dass ich wieder an Gewicht zulegte.

Meine körperliche Verfassung war zu Behandlungsende schlecht. Meine Muskulatur war stark zurückgegangen und auch meine Sehnen hatten sich im Schulter-Nackenbereich verkürzt. Ich begann zunächst mit kleinen PET- Flaschen langsam meine Muskulatur zu trainieren. Ich machte zudem langsame Dehnübungen. Dann kaufte ich mir Hanteln mit ein und zwei Kilo und machte damit zu Hause Übungen. Ich meldete mich zudem in einem Fitnessstudio an und fing mit leichten Gewichten an, Übungen zur Kräftigung meiner Muskulatur zu machen. Anfänglich legte ich die Steckstifte, mit denen man die Höhe der Gewichte einstellt, auf den Boden. Nach und nach steigerte ich die Gewichte. Das regelmäßige Training im Fitnessstudio hatte mir sehr gut geholfen und mich weiter nach vorne gebracht.

Jedoch hatte die Krebstherapie nicht nur körperliche Spuren hinterlassen. Auch meine Psyche hatte unter der Therapie gelitten. Ich war seelisch angeschlagen und litt unter nächtlichen Alpträumen. Hier musste ich gegensteuern und ich machte einen Termin bei einem Psychologen, mit dem ich mich einmal in der Woche für ein ca. 45-minütiges Gespräch traf. Das Reden half mir. Weiterhin startete ich meinen Facebook-Blog ›Schockdiagnose Krebs. Und plötzlich ist alles anders.‹ und begann über das Erlebte und meine Erfahrungen zu schreiben. Das, so nenne ich es mal, ›mir von der Seele schreiben‹ half mir sehr bei der seelischen Verarbeitung meiner Krebserkrankung. So steigerte ich nach und nach meine körperliche Fitness und meine seelische Stabilität, bis ich mich ca. ein Jahr nach Diagnosestellung fit genug fühlte, wieder Polizeidienst zu versehen.

Ich startete einen Arbeitsversuch, der nach nur einem Monat mit einem schweren Rückschlag endete. Ich erlitt im Rachen eine Entzündung, eine Seitenstrangangina. Diese wird in der Regel mittels Antibiotika in Tablettenform behandelt und klingt meist nach fünf Tagen ab. In meinem Fall jedoch gelangte die Tabletten-Antibiose nicht an den Entzündungsherd, weil meine Mund-Hals-Schleimhäute (Plattenepithel) aufgrund der Radiotherapie (Strahlentherapie) sehr schlecht durchblutet sind. In der Folge schritt die Entzündung explosionsartig voran und die Schleimhäute in meinem Hals schwollen stark an. Ich wurde nachts notoperiert und als ich auf der Intensivstation wieder wach wurde, erfuhr ich von dem operierenden Chirurgen, dass die Öffnung zu meiner Luftröhre nur noch stecknadelkopfgroß war und ich kurz vor dem Erstickungstod gestanden hatte. Es hätte keine 30 Minuten mit der Operation gewartet werden dürfen. Der Heilungsprozess zog sich durch die sehr schlecht durchbluteten Schleimhäute ebenfalls über Wochen hin. Diese Rachenentzündung warf mich wieder zurück. Jedoch startete ich drei Monate später einen erneuten Arbeitsversuch. Und diesmal klappte es. Seit dem 01.01.2017 arbeite ich wieder in Vollzeit als Polizeibeamter.

Ich habe durch die Krebserkrankung und die notwendigen Behandlungen einige Einschränkungen zurückbehalten. Jedoch habe ich mich hier soweit anpassen können, dass ich wieder in der Lage bin, den Polizeiberuf im Außendienst durchführen zu können. Die Radiochemotherapie im Kopf-Hals-Mundbereich empfand ich persönlich als sehr quälend. Ich war nur darauf fokussiert, diese Therapie irgendwie durchzustehen.

Geholfen hätte mir damals ein Gespräch mit einem ehemals Selbstbetroffenen. Einem ehemaligen Patienten, der einen ähnlichen Krebs wie ich hatte und die Erkrankung bereits überstanden hat. Mithin etwas Positives, einen positiven Verlauf, einen positiven Abschluss. Das hätte mir damals Mut gemacht. Heute versuche ich selbst anderen Erkrankten diese positive Energie zu vermitteln.

Nach meiner überstandenen Therapie habe ich alles getan, was mir persönlich guttat. Ich habe mich selbst belohnt. Zunächst mit einem neuen, großen Fernseher. Ich bin viel an der frischen Luft spazieren gegangen. Gute Gespräche mit Freunden taten mir ebenfalls gut. Weiterhin empfand ich sanfte Massagen als sehr wohltuend. In meinen Augen sind alle Handlungen richtig, die der Seele guttun.

Nach einer Krebstherapie ist nicht nur der Körper in Mitleidenschaft gezogen worden. Auch die Seele hat meist Schaden genommen. Positive Eindrücke, Momente und Genuss sind in dieser Zeit Balsam für die Seele. Heute versuche ich anderen von Krebs betroffenen Menschen zu helfen. Ich habe den Facebook-Blog ›Schockdiagnose Krebs. Und plötzlich ist alles anderes‹ ins Leben gerufen. Hier informiere ich, kläre auf und beantworte viele Fragen von Betroffenen und Angehörigen. Außerdem habe in Köln eine Selbsthilfegruppe für Betroffene und Angehörige von Kopf-Hals-Mund-Krebs gegründet und wir treffen uns monatlich. Zum anderen bin ich Patientenbetreuer und Onkolotse und habe mit zwei Kölner Kliniken Kooperationen für Selbsthilfe.

Da viele Kinder Polizisten mögen, kam auch die Kinderkrebshilfe hinzu. Ich besuche oft Kinder, die von Krebs betroffen sind, bringe kleine Geschenke mit und zeige kleine Zaubertricks. So kann ich für einen kleinen Moment ein wenig Ablenkung schaffen in einer für die Kinder während der Therapie schwierigen Zeit.

Ich bin immer wieder mit verschiedenen Projekten befasst. So aktuell auch als Protagonist für die Wanderausstellung ›HPV hat viele Gesichter‹ am DKFZ in Heidelberg, die am 13. September 2021 eröffnet wurde. Ziel dieser Ausstellung, die u. a. das Schicksal von sechs Krebspatienten:innen mit HPV induziertem Krebs zeigt, ist es Awareness für die HPV-Impfung (seit 2018 auch für Jungs) zu schaffen. Hier halte ich immer wieder in Städten, in denen die Wanderausstellung Halt macht, Vorträge. Es gibt in Sachen Krebshilfe und Krebsaufklärung mithin immer etwas zu tun.

Viele liebe Grüße, Don«