»Ich bin Saskia und bei mir wurde 2018 ein Myxoides Liposarkom in meinem linken hinteren Oberschenkel im Stadium I/II entdeckt.
Am Karfreitag 2018 wachte ich mit starken Schmerzen in meinem linken Bein auf und hatte eine pfirsichgroße Beule in meiner Kniebeuge. Ich ging erst von Krämpfen aus. Doch als die Beule und die Schmerzen blieben, begann mein Ärztemarathon. Der erste Orthopäde untersuchte tastend und ordnete ein MRT zur Abklärung an. Da die Wartezeiten auch damals schon astronomisch waren, vereinbarte ich den Termin, suchte aber gleichzeitig einen weiteren Facharzt auf. Der Chirurg untersuchte gründlicher, tastete, schaute sich das Bein im Ultraschall genauer an und stellte einige Fragen. Es war nichts genaueres zu erkennen, nur, dass da eine Flüssigkeit zu sein schien. Also bekam ich Kompressionsstrümpfe und sollte dennoch das MRT wahrnehmen. So liefen die Beule und ich die Wochen in Kompressionsstrümpfen dahin. Sie schrumpfte nicht und die Schmerzen im Oberschenkel nahmen zu.
Ende Mai 2018 hatte ich dann das MRT und eine Woche später dann das Gespräch beim Arzt zur Auswertung der Ergebnisse. Ich wusste noch nichts. Und dann kam der Satz: ›Vermutlich bösartiges Myxoides Liposarkom‹.
Jede betroffene Person weiß, was sich dann im Kopf und Körper abspielt. Der Tod hat den Raum rumpelnd betreten und von jetzt auf gleich war ich aus meinem Berufs- und Privatleben raus. Es sollte dann eigentlich weiter nach Münster in die Uni gehen, wo ich mich auch vorstellte. Doch die Zeit bis zur Biopsie und endgültigen OP waren mir zu lang. Also stellte ich mich am UKSH Lübeck vor. Hier begleitete man mich einfühlsam und sicher durch die Vorgespräche. Eine Woche später die Biopsie, meine allererste OP im Leben. Danach bestätigte sich die Diagnose. Der OP-Termin wurde auf zwei Wochen später gelegt. Zwei Wochen Klinikaufenthalt, OP mit anschließender Bestrahlung via Brachytherapie.
Im Juli 2018 folgte die Aufklärung vor der OP. Der Hinweis auf eine mögliche Amputation schockte mich nicht mehr. Welche Wahl hatte ich denn?
Die OP dauerte circa fünf Stunden, war erfolgreich und mein Bein noch da. Die Stäbe für die Bestrahlung wurden bereits gesetzt und die Bestrahlung sollte wenige Tage darauf starten. So lag ich zwei Wochen nur auf dem Rücken, durfte das Bein keineswegs belasten und wurde zweimal täglich bestrahlt. Die Bestrahlung haute ordentlich mit Müdigkeit und Übelkeit rein. Das Liegen wurde zur Last und bescherte mir auch noch einen Harnverhalt (Unfähigkeit Harn abzulassen). Das gesamt Pflegepersonal war total freundlich, umsichtig und tat alles dafür, dass ich möglichst allein in meinem Zimmer war. Sie haben alle einen super Job gemacht.
Nach der Klinik folgte die Anschlussheilbehandlung. Ich konnte dort viele Fragen, nach Finanzen, Schwerbehinderung und weitere Therapien, klären. Im Jahr darauf nahm ich daher in der gleichen Klinik nochmal eine Reha wahr.
So wurde ich aufmerksam gemacht, dass mir Ergotherapie zusätzlich zur Physiotherapie und Lymphdrainage helfen könnte. Also kam dies, zusätzlich zu meinen Arztterminen, dazu. So therapierte ich ein Jahr vor mich hin, bis meine Physios feststellten, dass mein Gang immer noch sehr humpelnd war, nicht wirklich besser wurde und sich die Muskulatur auch nicht aufgebaut hat. Der Chirurg überwies mich an eine Neurologin, welche die Nervenleitung kontrollierte. Dabei stellte sich raus, dass der Nervus peroneus unter der OP und Bestrahlung stark gelitten hat, kaum noch eine Reizweiterleitung da war und der Fuß nicht mehr angesteuert wurde. So stellte sich heraus, dass ich nun eine bleibende Fußheberlähmung hatte (vollständige Lähmung der Muskeln, die den Fuß und die Zehen nach oben ziehen). Trotz sehr guter Therapeuten in Ergo-, Physio- und auch Psychotherapie, konnte hier keine Heilung mehr erfolgreich sein. Somit hat der Krebs nicht nur seinen Stempel in Form der riesigen Narbe, sondern mir auch eine Gehbehinderung hinterlassen. Das bedeutete, dass ich den Job als Krippenerzieherin nicht mehr weitermachen konnte. Dies bestätigte dann auch meine zweite Reha. Dadurch kam noch eine orthopädietechnische Versorgung mit hinzu, denn ich kompensierte über die Hüfte und das rechte Bein, wodurch ich Gangprobleme entwickelte. Seit 2020 bin ich mit einer Unterschenkelorthese versorgt. Auch hier muss immer wieder neu geschaut werden, denn das Bein und der Fuß sind geplagt mit Nervenschmerzen, Druckstellen und Empfindlichkeitsstörungen.
Ich beantragte eine berufliche Reha und beschäftigte mich damit, irgendwo quer einzusteigen oder gegebenenfalls umzuschulen zu müssen. Letzteres wurde es und ich begann 2022 eine Umschulung zur Kauffrau im Gesundheitswesen. Wenn man schon so viel im Gesundheitswesen in Anspruch nimmt, kann man auch gleich weitermachen (Ironie). Die Umschulung war hart. Sie war auf zwei Jahre verkürzt und plötzlich musste ich wieder Klausuren schreiben. Ich habe gekämpft und mich reingehängt und trotz aller weiterlaufenden Therapien die Umschulung sehr gut abgeschlossen.
Ich konnte meinen Interessen nicht mehr wie vorher nachgehen. Einerseits, weil ich die körperliche Einschränkung habe, und andererseits, weil mir schlichtweg die Energie für einiges fehlte. Ich bin seit der Therapie schnell erschöpft, überfordert, kann mich schlechter als vorher konzentrieren, wenn ich schlechte Tage habe, und brauche viele Ruhepausen.
Mein Alltag ist gespickt aus einmal die Woche Ergotherapie, zweimal Physiotherapie, sowie alle fünf bis sechs Wochen Podologie, Psychotherapie und Chiropraktiker. Ich suche regelmäßig meine unterschiedlichen Fachärzte auf, muss mehrmals zum Orthopädietechniker, um die neue Orthese anzupassen. Ich trage jeden Tag Kompressionsstrümpfe, da ich sonst (besonders in der Wärme) Schmerzen im linken Bein habe und Lymphansammlung im Fuß. Ich muss wegen der Nervenschmerzen täglich unterschiedliche Medikamente einnehmen und auch deswegen noch einen schmerzklinischen Aufenthalt in nächster Zeit wahrnehmen.
Auf diesem schwierigen Weg habe ich wunderbare Unterstützung durch meine Familie und die engsten Freunde gehabt. Meine Schwägerin (examinierte Pflegekraft) und meine beste Freundin (Allgemeinmedizinerin) fangen mich heute noch mit Angstsymptomen rund um den Körper auf. Eine weitere Freundin hat vor mir eine Krebsdiagnose erhalten und hat mich in meinen Ängsten und Gedanken immer wieder gespiegelt.
Auch sämtliche Behandler:innen, die ich in der Zeit wie Pokémonkarten gesammelt habe, sind mir super UnterstützerInnen und tragen zu meinem derzeitigen Zustand positiv bei. Heute unterstütze ich selbst Freundinnen, die auch mit einer Krebsdiagnose geschlagen sind. Ich höre mir ihre Sorgen an und spiegel ihnen ihre Empfindungen. In meiner beruflichen Tätigkeit darf ich Mütter und Väter bei Vorsorgekuren unterstützen und habe auch dort Verbindungen in Krebsthemen schaffen können, die mich auch immer wieder stärken.
Ich bin zwar seit 2023 krebsfrei gesprochen, dennoch nehme ich weiterhin Kontrollen wahr. Da Sarkome noch so unglaublich selten sind, ist die Angst zu groß, dass es wiederkommt. Und mir ist es wichtig, dass das Bein weiterhin kontrolliert und beobachtet wird.
Das ist grob meine Geschichte. Sie ist schmerzhaft, hart, beängstigend, aber ich habe mit dieser Diagnose auch vieles geschafft und erkämpft. Denn aufgeben ist keine Option für mich und ich sehe auch immer die Hoffnung und die Dankbarkeit, dass ich am Leben bin.«
