»Mit meiner vierten Schwangerschaft beginnt die Geschichte unserer Tochter Eleonora. In der Frühschwangerschaft war ich immer wieder im Krankenhaus: Abort, Ausschabung, Blutungen, Plazentareste. In Wirklichkeit war es Eli und keine Plazentareste. Eine gute Freundin, die Frauenärztin ist, hatte wohl eine Ahnung, als sie sagte : ›Auf die Maus müssen wir sehr genau aufpassen.‹ Eleonora kam zunächst gesund auf die Welt und entwickelte sich ganz normal, bis sie im Alter von 2 Jahren und 9 Monaten recht plötzlich immer blasser wurde und sich eine tischtennisballgroße Kugel am Hals zeigte. Schnell fuhren wir zum Kinderarzt, der erstmal Entwarnung gab: Folge einer Grippe, Antibiose.

Eine Woche später fanden wir uns in der Kinderonkologie des UKSH wieder. Die Diagnose nach einem langen Tag mit vielen Wartepausen lautete: Neuroblastom! ›Bitte googeln Sie nicht!‹ Wir taten es trotzdem. Das war hart. Schlechte Prognose und, und, und … In der Woche danach war eine umfassende Untersuchung und Operation. Alles ging super flott und die erste Chemotherapie lief nach sechs Tagen ein. Es war schrecklich. Eleonora musste sich so viel übergeben, dass sie kaum noch irgendetwas zu sich nehmen konnte.

Sieben lange Monate mit Chemotherapie. Operationen schlossen sich an. Dann folgten die Strahlentherapie in Essen und die Antikörpertherapie in Lübeck. Ab der Gabe des vierten Blocks Antikörper ahnten wir, dass etwas nicht stimmte. Sie mochte nur noch weiche Nahrung und schrie bei jedem Bissen. Die Abschlussuntersuchung zeigte ein Rezidiv an zwei Stellen. Alles begann von vorn: Operation, Chemotherapie, Bestrahlung, Antikörpertherapie. Zwischenzeitlich waren wir sehr aktiv und haben eine große Spendenkampagne geführt, um alle möglichen Therapien im In- und Ausland bezahlen zu können.

Wir hatten Glück. Eleonora war nach Bestrahlung und Antikörpertherapie und Inhibitor krebsfrei und brauchte keine Therapie im Ausland mehr. Wir wollten ihr Lebensqualität geben und blieben in Lübeck, erweiterten mit einem experimentellen Ansatz in Greifswald die Konsolidierung. Fünf Lungenentzündungen musste Eli bis zum August 2024 durchmachen, um dann in den ersten langersehnten Ostseeurlaub zu starten. Danach ging es zur Reha in den Schwarzwald. Seitdem geht es ihr von Tag zu Tag besser und sie lebt das Leben eines friedlichen Kindergartenkindes.

Allerdings befinden wir uns stets in Langzeitkonsolidierung (Impfung in Greifswald und bald in Tübingen). Während der Therapie verlor Eleonoras Papa Andreas auch noch seinen Job, sodass Elis Mutter wieder anfangen musste zu arbeiten. Nach einem Jahr weiterer intensiver Pflege Eleonoras hat Andreas sich in die Selbstständigkeit gewagt und entwickelte tolle Produkte für Familien mit schwer erkrankten Kindern.«