Geschichten von Krebspatient:innen und Angehörigen

Krebsart
Therapieform
Alter
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Eine junge Frau mit dunklen Haaren. Um sie herum zwei Kinder mit gepixelten Gesichtern. Alle schauen in die Kamera. Die Frau lacht.
Patient:in
Brustkrebs
Patient:in

»Hallo, ich bin Mutter von zwei Kindern: Noah (3,5 Jahre alt) und Lily (2 Jahre alt). Ich komme von den Galapagos-Inseln in Ecuador und lebe seit viereinhalb Jahren in Deutschland. Im März 2023 hörte ich auf meine Tochter zu stillen und da spürte ich einen kleinen Knoten in meiner Brust. Ich versuchte sofort einen Termin bei meinem Frauenarzt zu vereinbaren. Ich hatte ansonsten keine Beschwerden, allerdings haben Tanten meiner Mama Krebs gehabt, was mir sofort in den Sinn kam.

Zwei Wochen später hatte ich den Termin beim Arzt und wurde untersucht. Dort hieß es, dass es ein Myom sein soll und es keinen Grund zur Sorge gäbe. Anschließend bekam ich eine Überweisung für ein Brustzentrum, in dem ich erneut untersucht wurde und woraufhin eine Biopsie gemacht werden soll worunter ich mir allerdings erstmal nichts vorstellen konnte. Die Biopsie wurde durchgeführt und etwa eine Woche später bekam ich einen Anruf indem sie mir sagten, dass ich einen Termin vereinbaren soll. Ein paar Tage später ging ich zum Termin und der Arzt erwähnte es zum ersten Mal, dass es keine guten Nachrichten gibt und, dass die Untersuchungsergebnisse Brustkrebs vorweisen.

In diesem Moment waren meine einzigen Gedanken ›Tod‹ und ›meine Kinder‹. Ich erinnere mich, dass ich anfing zu weinen, als der Arzt redete. Ich hatte nur im Kopf, meine Kinder sind klein. Danach ging ich ins Wartezimmer und konnte nicht aufhören zu weinen. Auf dem ganzen Weg nach Hause dachte ich, dass ich weinen würde und war gerade dabei einen Freund von der Biopsie und meiner Krebsdiagnose zu berichten.

Angesichts der Tatsache, dass ich mich im Monat zuvor vom Vater meiner Kinder getrennt hatte, dachte ich auch: Warum jetzt das? Der Vater meiner Kinder war die zweite Person, die davon erfuhr, und dann war meine Sorge, wie ich es meiner Familie in Ecuador erzählen kann. Auch das hat mir das Herz gebrochen, denn ich wusste, dass es schwierig ist solche Nachrichten zu erhalten, weil sie nicht hier bei mir sein konnten.  Ich erzählte es meiner Familie zwei Wochen später, nachdem ich alle restlichen Untersuchungen durchgeführt hatte und der Brustkrebs festgestellt worden war. Alle waren von einer solchen Nachricht überrascht, aber meine Mutter war die stärkste. Sie weinte nicht, sie sagte mir nur, ich solle Gott vertrauen und dass wir das durchstehen würden.

Vor einiger Zeit habe ich ein anderes Krankenhaus für eine Zweitmeinung aufgesucht, da ich mich im ersten Krankenhaus nicht gut aufgehoben gefühlt habe. Dort wurden dann noch weitere Tests durchgeführt.

Letztendlich wurde entschieden, dass ich eine Chemotherapie erhalten werde. Im Anschluss werde ich noch operiert und eine Strahlentherapie erhalten.

Meine Mutter hat es geschafft zur Chemotherapie zu kommen. Die ersten zwei Monate waren die schwierigeren, denn ich habe abgenommen und mir die Haare geschnitten, um später den Rest zu verlieren. Mir machten die Haare nicht viel aus, allerdings hatte ich Angst davor krank auszusehen. Aber mit der Hilfe meiner Mutter und der Aufklärung der Ärzte über alle meine Symptome nach jeder Chemotherapie und der Hilfe der Medikamente lerne ich auch, wie ich meine Symptome behandeln kann und schaffe es, nicht zu viel Gewicht zu verlieren und mich positiv zu verhalten.

Ich habe ungefähr fünf Monate lang eine Chemotherapie gemacht, allerdings war die Ärztin mit den letzten Untersuchungen unzufrieden, da der Tumor nicht kleiner wurde und weshalb sie dann beschloss vor Weihnachten zu operieren. Insgesamt habe ich nur 12 Chemotherapien gemacht und nicht wie geplant 16. Sie mussten nicht die gesamte Brust entfernen, sondern nur den Tumor und einige schlaffe Knoten.

Sechs Wochen nachdem ich mit der Radiotherapie begonnen habe, mache ich nun bis Februar 2025 noch die Immuntherapie weiter. Im Moment muss ich auch alle 3 Monate Kontrollen durchführen.

Bevor ich mit meiner Behandlung begonnen habe, habe ich viel über alles gelesen, was manchmal Sorgen bereitet, aber Informationen sind Macht, wenn man eine solche Diagnose hat. Ich glaube, das hat mir geholfen, das Problem besser zu verstehen. Ich habe Tipps gelesen und nach meiner Chemotherapie usw. umgesetzt. 2023 war das schlimmste Jahr meines Lebens, aber wie mir jemand gesagt hat, versuche ich zu leben, weil ich weiterleben und mich konzentrieren möchte, nicht wegen mir? aber für was? Seit der Diagnose bin ich nicht mehr dieselbe, aber ich möchte daran denken, dass alles Schlimme mich zu einem besseren Menschen machen wird.«

Heute stellen wir euch Daniela vor, die nicht nur erst seit viereinhalb Jahren in Deutschland lebt, sondern auch Mama von zwei kleinen Kindern ist. Wie sie zu der Diagnose kam erfahrt ihr im folgenden Text:
Daniela Silva
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32
Eine junge Frau mit einem rosa Tuch auf dem Kopf liegt in einem Bett und schaut in die Kamera.
Patient:in
Nierenkrebs
Patient:in
Nebennierenrindenkarzinom

»Ich bin Tatjana, 34 Jahre alt und kam 2016 von Serbien nach Deutschland. Ich habe als Krankenschwester gearbeitet und meinen Job immer gern gemacht, sodass mir auch Überstunden nie etwas ausgemacht haben. Ich bin ein Mensch, dem eine Sache nie genug ist, ich möchte mich immer weiterentwickeln. So habe ich die deutsche Sprache gelernt und eine Weiterbildung zur Ernährungsberaterin gemacht, um später Menschen helfen zu können.

Meine Diagnosestellung hat sehr lange gedauert. Schon ein Jahr lang hatte ich immer wieder Schmerzen im Oberbauch, habe zugenommen und Dehnungsstreifen am Bauch entwickelt. Mein Hausarzt hat mich immer wieder mit einer Nierenbeckenentzündung diagnostiziert und mir ein Antibiotikum verschrieben, welches nur kurzzeitig half. Erst als ich den Hausarzt meines Freundes aufsuchte, wurde ich sofort mit Verdacht auf Nierensteine ins Krankenhaus geschickt. Dort wollte die Ärztin mich wieder mit der Diagnose Nierenbeckenentzündung entlassen. Ich bat sie ausdrücklich darum ein CT durchzuführen. Gegen ihren Willen veranlasste sie ein CT und dabei wurde eine große Raumforderung im rechten Nieren-Leber-Bereich festgestellt.

Ich machte mir große Sorgen und wusste nicht, wie ich es meiner Mutter sagen sollte. Sie war erst kürzlich zu Besuch in Deutschland. Sollte ich es ihr am Telefon sagen? Ich bin ihr einziges Kind. Meinen Vater, also ihren Mann, hatte sie leider auch schon verloren.

Dennoch hatte ich Glück im Unglück. Eine Bekannte des Hausarztes von meinem Freund war Endokrinologin und konnte mich schon zwei Tage später untersuchen. Sie gab mir einen Termin für eine Operation, die schon zehn Tage danach stattfinden sollte. Das ganze Ausmaß meiner Erkrankung konnte erst während der Operation festgestellt werden – ich hatte bereits Metastasen in den Lymphknoten und im Zwerchfell. Der Haupttumor war 12cm groß und 300g schwer. Aufgewacht bin ich auf der Intensivstation und musste dort auch zur Beobachtung bleiben. Ich hatte große Schmerzen, wollte aber möglichst schnell wieder allein aus dem Bett aufstehen und laufen können. Aufgeben war keine Option.

Nach der Operation erhielt ich den pathologischen Befund: ›Nebennierenrindenkarzinom‹. Eine sehr seltene Tumorerkrankung. Ich kam mir vor wie in einem schlechten Film. Ich wurde von einem Arzt zum nächsten geschickt, da sich die einzigen Zytostatika, die für meine Erkrankung zugelassen waren, negativ auf meine Leberwerte auswirkten. Inzwischen habe ich einige sehr nette Ärzt:innen an meiner Seite, die alles geben, um mein Leben zu retten.

Nach meiner Diagnose hatte ich leider nicht die Zeit um Eizellen einfrieren zu lassen. Es sollte direkt mit einer intravenösen Chemotherapie losgehen. Meine Ärztin sagte mir, dass nach der Therapie die Wahrscheinlichkeit auf eine Schwangerschaft nur bei 30% läge. Vielleicht würde ich die Chemotherapie sogar bis zum Ende meines Lebens brauchen. Das war ein großer Schock für mich, da mein Partner und ich immer eine kleine Familie gründen wollten. Ein Traum, welchen ich leider zu träumen aufhören musste.

Außerdem war ich gezwungen die Entscheidung, sofort mit der Chemotherapie zu starten, ohne meinen Partner zu treffen, da es durch die Corona-Pandemie anders nicht möglich war. Ich bin somit das Risiko eingegangen, ihn auch noch zu verlieren. Aber er bewies mir damals wie heute seine Liebe, indem er an meiner Seite blieb. Auch heute unterstützt er mich mit ganzer Kraft.

Mittlerweile bin ich seit fast zwei Jahren in chemotherapeutischer Behandlung. Zuerst habe ich eine EDP-Chemotherapie erhalten. Diese habe ich alle drei Wochen bekommen. Ich hatte viele Nebenwirkungen: Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen, Schwächegefühl und Polyneuropathie. Unter der Polyneuropathie leide ich auch heute noch. Durch die vielen Nebenwirkungen, musste die Dosis der Chemotherapie immer weiter reduziert werden. Schließlich entschieden die Ärzt:innen, dass es an der Zeit war, eine andere Chemotherapie auszuprobieren. Wir mussten die Zusammensetzung der Wirkstoffe zweimal umstellen. Leider hat die Chemotherapie aber nach den Umstellungen bei mir nicht mehr angeschlagen.

In dieser Zeit wurde ich außerdem 30 Tage lang bestrahlt. Geplant waren 35 Tage, aber durch eine Wirbelsäulenfraktur konnten die letzten 5 Tage nicht durchgeführt werden. Die Bestrahlung habe ich gut vertragen – keine Übelkeit. Ich musste nur nach den Terminen immer ein bisschen schlafen. Zusätzlich bekomme ich Lysodren in Tablettenform. Mittlerweile hat mein Körper sich an das Medikament gewöhnt.

Die Wirbelsäulenfraktur habe ich mir durch einen Sturz zugezogen, denn ich verliere manchmal das Gefühl in den Beinen. Dadurch bin ich schon häufiger hingefallen und habe mir Prellungen oder einen Bänderriss zugezogen. In der Neurochirurgie ist aufgefallen, dass ich einen sehr unsicheren Gang habe. Deshalb nutze ich für längere Strecken nun einen Rollstuhl. Aufgrund meiner Wirbelsäulenfraktur bekomme ich Zometa, ein Medikament, welches die Knochendichte steigern soll. Dieses Medikament verursacht Kieferschmerzen und erkältungsähnliche Symptome. Zum Glück lassen diese aber nach 24 bis 48 Stunden nach.

Ich werde unterstützt von einem Palliativteam, Schmerzteam und einer Psychologin. Zu meiner täglichen Therapie gehören Morphin, Oxycodon und Schlaftabletten, da ich durch starke Schmerzen häufig Schlafprobleme habe.

Bei der letzten Kontrolluntersuchung wurden einige Lungenmetastasen gefunden, die, da es so viele sind, nicht operativ entfernt werden können. In meinem Kopf ging der schlechte Film also immer weiter. Aber ich möchte noch so viel erleben! Und ich möchte Gott für jeden Tag und jeden wundervollen Menschen, der mich begleitet, danken.

Ich hatte in dieser schweren Zeit glücklicherweise immer meine kleine Familie hinter mir. Mein Partner und meine Mutter unterstützen mich sehr intensiv und helfen mir auch in dieser schwierigen Zeit ein glücklicher Mensch zu bleiben. Sie sind die einzigen Personen, die immer wissen, wie ich mich fühle und die sehen, welche Dinge mir schwerfallen. Es ist für mich sehr frustrierend, dass ich nicht mehr arbeiten kann, mich oft kraftlos fühle und dass ich teilweise auf den Rollstuhl und auf Hilfe angewiesen bin. Vor der Diagnose war ich diejenige, die Hilfe angeboten hat. Ich muss mich nun damit arrangieren, dass die Rollen sich vertauscht haben.

Durch die Hilfe des medizinischen, therapeutischen und pflegerischen Teams und durch die Unterstützung meiner Familie, konnte ich meine Trauer und Wut in Hoffnung und Mut umwandeln. So kann ich weiterhin positiv und mit Freude in die Zukunft blicken.

DANKE dafür von ganzem Herzen!

Ich habe euch alle lieb.«

Tatjana (34) erhielt 2022 die Diagnose »metastasiertes Nebennierenrindenkarzinom« und erhält seitdem Chemotherapie. Trotz Nebenwirkungen blickt sie hoffnungsvoll in die Zukunft.
Tatjana
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34
Eine Frau mit kurzen, braunen Haaren lächelt in die Kamera.
Patient:in
Brustkrebs
Patient:in
Ausgelöste sekundäre Nebenniereninsuffienz durch die Chemotherapie

»Etwa zwei Jahre sind es nun her, als ich im Juni 2022 von meiner Brustkrebs-Erkrankung erfuhr. Ich kannte diesen Krebs bereits von meiner Mutter und von meiner Oma, die auch beide damals an Brustkrebs erkrankt sind. Ich wusste, was auf mich zukommt und welche Therapiemöglichkeiten es gibt. Ich wusste auch, dass ich überleben kann.

Mit drei Kindern ist eine Krebserkrankung eine besondere Herausforderung. Manchmal, wenn ich mich schlecht fühlte, musste ich mich zurücknehmen, obwohl ich eigentlich für sie da sein wollte. Das fiel mir besonders schwer. Die Therapie war anstrengend, aber ich wollte möglichst schnell zu meinem gewohnten Alltag zurückkehren. Nach sechs Monaten Chemo-Therapie, Mastektomie und Bestrahlung fing ich daher wieder an zu arbeiten. Doch mein Körper machte mir einen Strich durch die Rechnung. Durch die Chemo-Therapie habe ich eine sekundäre Nebenniereninsuffizienz entwickelt. Seitdem besteht mein Alltag daher aus Arztterminen und der Einnahme von Medikamenten. Ein normaler Arbeitsalltag ist dadurch einfach noch nicht möglich.

Vor kurzem hatte ich meine Aufbau-Operation aus Eigenfett. Nun bin ich zuversichtlich, dass es Tag für Tag besser wird. Was mir dabei hilft ist tägliche Bewegung: Mit Beginn der Therapie 2022 habe ich angefangen, jeden Tag 10.0000 Schritte zu gehen und ich halte diesen Schnitt bis auf wenige Ausnahmen nach Operationen bei. Durch die Erkrankung habe ich außerdem gelernt, deutlich achtsamer durch meinen Alltag zu gehen. Auf meinem Instagram-Kanal poste ich dazu jeden Tag Drei gute Dinge – eine großartige Übung für mehr Achtsamkeit. Ich freue mich jeden Tag aufs Neue darauf, 10.000 Schritte zu gehen – 10.000 Schritte in Richtung gesund werden und gesund bleiben!«

Heute stellen wir euch Alu vor, die vor 2 Jahren die Diagnose Brustkrebs bekam. Sie erzählt uns in ihrer Geschichte, wie sie nach der Therapie möglichst schnell wieder zu ihrem Alltag zurückkehren wollte, ihr Körper aber das Signal sendete, es langsam anzugehen.
Alu
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42
Ein Seitenprofil einer illustrierten Person in lila.
Patient:in
Brustkrebs
Patient:in

»›Es tut mir leid, wir haben uns geirrt!‹ Dieser Satz hat mich für einige Minuten schweigen lassen.

Mein Name ist Judith, ich bin mittlerweile 19 Jahre alt und bekam im Januar 2024 die Diagnose Brustkrebs.

Zwei Jahre lang habe ich bereits einen Knoten in meiner Brust gespürt, bevor ich mich im November 2023 endlich zu meiner Frauenärztin getraut habe. Allerdings hatte ich mir nie Gedanken über Krebs gemacht. ›Ich bin doch noch viel zu jung dafür, ich kann keinen Krebs haben‹ dachte ich immer wieder.

Nach der Untersuchung bei meiner Frauenärztin war diese sich ziemlich sicher, dass es sich bei dem Knoten in meiner Brust nur um eine Zyste handele und sie diese noch ein wenig beobachten wolle. Ich wartete also auf den nächsten Termin zwei Monate später.

In dieser Zeit ging mir so einiges durch den Kopf: Was ist, wenn es doch Krebs ist? Wie geht es weiter, ich habe doch grade erst meine Ausbildung angefangen? Alles Fragen, die ich nicht beantworten konnte.

Während der Zeit des Wartens bekam ich Schmerzen in der Brust und auf der kompletten Seite. Ich wurde in eine Klinik überwiesen, da sich der Knoten vergrößert hatte. Es wurden Tests und eine Biopsie durchgeführt. Auch hier erklärte man mir wieder, dass ich noch viel zu jung für Brustkrebs sei.

Die Zeit des Wartens nach der Biopsie war die schrecklichste meines Lebens.

Doch dann kam der Anruf: ›Es tut mir leid, wir haben uns geirrt.‹

Der Moment, in dem mir meine Ärztin sagte, dass ich Krebs habe. Mir kamen die Tränen und  der Boden wurde mir unter den Füßen gerissen. Zu diesem Zeitpunkt war ich 18 Jahre alt. Dennoch habe ich nie aufgegeben oder mich  unterkriegen lassen. Ich habe weitergekämpft und meine Ausbildung erfolgreich abgeschlossen.

Was ich anderen Patient:innen mit auf den Weg geben möchte ist, dass man niemals aufgeben sollte und man mit der Krankheit nicht alleine ist. Des Weiteren hat es mir geholfen, mich jemandem anzuvertrauen und über meine Ängste und Sorgen zu sprechen. Egal wie hart die Therapie ist, am Ende lohnt es sich für die Gesundheit zu kämpfen.

Judith war 18, als sie die Diagnose Brustkrebs erhielt, den Knoten in ihrer Brust ertastete sie jedoch bereits Jahre zuvor.
Judith
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19
Eine junge Frau mit Glatze. Im Hintergrund ist ein Wald zu sehen.
Patient:in
Brustkrebs
Patient:in
BRCA1 Genmutationsträgerin

»Hey, ich bin Julia und bin 31 Jahre alt. Die Diagnose Brustkrebs habe ich im November 2023 bekommen.

Als mein Freund einen Knoten an der rechten Brust ertastete, wurde ich ganz blass und war mich sicher: Das ist Brustkrebs!

Wie kam ich auf solche Gedanken? Meine Familiengeschichte war mit Brustkrebsdiagnosen vorbelastet. Erst zwei Jahre zuvor hatte meine Cousine ihre Brustkrebsdiagnose erhalten und einen Genetiktest durchführen lassen. Sie hatte mir und meinen Schwestern empfohlen dasselbe zu tun, jedoch war mir die Wichtigkeit dieser Testung damals nicht bewusst. Ich habe, wie viele andere die das Thema Krebs nicht betrifft, keine Ahnung gehabt.

Als ich dann zur Frauenärztin bin, meinte sie beim Abtasten und dem Ultraschall, dass es eine ungewöhnliche Stelle für Krebs wäre, und sie von einem Fibroadenom ausgeht. Sie stellte mich trotzdem zur Mammographie vor. Die Ergebnisse der Mammographie und der nochmaligen Sonographie waren nicht eindeutig. So wurde auch ich, wie viele andere Frauen, einer Stanzbiopsie unterzogen.

Auf das Ergebnis habe ich eine Woche warten müssen. Jeden Tag habe ich angerufen und gefragt, ob es schon Ergebnisse gäbe. Ich habe nicht mehr schlafen können, nicht mehr denken können. Dieses Warten auf das Ergebnis hat mich so ausgelaugt und es war kaum auszuhalten.

Als ich dann endlich den Anruf erhalten habe, war ich auf eine perfide Art erleichtert. Das Warten hatte ein Ende! Endlich konnte ich was dagegen tun, und musste nicht nur herumsitzen und warten!

Zu der Zeit ging es mir emotional trotzdem schlecht. Nicht weil ich mir das nicht zutraute, diesen beschwerlichen Weg zu gehen, sondern weil ich noch nicht wusste, wie ich das tun sollte. Zudem tut es einem wahnsinnig weh, wenn man sieht, wie besorgt die einem nahestehenden liebenden Menschen sind.

Triple negativ – sehr schnell und aggressiv wachsend,  dagegen hilft nur eine aggressive Chemotherapie - so war meine Diagnose. Mein Papa, mein Freund, meine Zwillingsschwester und ich waren geschockt, als es jetzt ausgesprochen wurde.

Ich hab mir nichts unter einer Chemotherapie vorstellen können, und so entwickelte sich Angst… Angst vor dem Unbekannten.

Ich bin aber so gut vom Brustkrebszentrum aufgefangen und durch die vorbereitenden Untersuchungen geführt worden, dass ich seitdem vollstes Vertrauen in alle behandelnden ÄrztInnen, KrankenpflegerInnen sowie die Therapie selbst habe! Mit Kompetenz, Liebe und Erfahrung wurde mir die Angst ein Stück weit genommen.

Momentan bin ich erst bei Chemo Nummer 4 von 16, habe schon einige unfreiwillige Pausen zwischen den Chemotherapien einlegen müssen, und hoffe jede Woche aufs Neue, die Chemo endlich wieder aufnehmen zu können.

Eine Infektion mit der Influenza, eine Lungenentzündung und einen aggressiven festsitzenden Pilz in der Lunge, der für eine lebensbedrohliche Lungenentzündung verantwortlich war, Blutwerte, die nicht passten, starke Nebenwirkungen und und und - all das habe ich schon hinter mir. Aber es stoppt mich nicht weiterhin gegen den Krebs zu kämpfen. Den Krebs und der Genmutation.

Ich bin eine von 500 Genmutationsträgerinnen des BRCA1. Die Chance, mit dieser Mutation in meinem Leben an Brustkrebs zu erkranken wird auf 80% geschätzt. Besiegen kann ich die Genmutation leider nicht, aber ich kann vorsorgen. Die Genetiktestung war dementsprechend positiv, und ich war wenig überrascht. Um ehrlich zu sein, habe ich damit gerechnet. Als meine Schwestern auch getestet wurden, ging es mir sehr nahe. Ich hatte so Angst um beide. Die Ergebnisse haben auf sich warten lassen - über vier Wochen lang, bis es endlich soweit war. Meine große Schwester war negativ. Und allein das war ein besonders großer Grund zur Freude. Ich habe geweint vor Freude, wusste aber auch, dass meine eineiige Zwillingsschwester die Bestätigung bekommen hatte. Das stand bei ihr zuvor schon fest, was das Ganze nicht leichter machte. Sie war wie mein Papa und ich positiv.

Für Genmutationsträgerinnen ohne bisherige Krebserkrankung gibt es ein spezielles Vorsorge- programm. Meine Schwester ist jetzt registriert, und ich werde es, sobald ich mit der Chemo durch bin. Dann werden wir besonderen Vorsorgeuntersuchungen unterzogen, die wir sonst nicht bekommen würden. Was ich natürlich sehr bedauernswert finde, ist, dass anderen Frauen solche Untersuchungen vorenthalten werden.

Eine Frage, die sich meine Schwester und ich stellen müssen, ist, ob wir eine Mastektomie, die beidseitige Entfernung der Brüste, durchführen lassen. Das Brustkrebsrisiko sinkt nach diesem Eingriff auf zwei Prozent bei ihr, und für mich sinkt das Risiko an einem Rezidiv (Wiederauftreten des Brustkrebses) zu erkranken.

Es ist noch ein langer Weg zu gehen, aber ich werde immer weitermachen, Schritt für Schritt, bis ich wieder ein selbstbestimmtes Leben führen kann. Zu wissen, dass ich nicht allein bin und auf Unterstützung bauen kann, erleuchtet mir den Weg.🤍«

Heute stellen wir euch Julia vor, die an einem Triple negativ Brustkrebs erkrankt ist und eine BRCA1 Genmutation in sich trägt, die die Möglichkeit an Brustkrebs zu erkranken, deutlich erhöht hat. Wie sie selbst und ihre Familie mit der Erkrankung umgehen, lest ihr in ihrer Geschichte:
Julia
,
31
Eine junge Frau mit braunen, kurzen Haaren, die lächelnd nach unten schaut.
Patient:in
B-Zell-Lymphom
Patient:in
CAR-T Zelltherapie

»Mein Name ist Lea. Ich bin 24 Jahre alt und habe mit 21 Jahren von meinem B-Zell-Lymphom erfahren. Die Diagnose war für mich am Anfang ein sehr großer Schock. Erfahren habe ich von meiner Krankheit eigentlich aus Zufall. Ich war bis zu meinem 21. Lebensjahr gesund, hatte keine großen Erkrankungen oder Ähnliches. Bis auf das Jahr 2021, besser gesagt Ende September, wo der ganze Spuck angefangen hat. Gemerkt habe ich meine ersten Symptome auf der Arbeit. Ich habe schwer Luft bekommen, konnte keine Treppen mehr steigen, ohne das Gefühl zu haben, ich würde ersticken. Häufig hatte ich ein enges Gefühl in der Brust und bin nachts oft reflexartig aufgewacht, weil ich das Gefühl hatte nicht mehr atmen zu können.

Ich bin kein Mensch gewesen, der gerne zu einem Arzt geht und habe es natürlich auch dieses Mal weit hinausgezögert. Persönlich habe ich es immer auf den Stress geschoben oder mir gesagt, dass es besser wird. Leider wurde es immer schlimmer, sodass ich letztlich doch zu meinem Hausarzt gegangen bin. Natürlich hatte ich zu diesem Zeitpunkt schon große Angst, weil ich irgendwie wusste, etwas stimmt nicht mit mir.

Mein Hausarzt hat mehrere Untersuchungen direkt in seiner Praxis unternommen und mich anschließend sofort an die Klinik in meiner Umgebung überwiesen. Jedoch war diese für meinen Fall nicht spezialisiert und haben mich somit mit einem Sondertransport an die Uniklinik Innsbruck übergeben.

Hier wurde dann endgültig das Lymphom diagnostiziert. Zu diesem Zeitpunkt befand ich mich in einem sehr schlechten Allgemeinzustand und somit war es die letzte Möglichkeit eine Notfall-Chemo zu machen.

Die Chemotherapien (R-CHOP 6 Zyklen, R-DHAP 1 Zyklus) haben nicht dauerhaft gegen mein Lymphom gewirkt, da war es bereits Mitte 2022. Der nächste Versuch, um das Lymphom ganz zu zerstören, war eine Strahlentherapie. Diese ging ganze vier Wochen lang, je fünfmal die Woche.

Auch diese Therapie hat für eine kurze Zeit gut angeschlagen, jedoch auch wieder nicht auf Dauer.

Somit war die letzte Möglichkeit, was wir hatten, die CAR-T Zelltherapie. Als kurze Erklärung: Bei der CAR-T Zelltherapie werden spezialisierte Abwehrzellen des körpereigenen Immunsystems – die T-Zellen – im Labor so verändert, dass sie die Krebszellen als  ›fremd‹ erkennen und abstoßen. Dazu werden den Patienten T-Zellen aus dem Blut entnommen und mit speziellen ›Fühlern‹ für die Krebszellen ausgestattet – sogenannten chimären Antigen-Rezeptoren, kurz CAR.

Geplant war die Zurückfuhr der CAR-T Zellen in meinen Körper Anfang Oktober, jedoch kam es mal wieder anders als erwartet. Nach einem Kontroll-CT wurde festgestellt, dass das Lymphom auf eine der Nieren gestreut hat. So wurde die Planung nochmals geändert. Ich bekam somit als Erstes eine drei Tage Chemotherapie, dann eine autonome Stammzellentherapie und endgültig am 11. Dezember 2022 meine CAR-T Zellen.

Schon kurz nach der Gabe habe ich die ersten Anzeichen der bekannten Nebenwirkungen gespürt. Es fing an mit Schüttelfrost, Fieberanfällen und später sogar mit neurologischen Aussetzern. Ehrlich gesagt, ich wusste nicht mal mehr, wie Duschen oder Schuhe binden ging.

Nach einem fast 6-wöchigem Krankenhausaufenthalt durfte ich endlich wieder nachhause.

Ich habe mich so sehr gefreut, endlich wieder ein ›normales‹ Leben führen zu können, jedoch waren die Nebenwirkungen, welche ich im Krankenhaus hatte, nicht die einzigen und somit fing es Anfang November 2022 damit an, dass ich starke Bauchkrämpfe und Durchfall hatte sowie einen starken Gewichtsverlust. Ich konnte fast nichts mehr essen, denn alles, was ich zu mir nahm, bereiteten mir Schmerzen. Dies zog sich Monat für Monat. Nach vielen Magen- und Darmspiegelungen konnte mir auch dort nicht gesagt werden, was ich habe. Im Februar 2023 war es dann so schlimm, dass ich auch Blut im Stuhl hatte. Nach einem weiteren langen Krankenhausaufenthalt, unter anderem auch auf der Intensivstation, wurde mir am 22. Februar 2023 ein künstlicher Darmausgang gesetzt.

Am Anfang konnte ich mich mit dem Stoma leider gar nicht anfreunden, es war eine sehr schwere Umstellung für mich. Jedoch komme ich bis zum heutigen Tage sehr gut mit meinem Stoma zurecht. Er hat mir sozusagen mein Leben wieder zurückgegeben.

Rückblickend kann ich sagen, dass ich mit meinem Weg sehr viele Höhen und Tiefen gemeistert habe. Oft habe ich mir die Frage gestellt: ›Wieso ausgerechnet ich?‹ Jedoch kann man diese Frage leider nie beantworten. Ich hatte viele Situationen, in denen ich mir gesagt habe, ich möchte das alles nicht mehr. Trotzdem habe ich nie aufgegeben zu kämpfen und mich über jeden Tag gefreut, den ich geschafft habe. Es war ein sehr steiniger Weg, jedoch hat es mir oft gezeigt, auf welche Personen ich mich in meinem Umfeld verlassen kann und welche auch in so einer schweren Situation zu einem stehen. Meine Familie und meine Freunde waren für mich eine große Unterstützung.

Für mich persönlich habe ich gelernt, mit dem Krebs zu leben. Die Momente zu genießen, die Tage so zu nehmen, wie sie sind, und vor allem habe ich gelernt, das Jetzt zu schätzen.

Gerade bin ich seit gut über einem Jahr krebs- und tumorfrei. Ich kann wieder ein normales Leben führen. Ich gehe meiner Tätigkeit als Rezeptionistin nach und bin über das Hier und Jetzt sehr, sehr glücklich.

Als kleine Motivation möchte ich euch allen mitgeben, dass Ihr nie aufhören sollt zu kämpfen, auch wenn der Weg unendlich weit aussieht; kämpft für jeden einzelnen Meter

Lea bekam mit gerade mal 21 Jahren die Diagnose B-Zell-Lymphom. Eine Erkrankung, die zu den Non-Hodgkin-Lympohmen zählt.
Lea
,
24
Eine junge Frau in einem Blumenkleid lächelt in die Kamera. Ihre blonden Haare hat sie zu einem Zopf gebunden.
Angehörige:r
Brustkrebs
Angehörige:r
BRCA1 Mutation

»Mein Name ist Matea, ich bin 27 Jahre alt und Trägerin der BRCA1 Mutation. Was bedeutet das? Mein Lebenszeitrisiko an Brustkrebs zu erkranken liegt bei 75 Prozent und an Eierstockkrebs zu erkranken bei 60 Prozent. Hierbei ist anzumerken, dass das Erkrankungsalter der Vorgenerationen einen erheblichen Einfluss auf das Erkrankungsalter der darauffolgenden Generation hat. Man rechnet mit durchschnittlich minus fünf bis minus zehn Jahren zur jüngsten Erkrankten in der Familie.

Meine Geschichte beginnt eigentlich mit der meiner Mutter. Mit Ende 30 erkrankte sie an Eierstockkrebs. Zu diesem Zeitpunkt wussten wir nicht, was das bedeuten wird. Sie starb nach einem Rezidiv im Alter von 44 Jahren. Seither ist mein Leben, das meiner Schwester und meines Vaters von einer Schwere geprägt, die nie mehr vergehen wird. Ich war zum Todeszeitpunkt meiner Mutter 21 Jahre alt und habe ihr versprochen, für uns weiterzukämpfen. Meine Oma ist ebenfalls an Eierstockkrebs gestorben und auch andere Tanten traf dieses Schicksal.

Meine Schwester und ich wurden auf die BRCA-1 Mutation getestet, damals war ich 17. Sie blieb von der Mutation zum Glück verschont – ich nicht. Seit meinem 18. Lebensjahr bin ich in einem Hochrisiko-Programm. Das hat zur Folge, dass ich alle sechs Monate zum Brustultraschall und zur Gynäkologin muss. Mein persönliches Risiko an Eierstockkrebs zu erkranken, liegt aufgrund meiner Familien-Anamnese mit 31 Jahren schon bei einer 60-prozentigen Erkrankungs-Wahrscheinlichkeit.

Mit 24 entschied ich mich zu einer prophylaktischen Mastektomie, also der Entfernung des Brustgewebes und der Brustdrüsen. Damit einhergehend verabschiedete ich mich endgültig von der Möglichkeit, vielleicht irgendwann ein Kind stillen zu können. Es ging leider einiges schief. Ich hatte eine Nekrose. Das bedeutet, dass ein großer Teil meines Hautmantels der rechten Brust und die halbe Brustwarze abgestorben sind und in einer zweiten Operation entfernt werden mussten. Aufgrund der großflächigen Nekrose stand ich plötzlich nur noch mit einer Brust da. Es folgte ein Marathon an Besuchen im Brustzentrum, Expander füllen und Kontrollen. Außerdem versteckte ich mich unter weiten Pullovern.

Nach drei Operationen dachte ich wieder aufatmen zu können. Am tiefsten Punkt entschied sich mein damaliger Partner mich zu verlassen. Heute bin ich ihm dankbar dafür, da ich durch ihn gelernt habe, dass ich selbst die Person bin, die sich nach all dem selbst gerettet hat. Ich bin die Heldin meines Lebens, nicht das Opfer. Im kommenden Jahr steht für mich die Entfernung der Eileiter und Eierstöcke an. Ich bin fast 28 Jahre alt, habe derzeit keinen Partner und muss mich an den Gedanken gewöhnen, vielleicht nie Kinder haben zu können – trotz meines enormen Kinderwunsches.

Neben den vielen Nebenwirkungen, welche durch die Entfernung der Eierstöcke ausgelöst werden, ist gerade das Thema Kinderwunsch eines, das mir im Herzen weh tut. Die Angst zu erkranken und oder diese Erkrankung weiterzuvererben, stehen einem schlechten Gewissen gegenüber. Bin ich egoistisch, weil ich trotz Mutation ein Kind will? Sollte ich ein Kind kriegen? Entferne ich alles, wird eine künstliche Befruchtung überhaupt funktionieren?

All das sind Themen, die mich zu einer Betroffenen machen – auch wenn ich bisher nicht erkrankt bin. Mein Leben und das vieler anderer Genträgerinnen ist ein Balanceakt zwischen Hoffnung und Angst. Die ständige Angst vor dieser potenziell lebensverändernden Diagnose kann den Alltag überschatten. Für mich ist die BRCA1 Mutation eine tägliche Erinnerung daran, wie zerbrechlich das Leben sein kann und wie wichtig es ist, sich um seine Gesundheit zu kümmern, dankbar zu sein und das Leben richtig zu leben.

Ich teile meine Geschichte, um andere darauf aufmerksam zu machen, dass es diese Mutationen gibt, wie es ist, mit dieser zu Leben. Ich möchte diesen Raum auch für gesunde Genträgerinnen eröffnen, sodass wir einander helfen und uns unterstützen können. Wir haben den Mut für dieses besondere Leben!«

Heute stellen wir euch Matea vor. Sie hat eine BRCA1 Mutation, also eine spezielle Veränderung des Erbgutes. Dadurch ist das Risiko, dass maligne Tumore auftreten, erhöht. Wie die Mutation ihren Alltag beeinflusst und wie ihre Zukunft damit aussehen könnte, erzählt sie in ihrer Geschichte.
Matea
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27
Eine junge Frau mit braunen Haaren, die in einem Bett liegt und in die Kamera schaut.
Patient:in
Brustkrebs
Patient:in

»Hey ihr Lieben! Ich bin Corinna, 30 Jahre alt und von Beruf Krankenschwester. Der Knoten in meiner rechten Brust wurde von meinem Partner entdeckt. Daraufhin zögerte ich nicht lange und suchte direkt am nächsten Tag meine Frauenärztin auf. Sie machte einen Ultraschall, sah eine Auffälligkeit und sagte, ich müsse mich bei einem Brustzentrum vorstellen. Ich bekam dieses Foto vom Ultraschall, sah es mir an und habe nur gedacht: ›Das kann doch nicht wahr sein?! Warum ich?‹

Die Vorstellung erfolgte am nächsten Tag. Dort wurde auch die Stanzbiopsie durchgeführt; ich wartete auf das Ergebnis bis zum nächsten Tag! Es war für mich die schlimmste Nacht meines Lebens und ich malte mir natürlich auch die schlimmsten Sachen aus und stellte mich auch darauf ein, dass es Krebs ist. Am nächsten Tag wurde mir dies auch von der Ärztin im Brustzentrum bestätigt. Es handelt sich bei mir um einen hormonell unabhängigen aber Her2neu positiven Brustkrebs. Ich bekam eine Befundmappe und es wurde mit mir über meine Therapie besprochen. Da fiel auch das erste Mal das Wort ›Chemo‹. Ich hätte niemals gedacht, dass ich mal eine Chemo brauchen würde, doch leider kam es anders…

Es wurde mir geraten, meine Eizellen einfrieren zu lassen, da die Chemo meine Fruchtbarkeit gefährden könnte. In einer Kinderwunschklinik wurde ich bezüglich einer Eizellenentnahme aufgeklärt. Auf dem Weg nach Hause holte ich direkt meine Hormonspritzen bei der Apotheke ab. Meine Eizellen wurde 14 Tage später bei einem kleinen Eingriff entnommen. Es waren einfach 30 reife Eizellen - ein super Ergebnis!

Einen Tag nach dem Eingriff folgte das Aufklärungsgespräch mit dem Onkologen. Ich merkte direkt, dass ich mich bei ihm nicht wohl und ernst genommen fühle. Er hätte vergessen, mir die Zoladexspritze zu geben, da er der Auffassung war, dass ich wohl etwas übertreiben würde. (Eine Zoladexspritze setzt einen in die Wechseljahre, die Eierstöcke produzieren keine Hormone und werden stillgelegt für die Zeit.) Ich erinnerte ihn daran und er meinte: ›Ja, dann geben wir die halt jetzt eben schnell.‹ Ich sagte ihm, dass ich mir bis zum Vortag noch Hormone gespritzt hatte wegen der Eizellentnahme. Auch da verdrehte er wieder die Augen und meinte das passe schon. Nach der Gabe der Zoladexspritze entwickelte ich noch in derselben Nacht ein Überstimulationssyndrom und musste ins Krankenhaus. Ich wurde daraufhin fünf Tage stationär aufgenommen, und in diesen wurde mir auch mein Port eingesetzt.

Mir war klar, dass ich mir eine Zweitmeinung einholen würde, weil ich ein total ungutes Gefühl bei meinem damaligen Onkologen hatte. Ich stellte mich kurz nach der Entlassung in der Frauenklinik der Uniklinik Essen vor. Dort hatte ich sofort ein gutes Bauchgefühl. Ich war mit der Ärztin, die mich behandeln würde, auf einer Wellenlänge. Von ihr erfuhr ich auch von der Kühlhaube für den Kopf, die ermöglichen könnte, die Haare nicht zu verlieren. Ich beschloss, es auszuprobieren, und was soll ich sagen – ich habe echt Glück gehabt und mir sind kaum Haare ausgefallen.

Ich bekam sechs harte Chemos und Antikörper alle drei Wochen. Nach jeder zweiten Chemo wurden Ultraschallkontrollen durchgeführt und es war zu erkennen, dass die Chemo sehr gut anschlug und mein Tumor kleiner wurde. Das gab mir total Hoffnung.

Während der Chemozeit versuchte ich mir einen neuen Alltag aufzubauen. Dazu zählte Sport, und wenn das nicht ging wenigstens einen Spaziergang, um aus den vier Wänden rauszukommen. Es tat mir sehr gut und ich vergaß an manchen Tagen sogar, dass ich mich eigentlich noch mitten in der Therapie befand.

Im August, etwa drei Wochen nach meiner letzten Chemo, wurde ich brusterhaltend operiert. Meine Narben sind wirklich klein und das Ergebnis ›Komplettremission‹ gab mir den Rest. Ich freute mich so sehr, dass die Therapie so gut angeschlagen hat, und ich zur Zeit als krebsfrei gelte. Da eine Komplettremission diagnostiziert wurde, durfte ich auch die Zoladexspritze absetzten.

Ungefähr vier Wochen nach der Operation folgte die Bestrahlung bei einem wohnungsnahem Strahlentherapeuten. Dieser Abschnitt dauerte fünf Wochen, in denen ich von Montag bis Freitag täglich bestrahlt wurde. Zwischenzeitlich wurde mir alle drei Wochen regelmäßig meine Antikörperspritze verabreicht, die ich auch schon während der Chemo bekommen hatte. Insgesamt benötige ich 18 Antikörpergaben. Zurzeit befinde ich mich bei der 16. – bald hab ich auch diesen Meilenstein geschafft!

Außerdem entschied ich mich dafür, eine Reha und anschließend eine Wiedereingliederung zu machen, um dann in meinen Beruf als Krankenschwester zurückzukehren.

Zusammenfassend kann ich sagen, dass es sich für mich gelohnt hat diesen Kampf gegen den Brustkrebs aufzunehmen. Ich weiß einige Sachen nun viel mehr zu schätzen und freue mich auf einen arbeitsreichen Alltag!«

Heute stellen wir euch Corinna vor. Die gelernte Krankenschwester erkrankte an Brustkrebs und musste leider erleben, wie es ist, von einem Arzt nicht ernst genommen zu werden. Wie sie sich trotzdem nicht hat unterkriegen lassen, lest ihr hier:
Corinna
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30
Eine junge Frau mit dunklen Haaren, die in die Kamera lächelt. Im Hintergrund sieht man blauen Himmel und einige Pflanzen
Patient:in
Brustkrebs
Patient:in
Tripple negativ

»Ich bin Julia, 35 Jahre, komme aus dem Südharz in Sachsen-Anhalt und erhielt mit 30 Jahren die Diagnose beidseitiger Brustkrebs. Ich hatte einen bis dahin unbekannten familiären Gendefekt (Chek2), einen triple-positiven Tumor links, einen hormonrezeptor-positiven Tumor rechts sowie befallene Lymphknoten links. Nachdem ich die Chemo- und Antikörpertherapie, Bestrahlung sowie die OP und eine Antihormontherapie durchlaufen hatte, wurde bei mir eine bis heute unklare Knochenmetastasierung im Becken diagnostiziert, zwei Jahre nach der Erstdiagnose.

Ich weiß genau wie man sich fühlt, wenn einem plötzlich der Boden unter den Füßen weggerissen wird. Man steht mitten im Leben, ist vielleicht sogar gerade in der Kinderplanung, verreist gerne, ist zufrieden und dann kommt sowas. Mit diesem Schicksalsschlag habe ich ewig gehadert, sodass ich auch psychisch lange in Behandlung war – aber ich habe mich zurück ins Leben gekämpft. Ich arbeite wieder in Teilzeit, bin mit meinem Mann umgezogen, wir haben geheiratet und ein Haus saniert. Ich kann wieder verreisen, die Natur genießen, auf Konzerte gehen und mit meinen Lieblingsmenschen Alltag und Abenteuer erleben. Es ist nicht immer leicht, ich weiß, aber es ist nie an der Zeit, die Hoffnung aufzugeben.

Auf meinem Account kläre ich über das Thema Brustkrebs auf und nehme jeden mit, der sehen will, wie ein Leben mit Krebs authentisch aussieht. Ich wünsche mir für die Zukunft, dass es irgendwann noch bessere Therapien gegen Krebs gibt, die noch mehr Menschen helfen lange damit leben zu können. Schöner wäre aber, wenn es weniger Krebsfälle geben würde und wir in allen Bereichen präventiver leben würden. Auch deshalb bin ich aktiv im Krebsbereich. Schaut doch mal bei mir vorbei. 😊«

Heute stellen wir euch Julia vor. Nach ihrer langen und anstrengenden Zeit der Therapie kämpft sie sich Stück für Stück wieder ins Leben zurück, zeigt, dass Aufgeben keine Option für sie ist und setzt sich heute persönlich für die Krebsaufklärung ein.
Julia
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35
Eine junge Frau schaut lächelnd in die Kamera. Sie hält einen großen Strauß Blumen vor ihren Oberkörper.
Patient:in
Brustkrebs
Patient:in
BRCA1

»So 25 wäre ich schon gerne nochmal«, hat meine Mama früher immer gesagt. Weil das eine so gute Zeit war, sagte sie. Für mich wurde 25 letztes Jahr mein Alptraum, denn ich habe mich mit 25 recht plötzlich in einem Behandlungszimmer mit Krebsdiagnose wiedergefunden. Mit 25 hatte ich im Sommer auf einmal ein Stechen in der linken Seite. Es begann zuerst in der Achsel, und als ich es ein paar Tage später auch in der Brust merkte, tasteten meine Finger einen walnussgroßen Knoten. Direkt am gleichen Morgen ging es durch den strömenden Sommerregen zur Frauenärztin. Ultraschall. ›Wird ziemlich sicher gutartig sein. Sie sind ja 25 und haben keine familiäre Vorbelastung. Zur Sicherheit mal im Brustzentrum draufschauen lassen.‹

Aus ›zur Sicherheit‹ wurde dann 3 Wochen später ›dringend biopsieren‹ und daraus 2 Tage später ›Diagnose C50.9 G gesichertes Mammakarzinom‹.

Der Stein kommt ins Rollen: unzählige Untersuchungen, Port-OP, Chemostart. Meine zweite Chemo an meinem 26. Geburtstag. Haare abrasieren am Tag danach. Mich trotzdem schön fühlen. Diagnose BRCA1-Genmutation. Fast jede Nebenwirkung mitnehmen. Woche um Woche mit schlechten Blutwerten kämpfen. Ende Januar nach der letzten Chemo die Mischung aus Erschöpfung und Ungläubigkeit und Erleichterung. Mastektomie beidseitig. Ein paar Tage später die Nachricht: pathologische Komplettremission. Krebsfrei. Ich habs auf die andere Seite geschafft. Stolz. Stolz. Stolz.

Ich versuche gerade wieder anzukommen im Leben nach dem Krebs. Nicht so einfach, wenn man so mit seiner eigenen Sterblichkeit konfrontiert war. So kitschig es klingt, habe ich wohl nochmal eine dicke Portion Wertschätzung gewonnen. Ich habe gelernt, wie viele Menschen in meinem Umfeld für mich da sind und mich immer fangen, wenn ich falle. Und dass auch ich anderen Menschen Mut machen kann mit meiner Geschichte, ist für mich wunderschön und rührt mich regelmäßig.

Früher habe ich nie drüber nachgedacht, wie wahnsinnig dankbar ich bin, diesen Tag zu bekommen. Und wahrscheinlich auch den Tag morgen. Auch wenn der nicht versprochen ist, bin ich optimistisch, dass er kommt. Und ich habe heute, hier und jetzt, um das Leben zu feiern. Um die Kugel Eis fürs Herz zu bestellen und zu sagen, was ich denke, und rauszutanzen, was ich fühle. Sich wieder mehr 25 fühlen oder inzwischen auch 26. Jetzt ist vielleicht doch eine ganz gute Zeit.«

Heute möchten wir euch Jana vorstellen, die mit 25 Jahren mit der Diagnose Brustkrebs konfrontiert wurde. Lest hier ihren persönlichen Umgang mit der Erkrankung und was sie daraus für sich mitgenommen hat:
Jana
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26
Eine Frau mit mittellangen, braunen Haaren steht am Wasser. Sie steht im Licht der tiefstehenden Sonne.
Patient:in
Brustkrebs
Patient:in
Tripelnegativ

»Seit 42 Jahren bin ich gesegnet mit einer unbändigen Lebendigkeit. Energie, Begeisterung und Lebensfreude sind mein Treibstoff. Mein ausgefüllter Alltag und mein Antrieb spielen die Hauptrolle in meinem Leben. Als Mama zweier lebhaften Knaben und als engagierte Teamleiterin bin ich in der Blüte meines Lebens. Doch auf einmal schleicht sich eine Müdigkeit in meinen Körper, die mir fremd und unsympathisch ist. Wie ein ungebetener Gast nistet sie sich ein. Sie weicht mir nicht mehr von der Seite und ich kann sie nicht verstehen. Auch mein Hausarzt wird aus ihr nicht schlau. Nach einem halben Jahr, Ende 2018, bin ich nicht sonderlich erstaunt, als die Biopsie eines Knotens in der rechten Brust einen bösartigen Tumor bestätigt. Endlich erhält diese Erschöpfung einen Namen: Brustkrebs tripelnegativ.

Auf eine sonderbare Weise bin ich kurz erleichtert über den Befund. Im nächsten Moment kann ich vom Schrecken gezeichnet nichts mehr aufnehmen, was mir erzählt wird. Dieser Opferzustand gefällt mir nicht und ich suche die Sinnhaftigkeit dieser Diagnose. Mein Leben zeigt mir den Mahnfinger! Also fasse ich den Entschluss: wenn ich schon diesen beschwerlichen Weg durch die Krebsbehandlung gehen muss, so möchte ich doch wenigstens etwas dazulernen. Ich will die schwache Seite in mir kennenlernen. Wie soll ich das anstellen? Bewusst lasse ich meine Schwächen auf die Bühne meines Lebens und verstecke sie nicht länger hinter dem Vorhang guter Laune. Das ist nicht ganz einfach. Ich verfalle schnell in alte Muster und bin die positive, tatkräftige Frau, die ich mein Leben lang war. Allerdings nimmt die Erschöpfung mit der ersten Chemotherapie den ganzen Raum ein und zwingt mich in die Knie. Sie legt sich wie eine bleierne Decke auf die Lebenskeime und begräbt darunter all das, was ich bisher war. Die neue Rolle als Patientin bekommt mir nicht gut. Es ist, als werde ich in eine völlig neue Form hinein gedrückt und quelle über, wo Druck entsteht. Und Druck gibt es genug. Zwischendurch flammt mein inneres Feuer auf und erscheint in der Gestalt von Wut, die sich hitzig etwas Aufmerksamkeit sucht. Alles ist neu und beängstigend. Ich bin überfordert. Die Krebsbehandlung wird zur tiefen Auseinandersetzung mit mir selbst. Was auftaucht, schaue ich mutig an: Ängste, alte Glaubenssätze und verborgene Trauer. Und es fällt mir schwer, diese neuen Gefühle auszuhalten. Doch genau das tue ich. Auch der Alltag fordert mich. Ich möchte unseren Kindern Sicherheit geben und möglichst viel erfüllte Zeit mit ihnen erleben. Und ich schütze sie und meinen Mann vor meinen tiefsten Sorgen. Mein Leben wird zum Spagat. Ich lebe mit aller Mühe meine Mutterrolle aus und gleichzeitig versuche ich meinem geschundenen Körper gerecht zu werden. In dieser Zeit sind wir von unserem Umfeld getragen und ich werde begleitet von meiner krebsüberlebenden Freundin. Sie hält mit mir Zweifel aus, wann immer mir die Kontrolle über mein Leben entgleitet und sie kennt die quälenden Gefühle, wenn ich nach Menschlichkeit im medizinischen Alltag lechze. In unserem regen Chataustausch hört sie mir zu und gibt mir mit ihrem Verständnis Halt, Zuversicht und Vertrauen. Ich bin unbeschreiblich dankbar dafür. Diese Erfahrung vom bedingungslosen angenommen und begleitet sein gebe ich nun Stück für Stück als Peer bei der Krebsliga Schweiz, auf meinem Instagram Account und in meinem Buchprojekt weiter. Ich wünsche jeder krebsbetroffenen Person eine solche Freundin oder einen Freund an der Seite!

Nach acht Monaten Chemotherapie, Operation und Radiotherapie sind keine Krebszellen mehr aufzufinden. Ich habe es geschafft! Erleichtert nehme ich die zweite Chance auf ein gesundes Leben entgegen. Doch die Behandlungen haben meine Energiereserven aufgebraucht. Mein Körper gleicht einer verwelkten Blume, nichts von meinem Lebenssaft ist mehr vorhanden. Allein mein Lebenswille fließt noch durch meine Adern. Fuß fassen im alten neuen Leben wird zur Herkulesaufgabe. Die Schwäche hat sich nun auf der Bühne meines Lebens permanent eingerichtet und sie lässt sich nicht mehr vertreiben. Sie ist aufsässig, unwillkommen und drängt meine Energie in eine Nebenrolle. Beharrlich verhindert sie, dass ich in alte Fahrwasser gerate und fordert mich auf, neue Wege zu gehen. Ihre Leidensgeschichte mit einem Hang zur Übertreibung erinnert mich täglich an meinen beschwerlichen Weg durch die Krebsbehandlung. Manchmal möchte ich sie zum Teufel jagen und lebendig und unbeschwert sein wie zuvor. Gleichwohl weiß ich, dass sie ein Teil von mir ist, die nun einfach nicht mehr zurück in die Dunkelheit gedrängt werden will. Auch wenn es mir nicht gefällt, versuche ich, mein Leben neu zu gestalten.

Wenn es mir gelingt, einen Schritt zurückzutreten und das Bild meines Lebens aus der Distanz zu betrachten, dann erkenne ich, dass ich meiner Vollkommenheit durch den Krebs etwas näher gekommen bin.«

Die Diagnose Krebs ist nicht immer leicht. Auf ein Mal fühlt man sich schwach und erschöpft. Die Schwäche übernimmt plötzlich die Hauptrolle im Leben. Über den Umgang mit dieser Schwäche erzählt uns Katharina in ihrer Geschichte.
Katharina
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47
Eine Frau mit dunklen, offenen, schulterlangen Haaren schaut lachend in die Kamera. Sie trägt einen grauen Pullover mit der Aufschrift »Lebensheldin«
Patient:in
Brustkrebs
Patient:in

»Bevor ich mit meiner Geschichte mit dem Krebs beginne, möchte ich euch erzählen, wie es mir davor ging. Im Sommer vor der Diagnose merkte ich, dass mit meinem Hormonhaushalt etwas nicht stimmte. Nach einer Fuß-Operation im Juni 2022 habe ich oft stark geschwitzt, ich war müde und erschöpft. Daraufhin machte ich einen Termin bei meinem Hausarzt – der leider erst für Dezember angesetzt war. Meine Brustkrebsdiagnose erhielt ich allerdings schon vorher.

Am 02. November 2022 war ich viel mit dem Auto unterwegs. Während der Fahrt hörte ich mehrfach eine Werbung im Radio mit dem Aufruf, seine Brust abzutasten. In dem Moment nervte mich die wiederholte Werbung der Brustkrebsvorsorge zwar, heute weiß ich jedoch, dass es ein Zeichen war. Am Abend – es war der Abend vor dem 60. Geburtstag meiner Mutter – ging ich mit meinem Mann ins Bett. Mein Mann hat seine Hand auf meine Brust gelegt und den Knoten gespürt. Ich versuchte selbst meine Brust abzutasten, konnte aber nur schwer etwas fühlen, da der Knoten zum Glück sehr klein war. Ich machte mir erst einmal noch keine Sorgen, rief aber trotzdem am darauffolgenden Montag bei meinem Gynäkologen an und schilderte meine Situation.

Der Gynäkologe hat den Knoten im Ultraschall gesehen, konnte diesen aber nicht genau definieren. Er schickte mich weiter zur Mammografie und Biopsie. Nach drei Wochen Wartezeit nahm ich sehr aufgeregt und nervös den Termin wahr. Der Arzt dort war sehr nett und klärte mich über das Vorgehen auf. Als ich allerdings das Ultraschallbild auf dem Bildschirm sah, war ich mir sicher: ›Das sieht nicht gut aus!‹. Zwei Tage später wurde ich telefonisch über den Befund der Biopsie informiert: Es war Krebs, Mammakarzinom, rechts.

Zu dem Zeitpunkt des Anrufes war ich allein mit meinem Sohn zu Hause, der gerade aber schlief. Ich wusste nicht, wohin mit meinen Gefühlen: Die Tränen kullerten, meine Gedanken spielten verrückt. Ich war hilflos. Ab diesem Zeitpunkt begann der Untersuchungsmarathon: Ultraschall, EKG, Röntgen Thorax, Knochendichtemessung, Blutabnahmen und, und, und… Die Therapie begann mit einer fünfjährigen Antihormontherapie: tägliche Aromatasehemmer und monatliche Zoladex-Injektion. Durch diese Therapie wurde ich künstlich in die Wechseljahre geschickt: Hitzewallungen, Schweißausbrüche, Stimmungsschwankungen, Müdigkeit, Gelenkschmerzen, Muskel - und Knochenschmerzen (schubweise) und schnellere Erschöpfung.

Im Januar 2023 stand die brusterhaltende OP an, bei der glücklicherweise alles gut verlief und der Tumor komplett entfernt werden konnte. Ich war dankbar, konnte aber noch nicht richtig realisieren, dass ich wirklich krebsfrei bin. Anschließend bekam ich 28 Bestrahlungen, die für mich sehr anstrengend waren. Ich hatte Kopfschmerzen, fühlte mich erschöpft und hatte mit Übelkeit und Appetitlosigkeit zu kämpfen. Anfang März bekam ich die Nachricht, dass ich glücklicherweise keine weitere Chemotherapie benötigte und meine Therapie mit den Bestrahlungen abgeschlossen war.

Was mir zu dieser Zeit geholfen hat? Ich war jeden Tag allein spazieren. Die Natur beruhigte mich und gab mir Kraft. Ich hörte Musik, beobachtete die Umgebung, habe geweint und ging manchmal auch einfach allein in den Wald, um meine Wut herauszuschreien. Insgesamt hat sich mein Alltag seitdem verändert: Ich lebe bewusster und beschäftige mich mit Achtsamkeit, Meditation und Selbstliebe. Ich mache Yoga und anderen Sport und bin dankbar für jeden Tag. Dieser Weg hilft mir, mit meinen Sorgen und Ängsten umzugehen.

Mir geht es von Tag zu Tag besser. Trotzdem wird mich die Diagnose mein ganzes Leben begleiten. Ich habe für mich gelernt, dass es wichtig ist, alle Gefühle zuzulassen und zu lernen, mit diesen Gefühlen umzugehen. Auch meine Offenheit mit der Erkrankung hat mir geholfen, meine Gefühle zu verarbeiten, auch wenn es natürlich nicht immer leicht ist. Ich habe gelernt, mich mit meiner Krankheit auseinander zu setzen, nichts zu verdrängen und selbst weiterzuwachsen. Meine Botschaft an alle: Du schaffst das auch!«

Irina ist 41 Jahre alt, als sie ihre Diagnose Brustkrebs bekommt. Mit ihrer Geschichte erzählt sie uns, wie sie auf ihren Knoten in der Brust aufmerksam wurde und wie sich ihr Leben durch die Diagnose änderte.
Irina
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42
Eine junge Frau liegt am Stand mit dem Gesicht auf den Händen abgestützt und blickt dabei lachend in die Kamera.
Patient:in
Hirntumor
Patient:in
Diffuses Astrozytom

»Hi, ich bin Anica, 25 Jahre alt und bekam mit 22 Jahren völlig überraschend die Diagnose Hirntumor. Seit März 2021 lebe ich mit der Diagnose diffuses Astrozytom und fokaler Epilepsie mit hauptsächlich bilateralen tonisch-klonischen Anfällen.

Im Oktober 2020 begannen bei mir plötzlich epileptische Anfälle. Teilweise fror mein Körper für einige Sekunden urplötzlich ein. Alles versteifte sich, ich nahm meine Umgebung in diesem Moment aber völlig klar war, verstand Gespräche, aber konnte nicht darauf antworten. Später kamen dann die großen Anfälle: Bewusstseinsverlust, Krampfen, Schmatzgeräusche. So wurde es mir zumindest erzählt, denn erinnern kann ich mich bis heute nicht. Danach war ich komplett desorientiert. Vom Gefühl ist das immer wie ein abgestürzter Computer: Es dauert seine Zeit, bis er wieder vollständig funktioniert.

Anfangs habe ich mir nichts dabei gedacht. Aber als die Abstände zwischen den Anfällen, gerade den ›kleinen‹, immer kürzer wurden, ging ich zum Neurologen. Er tat es als Stress und eventuell zyklusbedingt ab. Ich bestand jedoch auf ein MRT. Ich werde niemals den Moment vergessen, als mein heutiger Neurochirurg an diesem 25.03.2021 um 18:37 Uhr (diese typische Krankenhausuhr war genau über dem durchsichtigen Spalt im Sprechzimmer) den Bildschirm umdrehte, und ein riesiger Fleck in meinem Gehirn leuchtete. Er sagte nur, er könne mir nicht genau sagen was das ist, aber es müsse definitiv jetzt raus.

Man kann in dem Moment gar nicht wirklich realisieren, was da gerade passiert - weder über die Diagnose, noch über Konsequenzen für das weitere Leben. Ich glaube, genau das war der Schlüssel, warum ich all das so gut annehmen konnte, denn ich hatte gar nicht die Zeit zu denken. Angst hatte ich nur, als mein Arzt zu mir sagte, es könne sein, dass ich erstmal die Beine nicht spüren werde, da der Tumor sehr ungünstig am Bewegungszentrum liegt. Das Gefühl würde wieder kommen. Tendenz: drei Tage bis ein Jahr.

Als ich meine Augen postoperativ öffnete, war mein Arzt das erste Gesicht, was ich sah. Ich hingegen schrie sofort: ›Mach die Decke weg, ich bewege meine Füße, oder ?!‹ – ›Ja, tust du‹. Dass Bewegen und schlussendlich Nutzen nochmal etwas anderes ist, lernte ich später. Der Tumor war zu 95 Prozent entfernt, aber als Folge blieb eine linksseitige Hemiparese (Anm. der Redaktion: Halbseitenlähmung). In meinem Fall hieß das vor allem eine Gefühlsminderung und Verlust der Feinmotorik.

Im Oktober 2022 der Dämpfer: Ich bekam wieder diese seltsamen rechtsseitigen Kopfschmerzen und sah schlechter. Die Hemiseite verschlechtere sich so rasant, dass ich kaum noch greifen konnte und auch im Bein immer mehr Ausfälle bekam. Das MRT war eindeutig: Der Tumor begann wieder zu wachsen, leider in Richtung motorischem Kortex. Zudem nahmen die Anfälle zu. Ich kam ohne Notfallmedikation kaum alleine raus. Wir warteten jedoch ab, nutzten die Zeit, um die Epilepsie neu medikamentös einzustellen und die körperlichen Einschränkungen mit Intensivtherapien aufzuhalten. Dann die Gewissheit: Er wächst und damit war klar – es geht in die Re-OP. Mein kleiner Freund war allerdings gefährlich nah ans Bewegungszentrum geraten und ich hatte bereits motorische sowie sensorische Einschränkungen. Dazu kam eine untypische Lokalisation vom Sprachzentrum, da ich beidhändig bin. Also fiel die Entscheidung auf eine Wach-OP.

Man stellt sich das viel schlimmer vor, als es ist. Während der OP verspürt man keinerlei Schmerzen. Man kann sich ganz normal unterhalten und muss das auch, denn Tumorgewebe sieht auf den ersten Blick genau so aus wie gesundes Gewebe. Auf elektrische Stimulationen reagiert es allerdings anders. Ich musste derweil verschiedenste Übungen absolvieren und sprach über ganz banale Themen. So entsteht eine Art Karte und der Chirurg wusste, wo er schneiden konnte – und wo nicht. Ich möchte so einen Eingriff keinesfalls verharmlosen – gerade auf der psychologischen Ebene. Mein Glück ist ganz klar das blinde Vertrauen meinem Neurochirurgen gegenüber. Ohne ihn hätte ich das niemals geschafft und vermutlich der OP auch nicht zugestimmt. Wir haben in all der Zeit, gerade davor, immer viel und ehrlich gesprochen. Sonst hätte das niemals so funktioniert.

Die Wendung kam allerdings drei Wochen nach OP. Die Tumorkonferenz wollte Bestrahlung und Chemo. Mit meinem Arzt entschied ich mich aber gegen eine Bestrahlung, da ich mich dort sehr unverstanden fühlte. Für mich ist trotz der andauernden, neuen Therapie alles ein Gewinn: Ich hätte ohne Erkrankung niemals all die wunderbaren Menschen in der Klinik kennengelernt. Vertraut immer auf euer Bauchgefühl und fragt auch zum dritten Mal nach, wenn ihr etwas nicht versteht. Und wenn ihr diese eine Person habt, wo ihr ein gutes Gefühl oder wie ich sogar das Privileg habt, ein blindes Vertrauen entwickeln zu können - lasst es zu und seid dankbar dafür! Es ist für mich meine Superkraft im Kampf gegen Krebs! Ich bin nicht allein, alles ist immer eine gemeinsame Entscheidung. Mit meiner Narbe hab ich übrigens überhaupt kein Problem. Ist wie ein Haarreifen: immer da, aber ruscht nicht.«

Heute stellen wir euch Anica vor, die vor drei Jahren die Diagnose Hirntumor erhielt. Wie sehr dies ihr Leben verändert hat und welche positiven Aspekte sie trotz all der Strapazen daraus ziehen kann, erfahrt ihr hier:
Anica
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25
Eine Frau mit kurzen, braunen Haare sitz in der Natur auf einer Bank neben einem Hund. Beide schauen in die Kamera.
Patient:in
Brustkrebs
Patient:in
Mastektomie, Ovarektomie

»Ich erkrankte 2019, also mit 33 Jahren, an Brustkrebs, bei dem die Langzeitüberlebensrate leider bis heute nicht sehr hoch beziehungsweise die Prognose eher verhalten ist. Einige Tage vor meinem Geburtstag ertastete ich unter der Dusche eine erbsengroße Veränderung in der rechten Brust. Der Arzt versuchte zuerst mich zu beruhigen, dass es bei so jungen Frauen oft zyklusbedingte Veränderungen der Milchdrüsen sein könnten. Aber das war anders, daran erinnerte ich mich noch gut, als ich Milch für meinen Sohn hatte. Das hier war anders. Und das stellte sich schließlich in den Untersuchungen auch heraus. Ein 1,6 cm großes triple negatives Mamakarzinom, G3, hohe Teilungsrate.

Dann ging alles ganz schnell. Man implantierte mir unter örtlicher Betäubung einen Port. Ich musste ins CT, um auszuschließen, dass der Krebs bereits gestreut hatte. Denn dann hätte die Therapie wohl anders ausgesehen. Ich war ›sauber‹ und so ging es wöchentlich zur Chemotherapie. Nach der ersten Infusion dachte ich, sterben zu müssen. Es war, als hätte man einen grippalen Infekt und zwei Promille Alkohol im Blut. Alles tat weh, mir war furchtbar schwindlig und schlecht und gleichzeitig fand ich keine Ruhe. Ich verlor massiv an Gewicht und auch die Haare fielen aus. Ich fühlte mich so schwach. Der Körper, mit dem ich sonst an Wanderritten teilnahm oder Wanderungen mit meinem Hund bestritt, ließ mich plötzlich im Stich.

Eine weitere Herausforderung war es, als Krebspatientin auch Mama zu sein. Mein Sohn war zum Zeitpunkt der akuten Therapie zehn Jahre alt. Natürlich hatte er Angst, dass ich sterben würde. Ich fragte mich: ›Wie nehme ich ihm diese Angst?‹. Schließlich entschied ich mich, so offen wie möglich zu sein, ohne ihm unnötig Angst zu machen. Er wusste, was für eine Erkrankung ich hatte, nur den schlechten Remissionsgrad behielt ich für mich. Auch über die Mutation haben wir inzwischen, wo ich wieder gesund bin, gesprochen. Er weiß auch, dass er sich testen lassen kann, um an Früherkennungsmaßnahmen teilnehmen zu können, sollte er die Mutation geerbt haben.

Nach 16 Chemotherapien und einigen Komplikationen, unter anderem einem schweren anaphylaktischen Schock (Anm. der Redaktion: schwerste Form einer allergischen Reaktion), habe ich es irgendwie geschafft und die Mastektomie stand bevor. Ich wünschte mir einen sofortigen Aufbau der Brust. Als ich nach der Operation zu mir kam, hatte ich fürchterliche Schmerzen. Aber immerhin war nun der Tumor weg. Die Heilung dauerte sehr lange und leider hatte sich der Tumor durch die Chemo nur wenig beeindrucken lassen. Nach einer Besprechung des Tumorboards erklärte man mir, dass die Wahrscheinlichkeit sehr hoch sei, dass der Krebs bald zurück kommt. Trotz allem, was ich durch gemacht hatte.

Es stellte sich heraus, dass ich durch eine Mutation im BRCA1 Gens erkrankt war. Deshalb ließ ich mir auch die Eierstöcke samt Eileiter entfernen. Ich hatte sonst ein hohes Risiko, dass sich auch hier Krebszellen bilden. So wurde ich mit 34 in die Wechseljahre katapultiert und hatte ständig Angst, irgendwo Metastasen zu bekommen. Ich versuchte mich abzulenken, indem ich viel mit Pferd und Hund in die Natur ging. Ich unternahm auch Ausflüge mit meinem Sohn im Rahmen meiner finanziellen Möglichkeiten. Wenn man so jung an Krebs erkrankt, ist das finanziell häufig ein großes Problem. So was das leider auch bei mir. Ich musste mein eigenes Pferd verkaufen und ohne die Hilfe meines Partners, ob nun mental oder finanziell, hätte ich das alles wohl nicht geschafft.

Diesen Mai ist die Diagnose fünf Jahre her. Hätte ich nicht noch meinen Port und Silikon in den Brüsten, würde ich manchmal nicht bemerken, dass ich dem Tod mal so nah war. Ich arbeite wieder, kann wieder reiten und fahre seit der Erkrankung noch Quad. Auch wenn sie noch da ist, wird die Angst mit der Zeit immer weniger. Mit einem Fernstudium machte ich mich 2021 sogar selbständig. Das soll anderen Mut machen. Oft hat man während oder direkt nach der Therapie durch das sogenannte ›Chemobrain‹ das Gefühl, keine Leistung mehr erbringen zu können. Man muss in sich vertrauen und dem Körper etwas Zeit geben. Auch wenn man zunächst denkt, es nicht schaffen zu können, kommt die Stärke doch irgendwann zurück.«

Heute möchten wir euch Jennifer vorstellen. Sie erkrankte im Alter von 33 Jahren an Brustkrebs und musste in der Zeit der Therapie nicht nur für sich, sondern vor allem für ihren Sohn stark sein. Wie ihr das gelungen ist, schildert sie im folgenden Text:
Jennifer
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37
Katja sitzt in der Natur und lächelt in die Kamera
Patient:in
Brustkrebs
Patient:in
Schwangerschaft

»Inmitten von Babybauchromantik ertastete ich eines Abends beim Duschen einen Knoten in meiner linken Brust. Natürlich dachte ich nicht im Geringsten daran, dass dieser Knubbel lebensgefährlich sein könnte. Gerade während einer Schwangerschaft verändert sich ja so einiges, sodass mich das nicht sonderlich verwunderte. Dennoch sprach ich es bei meinem Mann an und er war derjenige, der mich dazu bewegte es lieber abklären zu lassen.

Am Folgetag fand ich mich bei meinem damaligen Gynäkologen wieder, der mich in meiner Vermutung bestärkte und es auf die Schwangerschaft schob. Alle zwei Wochen wurde kontrolliert. Mit der Zeit änderte sich der Befund von gereizten Milchdrüsen zur Zyste, zum Fibroadenom und seine Unsicherheit verunsicherte auch mich zunehmend. Also bat ich ihn, mir endlich eine Überweisung für eine Zweitmeinung auszustellen – von allein kam er leider nicht darauf.

Sehr schnell bekam ich einen Termin im Brustzentrum des städtischen Klinikums. Schon beim Ultraschall sah ich der Oberärztin an, dass sie gar nicht gut fand, was sich ihr offenbarte. Sie betonte die Wichtigkeit einer Biopsie, auch wenn das in der Schwangerschaft ungünstig war. Ab da hatte ich ein richtig ungutes Gefühl. Schon drei Tage später, an einem Freitag, pünktlich zum Feierabend ins Wochenende, klingelte auf der Arbeit das Telefon. Ich wurde ins Krankenhaus bestellt. Mein Mann begleitete mich dorthin. Immer wieder pressten wir unsere Hände fest ineinander. Die Anspannung war kaum zu ertragen. Im Krankenhaus mussten wir nicht lange warten. Die Befundbesprechung veränderte alles. Für einen Augenblick dachte ich, das ungeborene Baby und ich müssen sterben und mein knapp dreijähriger Sohn würde zum Halbwaisen werden. Betroffene wissen, wie sich diese unbeschreibliche Angst anfühlt. Es war schrecklich.

Der 17. Juli 2020 spaltete mein Leben in zwei Hälften. Bis heute unterscheide ich immer in ›das Leben vor und das nach der Diagnose‹, wenn ich Fotos ansehe und in Erinnerungen schwelge. Die Biologie meines Tumors war fies, sehr aggressiv, bereits 2,3 cm groß – er war während der Untätigkeit meines Gynäkologen um das Doppelte gewachsen – mit befallenen Lymphknoten in der Achsel. Die Ärztin drängte darauf, so schnell wie möglich zu handeln. Wir hatten die zwei Tage des Wochenendes Bedenkzeit und sollten aus zwei Optionen wählen:

  1. Mein Baby in der 33. Woche per Kaiserschnitt holen, im Krankenhaus aufpäppeln und so bald wie möglich mit der Chemotherapie beginnen.
  2. Sofort mit der Therapie beginnen und das Baby so lang wie möglich im Mutterleib behalten, bis es kein Frühchen mehr wäre und per Einleitung auf möglichst natürlichem Weg gebären.

Wir holten uns noch anderen ärztlichen Rat ein und alle, inklusive unserer eigenen Intuition, sprachen sich für Variante Zwei aus. Das Baby war zu diesem Zeitpunkt organisch voll entwickelt und das Risiko, durch die Chemotherapie geschädigt zu werden, war laut vorhandenen Studien sehr, sehr gering. Das Risiko mit der Kaiserschnitt-OP für das Frühchen, und auch für mich selbst, durch den damit verzögerten Therapiebeginn hingegen, wurde als deutlich höher eingeschätzt.

In der Woche nach der Diagnose durchlief ich binnen drei Tagen alle Untersuchungen, die schwanger möglich waren. Es war ein unglaublich kräftezehrender Marathon. Am 23. Juli 2020 – nur sechs Tage nach der Diagnose – startete meine Chemotherapie. Anfangs bekam ich sie durch die Armvenen, bis nach der Entbindung ein Port gelegt wurde. In der 38. Schwangerschaftswoche wurde eingeleitet. Dank Pandemie verbrachte ich drei sehr einsame Tage voller Ungewissheit, Sorgen und Sehnsucht nach meiner Familie im Krankenhaus. Zum Glück konnte der zukünftige Papa dann während der Geburt dabei sein. Am 26. August 2020 erblickte unser kleines Löwenherz das Licht der Welt. Zwar war er mit 47 cm und 2730 g etwas zart, aber er war völlig gesund!

Ich benötigte nach der Entbindung zwei Bluttransfusionen und war sehr schwach, kämpfte mich aber schnell zurück, um möglichst zeitnah weitermachen zu können. Nichtmal zwei Wochen nach der Entbindung ging die Chemo weiter und alle noch ausstehenden Untersuchungen wurden nachgeholt. Leider bedeutete das alles für mich weder Wochenbett noch Stillen und wir mussten viele, viele Abstriche machen. Aber die Chemo sollte erfolgreich sein und das war, was jetzt zählte. Im Dezember endete sie. Im Januar folgte die OP – mit dem Ergebnis der pathologischen Komplettremission. Februar und März gehörten der Strahlentherapie. Es gibt so viele traumatische Erlebnisse und Erinnerungen an diese Zeit, das alles würde hier den Rahmen sprengen. Sie war hart, verdammt hart.

Und doch stecken in ihr auch viele Wunder. Meine Kinder, gesund und zauberhaft. Ich, nun schon drei Jahre krebsfrei. Wir, als Familie, so stark und Kraft spendend. Wenn ich eines sagen kann, dann dass die Liebe mich getragen hat. Und wo Liebe ist, da ist alles möglich. Ich bin unendlich dankbar für diese Liebe und dass ich sie leben darf.«

Heute stellen wir euch Katja vor, die während ihrer Schwangerschaft und mitten in der Pandemie die Schockdiagnose Brustkrebs bekam. Inzwischen ist sie krebsfrei und auch ihr Kind ist gesund zur Welt gekommen. Lest hier ihre mutmachende Geschichte:
Katja
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38
Sevda trägt ein beiges Oberteil und lächelt in die Kamera.
Patient:in
Lymphdrüsenkrebs
Hodgkin-Lymphom
Patient:in
Morbus Hodgkin, Stadium 4

»Hallo, ich bin Sevda, 26 Jahre alt, und erhielt 2021 die Diagnose Lymphdrüsenkrebs im Stadium vier. Es begann mit einem großen Lymphknoten über meinem Schlüsselbein und Symptomen wie starkem Nachtschweiß und Abgeschlagenheit. Am Anfang wurde ich nicht ernst genommen und suchte mir deshalb neue Ärzte. Mein Knoten sollte schlussendlich aus kosmetischen Gründen entfernt werden. Als ich wegen dieser OP zu einem Gefäßchirurgen kam, stellte er fest, dass ich Krebs hatte, was auch im CT sichtbar war. Ich war wirklich sehr verunsichert und deswegen holten wir eine Zweitmeinung ein. Der andere Arzt führte dann eine Biopsie durch und stellte die offizielle Diagnose. Es folgten eine Eizellenentnahme und vier Zyklen der hochdosierten Chemo ›BEACOPP eskaliert‹. Am Anfang dieser Diagnose konnte ich noch gar nicht realisieren, was mit mir passiert. Es war einer der schwersten Tage und Wochen meines Lebens.

Während dieser schweren Zeit beschäftigte ich mich intensiv mit Selbstliebe und Selbstbewusstsein, um die Herausforderungen zu meistern. Trotz des Haarverlusts und anderer Nebenwirkungen fand ich neuen Lebensmut und schöpfte Kraft. Nach Abschluss der Chemotherapie erfuhr ich das ich krebsfrei bin und es war einer der schönsten Momente. Ich habe gespürt, wie eine Last von meinen Schultern gefallen ist.

Die Reha und das Festlegen konkreter Ziele halfen mir, den Alltag wiederzufinden. Es sind die kleinen Schritte ,die einen vorantreiben. Man darf nicht vergessen, dass der Körper einiges durchmacht. Deshalb möchte ich anderen Betroffenen Mut machen, sich nicht von Ängsten überwältigen zu lassen. Es ist wichtig, über seine Ängste und Sorgen zu reden und sich Hilfe zu holen, um das Ganze nach der Chemotherapie besser zu verarbeiten.

Es ist entscheidend, an sich selbst zu glauben und seine Zukunft im Blick zu behalten, besonders in schwierigen Zeiten wie einer Krebsdiagnose.«

Heute möchten wir euch Sevda vorstellen, die mit Anfang 20 an Lymphdrüsenkrebs erkrankte und sich trotzdem nicht hat unterkriegen lassen. Mit welchem Mindset sie die Therapie gemeistert und wie sie sich danach zurück ins Leben gekämpft hat, berichtet sie im folgenden Text:
Sevda
,
26
Patient:in
Brustkrebs
Patient:in

»Mit 25 fängt das Leben grade an. Zumindest dachte ich das. Normalerweise steht man in der Blüte seines Lebens. Doch für mich war es der Anfang vom Ende. Ich bekam die Diagnose Brustkrebs, welche mein ganzes Leben auf den Kopf stellen sollte. Bereits zwei Jahre zuvor hatte ich die erste Hiobsbotschat Schlaganfall erhalten. War es ein schlechter Witz? Fügung? Oder einfach nur unfair? Meine Mum hatte ebenfalls Brustkrebs gehabt, und so sah ich meine Frauenärztin ohnehin öfter als manche meiner Freunde. Aber selbst das hatte mich nicht bewahren können. Nun saß ich also bei meinem Radiologen, während er und mein Bruder schon über Behandlungen und weitere Schritte sprachen. Und ich? Ich hing an den drei kleinen Worten, die er mir zuvor gesagt hatte. ›SIE HABEN BRUSTKREBS‹. Wie eine kaputte Schallplatte wiederholten sich diese Worte in meinem Kopf. Immer und immer wieder. Ich konnte nicht denken, nichts fühlen, nichts wahrnehmen. Und wirklich Zeit zu realisieren hatte ich nicht.  Also wurde ich ins kalte Wasser geschmissen. Ready, Set, Go. Es begann ein Kampf gegen die Zeit. Den Feind in meinem Körper. Es war einer der härtesten Kämpfe überhaupt.

Therapie über Therapie ließ ich über mich ergehen. Erst fünf Monate Chemo, dann eine Tumorentfernung, die Abnahme der rechte Brust, anschließend Bestrahlung. Seit September 2021 mache ich eine Antihormontherapie, seit November 2023 einen Brustaufbau mit Eigenfett. Die ganze Zeit über musste ich funktionieren. Musste Entscheidungen treffen. Musste klarkommen. Musste Verluste einstecken. Musste Erfolge feiern, aber auch mit Niederlagen fertig werden. Musste mit den Veränderungen zurechtkommen. Musste mit den Nebenwirkungen kämpfen. Musste mich aus den dunklen Phasen holen. Musste mich selbst aufbauen.

Auch wenn ich für immer für den Support von Freunden und meiner Familie dankbar sein werde, so weiß doch niemand, wie so eine Krankheit ist. Niemand ist in deinem Körper und kann es wirklich nachempfinden, gar verstehen. Mehr als einmal fühlte ich mich unendlich allein. Es war alles wirklich einfach nur surreal. Ich konnte es nicht einmal ansatzweise mit dem Schlaganfall vergleichen. Denn da war es ein himmelweiter Unterschied. Er war passiert und danach ging es darum, mich wieder auf die Beine zu bekommen. Jetzt sollte ich mir Gift in den Körper pumpen lassen. GIFT. Das war der erste Schritt. Denn schon nach der ersten Chemo hauten mich die Nebenwirkungen aus den Socken. Ich wurde immer dünner, immer schwächer. Alles, jede Bewegung, jeder Schritt, tat weh. Alles war schwer und unglaublich anstrengend. Mein Körper fühlte sich tonnenschwer an, als würde ich einen Marathon laufen. Essen und trinken waren eine Qual. Ich konnte nichts bei mir behalten. Mein Körper kämpfte und bekämpfte sich selbst, und im gleichen Moment versuchte er zu überleben. Doch zu welchem Preis? Ich war nicht mehr ich. Ich war gefangen. Mein Körper wurde zu meinem persönlichen Gefängnis. Ich sah mir selbst beim Sterben zu, wie ich ein Schatten meiner selbst wurde. Und musste es hinnehmen. Ich fühlte mich so hilflos.

Doch irgendwie habe ich es geschafft. Ich bin noch hier. Und dafür bin ich jeden Tag unendlich dankbar. Doch ist das erst der Beginn. Der größte Kampf beginnt jetzt. Ja, die Therapien, und alles, was damit einherkam, waren unendlich hart. Aber damit zu leben, das ist der wahre Kampf, die wahre Kunst. Von Überleben zu Leben. Von eingesperrt sein zu frei sein. Von geplant zu planlos. Von dankbar zu unfair. Von glücklich zu unendlich traurig. Von großen Träumen zu kleinen Träumen. Von Fortschritten zu Rückschritten. Von guten Tagen zu dunklen Zeiten. Von Tag zu Tag.

Ich kämpfe mich zurück. Mit jedem Schritt, mit jedem Tag. Und das kannst du auch. Denn du bist nicht allein <3«

Heute stellen wir euch Matea vor, die mit 22 Jahren einen Schlaganfall erlitt und zwei Jahre später mit einer Brustkrebsdiagnose konfrontiert wurde. Wie sie auch diese Hürde überwunden hat und was sie dabei auf sich nehmen musste, erzählt sie im folgenden Text:
Matea
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28
Mareike hat kurze braune Haare und lächelt in die Kamera.
Patient:in
Brustkrebs
Patient:in

»Als ich am 27. Februar 2020 mit meinem Mann in der Uniklinik Bonn saß und die Ärztin uns mitteilte ›Es ist Brustkrebs‹ war mein erster Gedanke ›Scheiße, wie lange kann ich noch leben?‹. Wir haben dann erstmal kurz geweint, obwohl wir uns nach der Mammografie und Stanzbiopsie schon ziemlich sicher waren, dass es bestimmt Krebs ist. Aber es dann endgültig zu hören, ist schon krass. Dann aber kam schon direkt der Gedanke: Wir sind positiv und schaffen das alles!

Es folgte das Staging inklusive Port-Einlage, der bei mir übrigens im Unterarm eingesetzt wurde. Nach allen bisherigen Erkenntnissen und Berichten bin ich darüber wirklich froh, weil doch viele Frauen echte Probleme mit dem Port am Schlüsselbein haben. Ich merke meinen überhaupt nicht.

Zeitgleich mit meiner Diagnose hielt ja auch Corona Einzug im Land. Das hat den weiteren Therapie-Verlauf natürlich nicht wirklich vereinfacht. Es ging dann im April 2020 los mit der Chemo-Therapie (4 x EC, 12 x Paclitaxel), ebenso kurz drauf Start der Antikörpertherapie (Trastuzumab / Pertuzumab). Ich hatte während der gesamten Chemo-Zeit das Glück, dass mein Arbeitgeber mir Home-Office ermöglicht hat. So war ich tagsüber wenigstens beschäftigt, habe mir dann für den Chemo-Tag immer eine AU geholt. Aufgrund von Corona war ja absolute Vorsicht geboten, da niemand wusste, wie es wird, wenn man während der Chemo Corona bekommt. Also auch keinerlei Kontakte, absolute Isolation. Das war schon echt heftig. Die Chemo habe ich relativ gut verkraftet (Nebenwirkungen waren Durchfall, Nasenbluten, Schlafstörungen und natürlich Haare ab) und bin trotz der Pandemie echt gut dadurch marschiert. Im Oktober 2020 bin ich brusterhaltend operiert worden, Ergebnis PCR war großartig! 😊

Es folgten von November 2020 bis Januar 2021 die 33 Bestrahlungen (auch an Heiligabend und Silvester) und noch weiterhin die Antikörpertherapie alle drei Wochen bis Juni 2021. Bereits im November 2020 habe ich mit der Antihormontherapie begonnen, erst mit Tamoxifen und dann im Oktober 2022 Übergang auf Anastrazol.

Ich muss sagen, dass mir ›das Danach‹ schwerer fällt als ›das Währenddessen‹. Ich habe echt mit den Nebenwirkungen der Antihormontherapie zu kämpfen (Hitze, Gelenke, Schlaf, Gewichtszunahme …) und das macht mich tatsächlich auch ein bisschen mürbe. Viele Frauen brechen ja die Therapie aufgrund der Nebenwirkungen ab, aber das kommt für mich nicht infrage. Das wird durchgezogen! Wenn ich damit die Rückfallquote senken kann, dann auf jeden Fall durchhalten! 😊

Zusammenfassend kann ich sagen, dass mir der Krebs auch sehr viel beigebracht hat. Ich gehe sorgsamer mit mir um, bin demütiger geworden, habe viel Neues gelernt und möchte auch weiterhin aktiv für Vorsorge werben.

Und ich danke meinem Mann für all die Liebe und Geborgenheit. Die Krankheit hat uns noch mal mehr zusammen geschweißt und ich bin froh, dass ich mein Leben mit ihm teile und das hoffentlich noch sehr lange!

Mein Lieblingsspruch aus dieser Zeit ist ein Satz von Stefanie Heinzmann: ›Manchmal scheint das Leben ganz schön bewölkt zu sein. Aber irgendwo über den Wolken ist die Sonne. Und die ist immer da.‹«

Auch wenn die Diagnose Krebs für Mareike zuerst ein Schock war, ist sie dankbar darüber, dass der Krebs ihr auch gelehrt hat, demütiger und sorgsamer mit einem umzugehen. Sie ist besonders dankbar über die Liebe und Geborgenheit, die sie in ihrer Therapie begleitet hat.
Mareike
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Astrid und ihr Freund tragen Sonnenbrillen und lächeln in die Kamera.
Patient:in
Brustkrebs
Patient:in

»Vor dreieinhalb Jahren starb mein Schwiegervater und hinterließ in Frankreich ein Ferienhaus an der Atlantikküste. Im März 2022 zogen dann mein Mann, meine Kinder und ich dort hin: von dem kleinen Städtchen Landshut nach La Rochelle. Es war schon immer mein Traum, in Frankreich – und dann auch noch am Meer – zu wohnen. Wir gaben dafür unsere ›sichere‹ Umgebung auf. Oftmals vergisst man, wie wichtig es ist, bestimmte Sachen bereits zu besitzen, wie einen Kinderarzt, Frauenarzt, Kindergartenplatz, eine Tagesmutter, Freunde und Verwandte. Und dennoch zog es uns in ein neues Abenteuer. Mein Mann kann von überall aus arbeiten, da er im Homeoffice ist. Der einzige Nachteil ist, dass er viel auf Reisen gehen muss. Der Umzug und das Ankommen in der neuen Heimat waren sehr stressig. Wir hatten ständig irgendwas zu tun, sei es mit Behörden oder mit dem Haus. Es galt, viele Herausforderungen zu meistern. Doch nach einigen Monaten waren meine Kinder in den Einrichtungen untergebracht und ich konnte mich auf meine Pläne konzentrieren. Ich wollte mich als Kunsttherapeutin selbstständig machen und Retreats anbieten. Doch zuvor war es mir wichtig, die Sprache besser zu beherrschen. So machte ich einen Sprachkurs und arbeitete nebenbei als Kellnerin.

Im Winter 2022/2023 fiel mir auf, dass ich besonders oft krank wurde. Jeden Infekt meiner Kinder bekam ich ebenfalls. Zu diesem Zeitpunkt besaß ich keine Krankenkassenkarte. Ich saß alle Infekte einfach nur aus, bis ich im Januar 2023 einen Magen-Darm-Virus und gleichzeitig eine Blasenentzündung bekam. Mein Mann war wieder auf Reisen und ich hatte Hemmungen, zu einem Arzt zu gehen, geschweige denn einen anzurufen. Ins Krankenhaus wollte ich nicht. Ich wusste ja nicht, wie lange ich weg sein würde, und wer würde die Kinder abholen? Ich wartete also vier Tage, bis mein Mann zurückkam, und ließ mich von ihm überreden, ins Krankenhaus zu gehen. Ich bekam ein starkes Antibiotikum. Nach der Einnahme fiel mir plötzlich auf, dass meine Brust rote Flecken hatte und sich die Struktur veränderte. Ich dachte, es sei eine Nebenwirkung und wartete, bis ich das Antibiotikum absetzen konnte. Nach einem Monat wurde meine Haut an der linken Brust dicker, ungefähr so wie eine Orange. Ich dachte, das kann nicht immer noch die Nachwirkung sein.

Ich kündigte meinen Job für März 2023 und entschloss, mich um meine Gesundheit zu kümmern. Dazu gehörte, diese Brust untersuchen zu lassen. Mein Mann machte einen Termin bei zwei Ärzten, um auch eine Zweitmeinung zu bekommen. Beide tasteten meine Brust ab, fanden nichts und sagten, die Veränderung der Brust sei hormonell bedingt. Sie verschrieben mir Progesteron. Gleichzeitig aber bekam ich eine Überweisung an die Radiologie, um einen Ultraschall machen zu lassen. Natürlich um Krebs auszuschließen, denn ich sei ja noch so jung und das sei nicht möglich.

Da es kein Notfall war, bekam ich den Termin erst Anfang Mai. Diesen Moment werde ich nicht vergessen, wie ich im Behandlungszimmer saß und ein Mann hereinkam. Ich fing an zu weinen und sagte ihm, dass ich sicher gehen will, dass es kein Krebs ist. Der Mann lächelte mich an, als wäre ich einfach nur hypochondrisch. Das dachten übrigens viele von mir zu diesem Zeitpunkt. Er nahm das Ultraschallgerät in die Hand und pfiff ein fröhliches Lied, während er meine Brust scannte. Plötzlich wurde sein Pfeifen leiser und langsamer. Immer wieder fuhr er über dieselbe Stelle. Ich sagte: ›Sie haben etwas gefunden, oder?‹ Er antwortete, er könne es nicht sagen und plötzlich wurde alles ganz hektisch. Es kam eine neue Ärztin, die sofort eine Mammografie machte. Dann wurde ich ins nächste Behandlungszimmer gebracht und eine Stanzbiopsie gemacht.

Eine Woche später saß ich mit meinem Mann im Behandlungszimmer und hörte nur die Worte Tumor und eine Masse, die vom Krebs befallen ist. Den Rest konnte ich nicht mehr hören. Ich war wie gelähmt. Drei Ärzte hatten es mir doch versichert. Wie konnte ich nun doch Krebs haben? Es hat mir den Boden unter den Füßen weggerissen. Ich verstand die Ärzte kaum, die in ihrer französischen Fachsprache auf mich einredeten. Ich konnte mir absolut nicht vorstellen, unter diesen Bedingungen hier eine Chemo zu machen. Plötzlich stand alles still. Sogar bis heute merke ich, wie die Angst mich einhüllt. Die Zeit steht für mich still, während sie für alle anderen weitergeht. Mein Mann und ich redeten viel darüber, was wir nun tun sollten. Meine Kinder hatten sich so schön integriert und wir wollten ihnen nicht noch einen Umzug antun. Wir entschieden zu bleiben, damit meine Kinder so gut wie möglich weiter machen können.

Inzwischen habe ich die Chemotherapie beinahe beendet. Mir fehlen noch zwei Zyklen von den 16, die ich erhalten sollte. Anschließend werde ich operiert. Die linke Brust darf gehen und danach folgt noch eine intensive Bestrahlung. Mittlerweile würde ich behaupten, ich spreche sehr gut Französisch und kenne mich in einigen Dingen ganz gut aus. Ich bin mutiger geworden, die Sprache auch anzuwenden. Es ist wie ein Intensivkurs, den ich da mache. Ich bin sicher, dass es meinem Gehirn geholfen hat, fit zu bleiben, da ich ständig alleine zu den Terminen gehen musste. Mein Mann durfte mich oftmals nicht begleiten und ich war häufig sprachlich auf mich alleine gestellt. Das Krankenhauspersonal hatte viel Verständnis und Geduld und versuchte, mir alles auf einem niedrigen Niveau zu erklären, damit ich es verstehen konnte.

Am schlimmsten ist für mich gerade, die Angst meiner Kinder mitzuerleben. Ich kann ihnen nicht versprechen, dass alles gut wird. Ich weiß ja selbst nicht, was mit mir noch wird. Ich habe mir auch deswegen eine Therapeutin gesucht, die mir viel hilft. Sie sagt, ich soll nicht den ganzen Weg ansehen, sondern nur die Schritte. Schritt für Schritt. Dieses Mantra hat mich durchgehend begleitet. Mir hilft auch, meine Liebsten um mich haben. Denn nur dann kann man besser damit umgehen, was einem da wiederfährt.«

Heute stellen wir euch Astrid vor. Sie ist Anfang 2022 nach Frankreich ausgewandert, um sich einen Traum zu erfüllen. Im Mai diesen Jahres folgte dann der Alptraum: Brustkrebs. Wie sie gelernt hat, mit der Erkrankung umzugehen, erzählt sie im folgenden Text:
Astrid
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33
Carmen hat kurze Haar, trägt eine goldene Brille und einen weißen Pullover.
Patient:in
Brustkrebs
Patient:in
Perücke

»Ende 2022 habe ich die Diagnose Tripel-negatives Mammakarzinom bekommen. Für mich brach mit dieser Diagnose eine Welt zusammen. Ich hatte vor Kurzem einen neuen Job begonnen und mich gerade erst eingearbeitet. Zudem war ich mit meinem Verlobten in eine neue Stadt gezogen. Wir hatten noch so viel vor. Ich wollte es anfangs gar nicht so recht wahrhaben. Es dauerte lange, bis ich akzeptieren konnte, dass ich eine Chemotherapie machen muss und mir meine Haare ausfallen werden. Meine langen Haare waren doch mein ganzer Stolz.

Irgendwann hat mir eine ganz liebe Fotografin und mittlerweile auch gute Bekannte von mir den Tipp gegeben, ich solle meine Therapie und wie es mir geht auf Instagram dokumentieren. Genau das habe ich gemacht und es war die beste Entscheidung meines Lebens. Durch die Selbstporträts habe ich gelernt, mich auch mit Glatze oder einer meiner vielen Perücken wieder schön zu finden. Ich habe neuen Lebensmut gefunden und habe mir als Ziel gesetzt, andere zu inspirieren und Mut zu machen. Mit dieser positiven Einstellung habe ich es durch die Chemotherapie geschafft und konnte den Krebs besiegen. Denn: bei der OP wurden keine aktiven Krebszellen mehr gefunden. Für mich die beste Nachricht des Jahres 2023! Seither kämpfe ich mit Bestrahlungs- und Immuntherapie dafür, dass das auch weiterhin so bleibt.«

Heute stellen wir euch Carmen vor, die vor über einem Jahr die Diagnose Brustkrebs bekam. Vor allem der Verlust ihrer Haare durch die Chemotherapie machte ihr zu schaffen. Sie erzählt uns in ihrer Geschichte, wie sie in dieser schweren Zeit den Lebensmut wiedergefunden hat.
Carmen
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Cosimo hat einen Bart im Gesicht, trägt ein Sakko mit Hemd und schaut nach rechts am Betrachter vorbei.
Patient:in
Hodenkrebs
Patient:in

Stell dich doch bitte kurz vor: Wer bist du, wie alt bist du, wann hast du deine Diagnose erhalten und wie lautete sie?

»Ich heiße Cosimo, bin 30 Jahre alt und wohne im Westerwald. Meine Krebsdiagnose habe ich vor drei Jahren mit 27 bekommen, also mitten in der Pandemie. Schon im März 2020 hatte ich den Tumor in meinem Hoden ertastet, doch bis zur Diagnose dauerte es noch drei weitere Monate. Ich bin zunächst zu meinem Hausarzt gegangen, der von einem Infekt ausging und mir zunächst nur Ibuprofen verschrieben hat. Nachdem die Schmerzen nicht besser wurden, hat er mich an einen Urologen überwiesen. Der hat mich nur abgetastet und Antibiotika verschrieben. Als es mir immer noch nicht besser ging, sollte ein Ultraschall gemacht werden. Pandemiebedingt habe ich allerdings erst für Ende Juni einen Termin bekommen. Beim Ultraschall war sofort klar: Das ist Krebs. Der betroffene Hoden war schon komplett zerfressen und vom Gewebe ziemlich viel abgestorben. Die finale Diagnose lautete: Hodenkrebs im Stadium II B mit Lymphknotenbefall im hinteren Bauchraum.«

Inwieweit hat die Diagnose dein Leben verändert?

»Heftig. Vorher war ich Big Data Engineer und hatte gerade einen berufsbegleitenden Master begonnen. In meinem Leben war ich sehr auf Beruf und Karriere bedacht. Als ich die Diagnose bekam, steckte ich mitten in der Klausurenphase. Sowohl Beruf als auch Studium habe ich erstmal auf Eis gelegt und die Therapie durchgezogen. Ich würde schon sagen, dass ich im Nachhinein mein Leben umgekrempelt habe. Den Master habe ich abgebrochen. Nicht wegen der Noten, sondern weil ich unzufrieden mit den Inhalten war. Ich habe mir gedacht: ›Damit willst du deine Lebenszeit nicht verschwenden.‹ Ich mache inzwischen zwar weiterhin Karriere, aber in einem langsameren Tempo. Mir sind jetzt auch andere Themen wichtig: Haus, Familie, Partnerschaft. Der Fokus ist ein ganz anderer als früher.«

Oft wird darüber gesprochen, wie stark Frauen unter dem therapiebedingten Haarverlust leiden. Wie sah das bei dir – beziehungsweise Männern im Allgemeinen – aus?

»Vorher war ich schon stolz auf meine Haare. Mir ist aber natürlich klar gewesen, dass der Haarausfall während der Chemotherapie kommen wird. Die Therapie dauerte bei mir neun Wochen, und ich habe mir gesagt, dass ich die Zeit schon rumkriegen werde. Während der Chemo fand ich den Haarverlust auch gar nicht so schlimm. Wenn ich herumgelaufen bin, hat mich allerdings jeder direkt angestarrt. Weil eben nicht nur die Kopfhaare gefehlt haben, was bei Männern ja nicht untypisch ist, sondern auch die Augenbrauen und der Bart. Dass man so mitleidig angeschaut wird, hat mich gestört. Leider sind meine Haare nach der Therapie nicht mehr so wiedergekommen wie früher. Nur noch ein Bruchteil der Haare sind auf natürlichem Weg wieder gewachsen. Das hat mich sehr belastet. Eine Transplantation kam für mich aber nicht infrage, weil ich keine Lust auf noch eine Operation hatte. Mein Barbier hat mich dann auf Haarsysteme aufmerksam gemacht, die ich seitdem nutze. Damit bin ich bis jetzt sehr zufrieden und kann wieder so leben wie vorher. Diese Entscheidung habe ich nicht aus Eitelkeit getroffen, sondern weil ich keine Lust mehr darauf hatte, täglich in den Spiegel zu schauen und an meine Krankheit und Therapiezeit erinnert zu werden. Denn die sind schließlich schuld an meinem veränderten Haarwachstum. Und selbst gesunde Männer haben ja mit einem altersbedingten oder genetischen Haarausfall ihre Schwierigkeiten. Sonst würde es die ganzen Angebote für Haartransplantationen wohl nicht geben.«

Neben einem veränderten Haarwachstum können auch andere dauerhafte Veränderungen des Körperbilds auftreten – sei es durch Narben, Amputationen oder Implantate. Trifft etwas davon auch auf dich zu?

»Ich habe zwei Narben: eine durch den Port und die andere durch die Hauptoperation, bei welchem der eine Hoden entfernt wurde. Beide Narben verursachen manchmal Schmerzen. Außerdem leide ich an Polyneuropathie, einem Tinnitus, chronischer Fatigue und habe auf einem Auge einen grauen Fleck - durch das viele Cortison. Der geht auch nicht mehr weg, aber das Gehirn lernt irgendwann, das zu ignorieren. Einerseits nerven diese Veränderungen, aber andererseits ist alles besser als der Zettel am Zeh. Außerdem ist mein Hormonhaushalt total gestört, weil eben ein kompletter Hoden fehlt. In der Regel müsste der Resthoden in der Lage sein, das Defizit auszugleichen, aber das funktioniert bei mir nicht. Ich muss nun mein Leben lang Testosteron substituieren. Ein Mangel kann nämlich unter anderem zu einer erektilen Dysfunktion, Depression, Gewichtsänderungen und Fatigue führen. Ich habe mir auch ein Hodenimplantat einsetzen lassen, damit ich mich wieder als Ganzes sehe. Darauf werde ich oft angesprochen und gefragt, warum ich das habe machen lassen. Ob ich mich sonst weniger als Mann fühlen würde. Auch Ärzte haben schon versucht, mir das schlecht zu reden und gemeint, das fühle sich doch gar nicht echt an. Ich verstehe bis heute nicht, warum ich mich dafür so viel rechtfertigen muss.«

Brustkrebspatientinnen, bei denen die vollständige Amputation einer oder beider Brüste medizinisch notwendig ist, wird regelmäßig das Einsetzen von Silikon als Ersatz angeboten. Du hast gerade schon einige Reaktionen auf dein Hodenimplantat geschildert. Kannst du noch etwas ausführlicher berichten, wie deine behandelnden Ärzte auf deinen Wunsch nach einem Implantat reagiert haben?

»Eine der ersten Fragen an meinen Urologen nach der Aufklärung über meine Krebserkrankung und die Folgen der Therapie war: ›Kann man da irgendwas einsetzen?‹ ****Er war damit sichtlich überfordert und hatte nur Halbwissen. Auch zum Thema Kostenübernahme wusste er nichts. In der Klinik hat man mir dann gesagt, dass ein Einsetzen entweder direkt während der Hauptoperation oder nach Ende der Therapie möglich sei. Bei der zweiten Option müsse ich das jedoch selbst bezahlen. Gegen die erste Option würde wiederum sprechen, dass das Risiko einer Verkapselung oder Infektion höher sei - die Krankenkasse würde aber die Kosten übernehmen. Durch spätere Recherche weiß ich, dass das so nicht stimmt. Ich habe mich letztendlich für die erste Option entschieden und wurde sehr ausführlich über mögliche Risiken aufgeklärt. Im Vergleich zur Aufklärung über die Chemotherapie hat das sogar noch länger gedauert. Ich hatte schon das Gefühl, dass man mir das ausreden will. Bei einer Frau fragt wahrscheinlich niemand, warum sie Brustimplantate haben will. Aber bei einem Mann, der ein Hodenimplantat möchte, sind es umso mehr. Ich finde, da wird ziemlich stark mit zweierlei Maß gemessen.«

Ein weiteres wichtiges Thema für junge Krebsbetroffene ist die Sexualität – auch hier hinterlässt die Krebserkrankung ihre Spuren. Männliche Patienten belastet besonders die eigene Impotenz. Was ist deine Erfahrung dazu?

»Ich finde sehr schade, dass bei der Nachsorge diesbezüglich nicht einmal nachgefragt wird, obwohl das in den Leitlinien steht. Mittlerweile habe ich auch meinen Ärzten gesagt, dass das mit dazu gehört. Man schnippelt immerhin ein Sexualorgan heraus und macht sich dann aber keinerlei Gedanken um die Sexualität des Patienten. Das geht so nicht. Ich habe nun den Vorteil, dass ich sehr offen mit dem Thema umgehe. Aber andere Männer haben mehr Angst und Scham, so etwas anzusprechen und leiden dann im Stillen. Mein Appell an alle Ärzte lautet daher: Nehmt das Thema mit in die Nachsorgegespräche auf! Abgesehen davon bin ich nach der überstandenen Chemo davon ausgegangen, es würde nun wieder aufwärts gehen. Ich habe viel Sport gemacht und trainiert. Die Ergebnisse wurden jedoch immer schlechter. Auch sexuell hat nichts mehr funktioniert. Ich litt unter einer erektilen Dysfunktion. Von vielen habe ich gehört: ›Gib deinem Körper mehr Zeit, der muss sich erholen‹. Da habe ich mich nicht ernst genommen gefühlt. Schließlich war ein Mangel an Testosteron die Ursache für die Beschwerden. Als der Wert zum ersten Mal von meinem Urologen gemessen wurde, lag er unter eins. Das ist eigentlich ein normaler Wert bei Kleinkindern. Und es hätte schon viel früher auffallen können, wenn sich mein Arzt an die aktuelle Leitlinie gehalten hätte. Die sieht eine Überprüfung des Testosteronwerts nämlich vor. Der Mangel konnte jedenfalls ausgeglichen werden. Seitdem funktioniert auch alles wieder und ich habe ein erfülltes Sexleben. Natürlich kann eine Störung in dem Bereich auch psychische Gründe haben oder durch Operationsnarben im Bauchraum bedingt sein. Den Mangel an Testosteron als Ursache haben viele meines Wissens aber nicht auf dem Schirm.«

Wie erklärst du dir, dass diese Themen noch so tabu sind, insbesondere bei Männern?

»Da gibt es wohl keine Pauschalantwort. Ein Riesenthema ist auf jeden Fall männliche Toxizität. Ich bin selbst aktiv bei PATE, einem Verein für Hodenkrebsbetroffene, und leite eine der Selbsthilfegruppen. Da muss ich manchmal einschreiten, wenn sich unter den Patienten ein Konkurrenzkampf entwickelt, wer die Therapie am besten vertragen hat und am wenigsten unter Nebenwirkungen leidet. Denn das bietet keinen Raum mehr für diejenigen, die enorm mit Nebenwirkungen zu kämpfen hatten oder haben. Aber auch hier zeigt sich, dass Männer oft den Starken spielen wollen. Frauen sind da anders sozialisiert, auch im Hinblick auf Gesundheit. Während Männer häufig zuletzt als Jugendliche untersucht wurden, gehen Frauen regelmäßig zum Frauenarzt. Dadurch wird es zu etwas Normalen, sich aktiv mit dem eigenen Körper zu beschäftigen, auch wenn man nicht krank ist. Männer hingegen sollen erst mit 45 Jahren zur Prostatakrebsvorsorge. Dazwischen findet überhaupt keine ärztliche Untersuchung statt. Es fällt vielen schwer, offen über die eigene Gesundheit zu reden, weil die Übung darin fehlt. Oft wollen Männer auch alles mit sich selbst ausmachen. Wir haben beispielsweise Ehefrauen, die in die Selbsthilfegruppe kommen, weil ihre Männer nicht wollen und nicht einmal mit der eigenen Frau darüber reden, wie es ihnen geht. Die Frauen wissen wiederum nicht, wie sie mit ihrem Mann umgehen sollen. Das ist schwierig, und zwar für alle.«

Welche Entwicklungen würdest du dir für die Zukunft wünschen?

»Das Thema Männergesundheit ist inzwischen immer mehr in den Medien, und das finde ich richtig. Es gibt auch die Gesellschaft ›Check dich selbst‹, die in Stadien geht, um mehr Aufklärung zu betreiben. Wir mit PATE gehen in Schulen und klären auf. Ich fände es wichtig, dass eine regelmäßige Untersuchung bei Andrologen angeboten wird, deren Kosten die Krankenkasse übernimmt. Dann wäre für Männer der Weg zur Krebsvorsorge ab einem bestimmten Alter auch keine so große Herausforderung mehr. Generell ist bei Männern mehr Aufklärung im Bereich Gesundheit wichtig und notwendig. Viele wissen nicht einmal über HPV Bescheid und dass eine sexuell übertragene Infektion Krebs auslösen kann. Oder dass es auch für Männer eine Impfung gibt. Das ist also kein Thema, was bloß Frauen betrifft. Aber da sieht man mal, wie groß die Wissenslücken sind.«

Danke für dieses aufschlussreiche Gespräch!

Falls auch du die Diagnose Hodenkrebs erhalten hast und dir einen Austausch mit Gleichgesinnten wünscht, schau doch mal bei PATE e.V. vorbei: https://www.pate-hodenkrebs.de/. Du kannst auch gleich eine E-Mail mit deinen Fragen und Anliegen an: selbsthilfe@pate-hodenkrebs.de schicken. Oder möchtest du wissen, wie man seine Hoden richtig abtastet? Check-dich-selbst hat hier eine Anleitung parat: https://checkdichselbst.de/hodenkrebs.html.

Krebs ist bis heute ein gesellschaftliches Tabuthema, das nur langsam den Weg in die öffentliche Debatte findet. Während immer mehr betroffene Frauen offen über ihre Erfahrungen berichten, ist der Beitrag von Männern hingegen überschaubar. Umso mehr freut es uns, dass wir Cosimo dafür gewinnen konnten, mit uns über seine Krebsdiagnose und deren Auswirkungen auf seinen Körper zu sprechen.
Cosimo
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Jan trägt eine Schirmmütze aus Cord, einen Bart, Tunnel in den Ohren sowie ein Nasenpiercing. Er schaut direkt in die Kamera.
Patient:in
B-Zell-Lymphom
Patient:in

»Hey ich bin Jan, 30 Jahre alt und hatte das diffuse, großzellige B-Zell-Lymphom im Stadium 4b. Alles fing mit einem Routine-Termin bei meinem Urologen an, diesen Moment werde ich nie vergessen, wie sein Lächeln versteinerte, er mich anschaute und sagte: ›Ich weiß nicht, was es ist, aber es gehört da wo es ist nicht hin.‹ Danach ging alles sehr schnell, erst zum MRT, wo sich dann ein großer Herd im kompletten Oberkörper zeigte sowie Leber und Milz Befall. Kurz darauf lag ich schon im Krankenhaus, bekam ein PET-CT, um kurz darauf abends um halb zehn die Botschaft vom Oberarzt mitgeteilt zu bekommen, die man nicht hören will: »Sie haben Krebs« verbunden mit den Worten, wir haben kaum Zeit und müssen schnell handeln. Acht Zyklen und viele Haare weniger später bekam ich dann trotz allem die erlösenden Worte, ich bin in voll Remission und hoffe natürlich dies auch die nächsten Jahre bleiben zu können. Alles in allem war es die schlimmste, aber auch die beste Zeit in meinem Leben, da ich viel über mich, meine Mitmenschen und das Leben selbst lernen durfte. Vor allem über den Spruch, dass auch Knicklichter erst brechen müssen, damit sie leuchten und genau darum ging es bei meiner Geschichte. Ich musste erst durch den Krebs gebrochen werden, um zu erkennen, worauf es ankommt.«

Jan macht darauf aufmerksam, wie wichtig Routine-Untersuchung auch für einen Mann sind. Er erzählt uns nicht nur von den Schattenseiten von Krebs, sondern auch, dass es für ihn die beste Zeit war, um mehr über sich und seine Mitmenschen zu lernen.
Jan
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31
Sören trägt eine Krümelmonster-Kappe und zwinkert in die Kamera.
Patient:in
Leukämie
Patient:in
Sexualität

»Mein Name ist Sören, ich bin inzwischen 31 Jahre alt und war bei meiner Leukämie-Erkrankung 27 Jahre alt. Damals hatte ich eine feste Freundin und sowohl Verlobung als auch Kinderwunsch waren in Planung. Die Krankheit führte zum Ende der knapp acht Jahre langen Beziehung, sodass der Kinderwunsch vorerst erledigt war.

Die Diagnose und die klare Aussage der Ärzte, dass meine Fruchtbarkeit unter der Behandlung leiden würde, war in dem Moment nicht das Problem. Da hatte ich andere Sorgen, und es war für mich lange Zeit nicht klar, ob ich das Jahr überhaupt überleben würde. Daher hatte die potenzielle Unfruchtbarkeit beim Erstgespräch mit den Ärzten keine großen Wirkungen auf mich. Mir wurde nahegelegt, meine Spermien einzufrieren, um so eine Chance zu haben, später meinen Kinderwunsch mit meiner Partnerin umzusetzen. Der Empfehlung bin ich gefolgt, habe meine Spermien also durch Einfrieren gesichert. Die Kosten trage ich bis heute selbst, da ich nicht darüber informiert wurde, dass die Krankenkasse zur Kostenübernahme verpflichtet ist. (Anmerkung: Seit dem 1. Juli 2021 übernehmen die gesetzlichen Krankenkassen die Kosten für eine Kryokonservierung von Spermien vor einer keimzellschädigenden Therapie)

Erst nach einem Jahr begannen meine vermutliche Unfruchtbarkeit und die Auswirkungen auf meinen Geist und Körper in meinem Kopf zu wirken. Als ich das Krankenhaus verlassen und langsam wieder im Leben landen durfte, ist mir das ganze Thema erst richtig bewusst geworden. Ich habe am Anfang extreme Probleme mit meinem Körper gehabt, sei es fehlende Libido, fehlende mentale Stärke um ›ihn‹ aufrecht zu halten, die Vermutung der Unfruchtbarkeit oder schlicht der neue Umgang mit dem Thema Sexualität allgemein. Wenn man quasi ein Jahr seinen eigenen Körper gehasst hat, ist es eine unbeschreibliche Herausforderung, dann intim mit jemand anderem zu werden. Das kennen und empfinden vermutlich nur andere Betroffene so. Sobald es zu etwas intimeren Momenten kam, herrschte in meinem Kopf ein Kampf negativer Gedanken: ›Ich sehe scheiße aus‹, ›Er wird bestimmt wieder streiken‹, ›Ich kann eh keine Kinder bekommen, was denkt sie sich wohl dabei?‹, ›Habe ich überhaupt Lust?‹. Dieser Kampf ist auch nach mittlerweile fünf Jahren definitiv noch vorhanden und jeder intime Kontakt ist eine Herausforderung.

Heute bin ich immer noch nicht dazu gekommen beziehungsweise habe nicht den Mut gefunden, prüfen zu lassen, ob ich überhaupt noch Kinder zeugen kann und wie der allgemeine Zustand ist. Der eigene und gesellschaftliche Druck ist bei dem Thema Fruchtbarkeit wahnsinnig groß und hemmt mich beim Aufklären des IST-Zustands. Lange war das Thema mir egal und nicht so wichtig, quasi ein ›wird ja schon passen‹. Durch Leukämie wurde ich ins kalte Wasser geworfen, und ich habe damit auch heute noch nicht abgeschlossen. Ob ich noch fruchtbar bin, ist nicht geklärt, allerdings habe ich keine ernsthaften Hoffnungen mehr. Den Fertilitätstest möchte ich machen, doch die Anmeldung ist für mich ein Aufstieg auf den Mount Everest, eine gigantische Aufgabe, vor dessen Ergebnis ich offen gesagt Angst habe. Denn wäre ich unfruchtbar, würde ein großer Teil meiner ›Männlichkeit‹ einfach weg sein. Jedenfalls aus Sicht der Gesellschaft, die die Zeugungsfähigkeit bei Männern voraussetzt. Auch wenn ich weiß, dass dieser Gedanke Unsinn ist, belastet er mich enorm.

Meiner Meinung nach sollten besonders Ärzte im Bereich Empathie und Einfühlungsvermögen deutlich besser ausgebildet werden. Wenn ein Oberarzt beim Thema fehlende Libido einfach Viagra verschreibt, ist das weder psychologisch noch menschlich in der Situation angemessen. Denn das Körperliche ist nur ein winziger Teil eines Mechanismus, welcher wie ein Uhrwerk abgestimmt ist. Da hilft es nicht, wenn man im übertragenen Sinne einfach Öl drüber gießt. Es sollten vielmehr die Zahnräder geprüft werden. Leider passiert dies viel zu wenig, und so steht der Betroffene oft allein da mit seinen Sorgen, Fragen und Ängsten. Auch darf das Thema allgemein kein Tabuthema mehr sein und sollte offen besprochen werden, mit dem nötigen Feingefühl auf ärztlicher Seite.«

Das Thema Sexualität und Fruchtbarkeit hat für viele Krebsbetroffene nach ihrer Diagnose plötzlich einen ganz anderen Stellenwert und ist zudem hochsensibel. Wir stellen euch heute Sören vor, der offen und ehrlich berichtet, wie die Krankheit seine Sicht auf das Thema verändert und auch welche negativen Auswirkungen sie mit sich gebracht hat.
Sören
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Julia, rechts im Bild, lacht mit geschlossenen Augen neben einer weiteren Person links von ihr.
Patient:in
Brustkrebs
Patient:in
Hormonabhängig

»Ich war erst 22 als ich meine Diagnose bekommen habe. Im März 2020 – zeitgleich mit dem Start der Pandemie. Die erste Woche alleine im Krankenhaus war die Hölle. Ich habe gedacht, dass ich das Ganze nicht überleben werde. Abschiedsbriefe habe ich bei meiner Schwester hinterlegt. Bei meiner zweiten Chemo hatte ich dann eine Nahtoderfahrung. Von einer Sekunde auf die andere konnte ich nicht mehr atmen. Die Ärzte konnten mir zum Glück gut helfen und von da an hatte ich meine Chemo stets stationär in Begleitung einer Person bekommen. Diese Atemnotreaktion kam leider nochmal im Beisein meines Mannes, damals waren wir noch nicht verheiratet. Ich weiß nur noch, dass ich ihn angefleht habe, mich nicht sterben zu lassen. Jetzt, dreieinhalb Jahre später, sitze ich auf meiner Couch – krebsfrei. Verheiratet. Tante von neun wundervollen Kindern. In Antihormontherapie mit unzähligen Nebenwirkungen. Vielleicht werde ich nie eigene Kinder haben, aber ich gebe die Hoffnung nicht auf. Ich habe eine tolle Familie, die mich unterstützt und ermutigt. Meine Mama, die mich noch immer so beschützt, als wäre ich noch ihre kleine Julia und den besten Ehemann der Welt, der bei jedem Schritt meine Hand hält. Ich weiß nicht wie meine Zukunft aussieht, aber jetzt hier in diesem Augenblick bin ich glücklich und dankbar für jeden Tag den ich erleben darf.«

Heute erzählt uns Julia, wie glücklich sie nun ist, obwohl der Weg bis hierher so steinig war. Sie motiviert uns, den Fokus auf die wichtigen Dinge des Lebens zu legen.
Julia
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Leider konnten wir keine passende Geschichte finden.

Am besten, du überprüfst noch einmal deine Filter, damit wir mehr Geschichten für dich finden können. Ist trotzdem nichts dabei? Wie wäre es, wenn du uns deine Geschichte erzählst?

Illustration, in der eine Hand zu sehen ist, die ein Smartphone in der Hand hält. Dadrüber ist ein Vergrößerungsglas, das über dem Smartphone schwebt.
Illustration einer Person, die sich die Hand aufs Herz legt.

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Wir suchen Krebspatient:innen und Angehörige, die über ihre Erfahrungen mit der Krankheit sprechen möchten. Warum? Weil du anderen Betroffenen mit deiner Geschichte ganz viel Mut machen kannst. Gemeinsam sind wir nicht allein.

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