»Wir sitzen im Restaurant in Cusco, Peru, und feiern den Geburtstag meines Schwagers – es gibt ein deftiges, typisch peruanisches Essen: viel Fleisch und viele Beilagen. Ich probiere einen Löffel und das Essen bleibt mir wahrhaftig im Hals stecken – es geht nicht rauf und nicht runter und wächst in meiner Brust gefühlt auf seine fünffache Größe an. Ich muss raus, kann nicht atmen, mein Mann versucht, mich zu beruhigen, ich habe höllische Schmerzen. Bis ich wieder zurück an den Tisch kann, vergehen 20 Minuten.

Das war der Schlüsselmoment: Jetzt musste ich wirklich eine Endoskopie machen lassen. Irgendwas war echt nicht in Ordnung.

›Wir konnten die Endoskopie nicht durchführen, weil ein Tumor den Durchgang durch die Speiseröhre versperrt.‹ Dieser Satz hat sich in mein Gedächtnis eingefressen und wird es nie wieder verlassen.

Mein Name ist Svenja und ich bin 35 Jahre alt, und über das zu schreiben, was mein Leben und das meines Ehemannes und Lieblingsmenschen Pablo das komplette letzte Jahr bestimmt hat, ist ein komisches Gefühl, denn die Zeit verging viel zu schnell, als dass ich schon von einem ›darauf zurückblicken‹ sprechen kann. Aber ich weiß zugleich, was wir bisher alles geschafft haben und dass bei dem ganzen Unglück auch Platz für Freude und Gelassenheit ist.

Wir – mein Mann Juan Pablo und ich –  lebten bis Mitte 2025 im magischen Cusco in Perú – dies ist und war neben Deutschland unser Zuhause. Und hier haben wir auch die Nachricht erhalten, die unser Leben schlagartig veränderte – die Diagnose Speiseröhrenkrebs.

Die Beschwerden gingen schon viel früher los: Etwa ein Jahr zuvor hatte ich schon die ersten Schluckbeschwerden und starken Refluxsymptome – ich bin zu Ärzt:innen gegangen, die mir dann Säureblocker verschrieben haben oder meinten, ich solle mal leicht verdaulichere Lebensmittel zu mir nehmen. Für alles andere sei ich zu jung, ich solle mir keine Sorgen machen. Ich habe mir also nicht viel dabei gedacht – schlimmer geworden ist es schleichend, mal hatte ich Schmerzen beim Schlucken und mal nicht. Ich konnte diese Schmerzen allerdings nie so richtig einordnen: War es ein Druckgefühl, ein Brennen oder doch eher ein starker Reflux? Ich dachte an verschiedene Lebensmittelunverträglichkeiten, aber egal, worauf ich bei meiner Ernährung verzichtete – ich konnte nie eindeutig identifizieren, welche Art von Lebensmittel dieses Druckgefühl auslöste. Irgendwann wurde der Schmerz stärker und trat nun fast immer auf, wenn ich etwas gegessen hatte. Ich passte mich also an – viel kauen, kleine Stücke – ein komplettes Sushi-Maki war schon unmöglich.

Neben diesen Symptomen gab es andere, subtile, die heute, wenn ich auf alles zurückblicke, einen großen ›Krebsschatten‹ über gewisse Erinnerungen legen. Dazu gehört eine nach und nach größer werdende Erschöpfung, die ich vor allem bemerkte, wenn ich Sport gemacht habe. Ich war und bin sehr sportlich, trainiere jeden Tag CrossFit und Capoeira, und normalerweise war ich immer fit und stark. Leidenschaften, die ich mit meinem Mann teile. Aber in den letzten Wochen vor der Diagnose haben meine Leistungen rapide abgenommen, bis mich schon das Aufwärmen so geschafft hat, dass ich eine Pause machen musste. Dazu kamen immer häufigere starke Kopfschmerzen, starke Bläh- und Völlegefühle nach fast jedem Essen und ein dunkler bis schwarzer Stuhl. Später stellte sich heraus, dass einige dieser Symptome auf eine schon sehr fortgeschrittene Anämie durch innere Blutungen zurückzuführen waren.

Dass ich diese Symptome hatte, ist mir natürlich aufgefallen, aber sie sind dennoch subtil und mir sind eher andere Gründe dafür in den Sinn gekommen: zu wenig gegessen, zu wenig geschlafen, Stress, Migräne, meine Periode, und so weiter. Ich wusste natürlich nicht, dass ein schnell wachsender, bösartiger Tumor in meiner Speiseröhre für all dies verantwortlich war und mich langsam von innen heraus zerstörte – heute sehe ich Fotos aus dieser Zeit, als es mir schon schlecht ging, ich aber noch nicht wusste, warum, und einfach versuchte, mit dem ›normalen‹ Leben weiterzumachen. Dabei möchte ich diesem Ich aus der Vergangenheit gern sagen: ›Du musst unbedingt ins Krankenhaus, los, geh schon!‹

Mein Vergangenheits-Ich brauchte diesen Schlüsselmoment im Restaurant, um endlich mit mehr Inbrunst darauf zu bestehen, eine Endoskopie durchführen zu lassen, und letztendlich den alles verändernden Satz zu hören.

Pablo und ich hatten so viele Fragen. Der Arzt wies dringlich darauf hin, dass wir so schnell wie möglich die entnommene Probe ins Labor schicken sollten und ich ab jetzt ausschließlich pürierte Nahrung zu mir nehmen dürfe, weil sonst der Tumor stärker bluten kann. Nach einigen Tagen, die sich anfühlten wie Wochen, kam dann das Ergebnis: bösartiges Adenokarzinom.

Wir mussten handeln, uns lief die Zeit davon.

Doch es fehlte auch noch, meine Familie in Deutschland zu informieren. Meinen Eltern und meiner über alles geliebten Schwester so eine Nachricht mitzuteilen, ist schon eine Extremaufgabe, aber dann noch über Videocall – das war eines der surrealsten Gespräche, die ich je führen musste.

Wir mussten jetzt also innerhalb von wenigen Tagen die Vorbereitungen für die Auswanderung nach Deutschland treffen. Ich wollte die Behandlung nah bei meiner Familie und im Rahmen des deutschen Gesundheitssystems durchführen lassen. Diese Entscheidung war für mich relativ schnell klar, da mir von einigen Seiten (auch aus medizinisch-fachlicher Perspektive in Peru) nachdrücklich empfohlen wurde, mich nicht in Peru operieren zu lassen, wenn die Möglichkeit einer Behandlung in Deutschland besteht. Das Leben bis dahin? Wir versuchten, die letzten Tage in Cusco durchzuorganisieren: Mein Mann schloss seine Projekte im öffentlichen Dienst so gut es ging ab und bereitete die Übergaben vor, wir kauften die nötigsten Dinge und packten die nötigsten Sachen, die wir mitnehmen wollten, verabschiedeten uns von unseren Freunden und der Familie und klärten die wichtigsten formellen Angelegenheiten.

Leider wachte ich zwei Tage, bevor unser Flug ging, eines Morgens auf und konnte schlichtweg nicht aufstehen, ohne dass mir schwarz vor Augen wurde oder ich plötzlich nichts mehr hören konnte. Also trug mich mein Mann wahrhaftig auf Händen in die Notaufnahme, wo ein Hämoglobinwert von 4 festgestellt wurde: Vier Bluttransfusionen später war er dann bei 7. Was nun? Ich stand vor der Entscheidung: Fliegen mit einem Hämoglobinwert von 7 und das Risiko einer Thrombose oder Lungenembolie mit Todesfolge während des Flugs eingehen oder eine Behandlung in Peru, wo die Therapiemöglichkeiten nicht so ausgereift und erfolgversprechend sind, wie in Deutschland. Es blieb uns eine Nacht für die Entscheidung.

Wir entschieden uns, zu fliegen. Das war der anstrengendste, gefährlichste und nervenaufreibendste Flug unseres ganzen Lebens, aber mit einer peripheren Embolie, die ich dann mit nach Deutschland gebracht habe, bin ich relativ glimpflich davongekommen. Vom Flughafen aus ging es direkt in die Notaufnahme im Huyssenstift Essen – meine Schwester Lena, die ich seit mehr als einem Jahr nicht mehr in die Arme geschlossen hatte, holte uns ab und die Situation war einfach nur absurd – eigentlich wollten wir uns nur umarmen und freuen, dass wir uns endlich gegenüberstanden, aber die Umstände erlaubten keine Freude. Es war schon spät in der Nacht und wir fuhren in die Notaufnahme, wo alle bereits über die ›junge Patientin mit Speiseröhrenkrebs aus Peru‹ Bescheid wussten. Dort erfolgten die ersten Aufnahmeuntersuchungen, die periphere Lungenembolie wurde festgestellt. Meine erste Begleiterkrankung von so vielen, die mir der Krebs hinterließ. Meine Schwester war und ist seitdem neben meinem Ehemann und meiner Mama eine der größten Stützen, und in dieser Nacht hat sie mich das erste Mal in diesem Prozess so unglaublich mit Sicherheit erfüllt. Pablo und ich waren am Rande unserer mentalen und körperlichen Kräfte, zumal für ihn auch noch der Kulturschock mit dem direkten Stopp in der Notaufnahme mit voller Wucht einschlug. Doch Lena, die auch vollkommen übermüdet und nervös war, organisierte alles mit dem kühlsten und geradlinigsten Kopf, den ich je bei ihr erlebte – Krankenkassenunterlagen, Zimmeraufnahme, Informationen an Familie und Freunde, Übersetzungshilfe für Pablo, einfach alles. Ohne sie hätte so vieles nicht funktioniert.

Wir wurden dann stationär aufgenommen, und zwar beide in einem Isolationszimmer, da wir aus Peru kommend erstmal auf Viren geprüft werden mussten. Die Phasen des Wartens und der Untersuchungen begannen, bis irgendwann feststand, wie das Vorgehen war: neoadjuvante Chemo- und Immuntherapie mit Antikörpern, Magenhochzugsoperation, bei der mir die komplette Speiseröhre entnommen und der Großteil meines Magens zu einer neuen umgebaut wird, sowie postoperative Chemo- und Immuntherapie mit Antikörpern. Danach noch ein weiteres halbes Jahr Antikörpertherapie. Die nächsten eineinhalb Jahre würden außerordentlich werden.
Bemerkenswert ist dabei, dass das Leben auch bei Chemotherapie einfach weiterläuft. Bürokratische Visaprozesse, Kulturschock, Wohnungssuche, Hochzeit, Arbeitssuche und schmerzhafte Verluste von zwei sehr wichtigen Menschen
in unserem Leben. Vor all dem, was das Leben einem auch sonst vor die Füße knallt, ist man auch während einer Chemotherapie nicht gefeit.

Die erste Chemotherapie hat mich als unerfahrene und sehr hilflose Patientin schockiert, die Durchfälle, der Haarausfall, eine Erschöpfung, die ich mit einer solchen Wucht noch nie in meinem Leben empfunden habe, Polyneuropathie und viele andere Symptome haben mich bei den ersten beiden Therapien sehr aus der Bahn geworfen, doch mit jeder Therapie haben meine Liebsten und ich gelernt, besser damit umzugehen und nach der zweiten Therapie konnte ich sogar schon wieder ›normal‹ essen (wenn man mal von der chemotherapiebedingten Übelkeit absieht) denn bis dahin musste ich ja noch alles pürieren. Ich habe sogar noch kurz nach meiner vierten Chemotherapie meinen Pablo heiraten können – und es gab selbstgemachte Torte von den zwei besten Trauzeuginnen: meiner Schwester und meiner Freundin Melina.

Die Operation war schwer. Ich habe mich schlecht gefühlt, war von schlimmen Schmerzen und Schwäche geplagt und habe zehn Kilo abgenommen. Meine Schwester und meine Mama haben in dieser Zeit alles für mich geregelt und mein Mann war jeden Tag bei mir, von morgens bis abends. Ich weiß nicht, wem es in dieser Zeit schlechter ging, ihnen oder mir. Geschwächt kam ich irgendwann aus dem Krankenhaus und kann mich noch ganz genau an das Gefühl erinnern, nach Hause zu kommen. Meine Schwester holte mich ab und wir hörten das Lied ›Full Circle‹ von Half Moon Run im Auto. Das Gefühl, zuhause bei meinem Mann anzukommen und mich auf unser Sofa zu setzen,  war eine Mischung aus Glück, aber auch innerlicher Leere und Ratlosigkeit, die mit Behaglichkeit und Wärme gefüllt werden wollte.
Geschwächt ging es also in die zweite Chemotherapierunde. Die Nebenwirkungen waren wieder enorme Erschöpfung und ich musste auch einmal aufgrund einer Infektion zurück ins Krankenhaus, aber ich konnte mit meiner Erfahrung im Gepäck viel besser damit umgehen.

Heute gehe ich regelmäßig zur Immuntherapie und gewöhne mich an meine neue Anatomie und mein neues Verdauungssystem, sowie die chronischen Nebenwirkungen der Operation und Therapie. INach dem Essen bin ich oft erschöpft, weil mein Körper komplett mit der Verdauung beschäftigt ist und ich habe sowohl ein Dumping-Syndrom (Magen-Darm-Störung, bei der Speisebrei nach einer Magenoperation zu schnell und unverdaut in den Dünndarm gerät), also eine Art Zuckerkrankheit, entwickelt, sowie chronische Verdauungsbeschwerden, eine Schilddrüsenerkrankung und Wassereinlagerungen in den Beinen. Was sonst noch kommt, wird sich zeigen – die direkten Nebenwirkungen der Immuntherapie sind nicht so spürbar, ich bin aber generell weniger belastbar, kann mich schlechter konzentrieren und bin oft müde.

Meine persönliche Reha ist der Sport: Pablo und ich sind wieder im CrossFit Game und wollen auch schnellstmöglich wieder eine Capoeira-Gruppe hier in Essen gründen. Wir haben bereits ein Instagram Profil (@capoeira_suldabahia_essen) gestartet.

Ich denke, für alle Menschen, die unter ähnlichen Krankheitsdiagnosen leiden, kann ein Austausch mit Gleichgesinnten unglaublich hilfreich sein. Ich hätte diesen Austausch in meiner schlimmen Krankheitsphase sehr gebraucht und brauche ihn auch jetzt noch, denn ›Krebsfreiheit‹ bedeutet nicht, dass man den Krebs ›hinter sich‹ gelassen hat. Seine Spuren sind allzeit präsent. Kürzlich habe ich mich der Selbsthilfegruppe für Menschen mit Speiseröhrenkrebs angeschlossen. Hier tauschen wir uns aus und sind gegenseitige Ansprechpartner:innen, aber haben auch offene Ohren für Angehörige, gerade frisch diagnostizierte Menschen oder eben jeden Menschen, der sich irgendwie betroffen fühlt.

Eine Krebserkrankung gewinnt oder verliert man nicht. Es gibt nicht den ›Kampf gegen Krebs‹, den man gewonnen hat. Ich schreibe mir das nicht auf die Brust, denn am Ende entscheidet das Glück. Aber ich bin auf eines stolz: Ich habe nie den Kopf hängen lassen und mich nie aufgegeben, weil ich wusste, dass ich leben will und das Leben schön ist. Das weiß ich durch die Menschen, die immer an meiner Seite sind und waren. Danke, dass es euch gibt.

Ich habe nie daran gezweifelt, zu überleben.

Und das habe ich am Ende: Nicht gewonnen. Nichts geschafft. Ich habe überlebt.«