»Mein Name ist Mariella, ich bin 33 Jahre alt und lebe in Tirol, Österreich. Vor meiner Diagnose war mein Leben voller Pläne. Ich hatte erst zwei Monate zuvor die Liebe meines Lebens geheiratet, mich einige Monate vor der Hochzeit als Art Director selbstständig gemacht und wir steckten mitten in unserer Familienplanung. Ich war gerne unterwegs, habe die Welt bereist und jede freie Minute mit meiner Familie und meinen Freunden verbracht. Ich stand mitten im Leben – und der Sommer 2025 sollte eigentlich der schönste meines Lebens werden.

Anfang August, etwas mehr als zwei Monate nach unserer Hochzeit, änderte sich unser Leben von einer Sekunde auf die andere. Da ich in meiner Jugend und in meinen Zwanzigern immer wieder einmal unter Migräne gelitten hatte und dies bei meiner neuen Krankenversicherung angegeben hatte, wurden aktuelle neurologische Befunde verlangt. Deshalb vereinbarte ich einen Termin bei einer Neurologin.
Nachdem ich ihr meine damaligen Beschwerden geschildert hatte, sagte sie zu mir genau diese Worte: ›Zu 99,9 % ist es kein Hirntumor. Viele Menschen haben Kopfschmerzen, aber um sicherzugehen, schicke ich Sie trotzdem zu einem MRT.‹

Einige Wochen später lag ich im MRT. Als die Untersuchung beendet war, bat mich der Radiologe, noch im Wartebereich Platz zu nehmen. In diesem Moment hatte ich zum ersten Mal das Gefühl, dass etwas nicht stimmen könnte. Mein Mann versuchte mich zu beruhigen. Aber warum sollte ich sonst noch einmal warten müssen? Kurz darauf wurde ich erneut aufgerufen und musste zusätzlich mit Kontrastmittel untersucht werden. Nachdem auch diese Untersuchung abgeschlossen war, fragte ich, ob ich heim kann. Wir wurden entlassen. Wir saßen bereits im Auto, als mein Handy klingelte. Ich sollte bitte umgehend zurückkommen und eine Überweisung abholen. Das erschien uns seltsam, denn die Überweisung der Neurologin sollte eigentlich beim Radiologen bleiben. Da ich zu diesem Zeitpunkt wegen eines Gipses schlecht zu Fuß war, ging mein Mann allein zurück ins Diagnosezentrum. Dort wurde er zur Seite gebeten. Man fragte ihn, was sein Verhältnis zu mir sei, und teilte ihm, ohne mich, meine Diagnose mit. Ich war fassungslos. Mein Mann musste mir im Auto sagen, dass im MRT mehrere Tumore entdeckt worden waren. Für uns beide war es unglaublich belastend, dass diese Diagnose nicht mir persönlich mitgeteilt wurde. Die Überweisung war für die Neurochirurgie der Klinik, wo ich mich noch am selben Tag vorstellen sollte. Ich hatte zu diesem Zeitpunkt keinerlei Beschwerden oder Symptome. Dort wurde mir schließlich das gesamte Ausmaß des Befundes erklärt. Es war nicht nur ein Hirntumor, sondern gleich sechs. Zunächst war ich erstaunlich ruhig – wahrscheinlich eine Art Schockstarre, um das Geschehene überhaupt verarbeiten zu können. Doch nach und nach realisierte ich, was diese Diagnose bedeutete, und es zog mir den Boden unter den Füßen weg.

Der größte Tumor direkt hinter meinem rechten Auge musste so schnell wie möglich operiert werden. Er hatte die innere Halsschlagader vollständig umschlossen, wuchs bereits bis in die Augen- und Nasennebenhöhlen, drückt mein Auge nach vorne, ummantelt mehrere wichtige Hirnnerven sowie den Sehnerv und drückt zusätzlich auf die Hirnanhangsdrüse, die für die Steuerung zahlreicher lebenswichtiger Hormone verantwortlich ist.

Aus der unbeschwerten frisch verheirateten Ehefrau und Mutter wurde innerhalb weniger Stunden eine schwerkranke Patientin.
Die Diagnose war nicht nur für mich traumatisch, sondern auch für meinen Mann, meinen Sohn und meine Familie. Mein Mann wich mir keine Sekunde von der Seite, obwohl ich sah, wie groß seine Angst um mich war. Meine Eltern und meine Geschwister versuchten, für mich stark zu sein, doch ihre Hilflosigkeit und Sorge waren für mich deutlich spürbar. Unter Tränen musste ich ihnen mitteilen, was passiert war, und mit ansehen, wie die Menschen, die ich am meisten liebe, mit mir litten. Zum Glück habe ich eine große, aber sehr enge Familie. Ihr bedingungsloser Rückhalt war und ist bis heute mein größter Anker.
Kurz nach der Diagnose folgte eine zehnstündige, komplizierte Gehirnoperation. Der Neurochirurg teilte uns mit, dass nur eine Handvoll Chirurgen mit entsprechender Erfahrung solche Eingriffe durchführen können. Die Angst vor der Operation war groß, obwohl der Neurochirurg höchst professionell auftrat. Allein die Vorstellung, dass jemand den Schädel öffnet und stundenlang am Gehirn operiert, war schwer zu ertragen. Ich hatte Angst, nicht mehr aufzuwachen. Angst, danach nicht mehr dieselbe zu sein. Angst, ein Pflegefall zu werden.

Ich habe die Operation überstanden – doch seitdem ist nichts mehr wie vorher. Fünf Tumoren und der Resttumor hinter meinem Auge befinden sich weiterhin in meinem Kopf und müssen regelmäßig kontrolliert werden. Die Ungewissheit vor jedem MRT und jedem Kontrolltermin begleitet mich bis heute.

Bereits vor der Operation wurde mir mitgeteilt, dass aufgrund der sensiblen Lage nicht alles entfernt werden kann. Nach der Operation folgte deshalb eine sechs Wochen dauernde fraktionierte Bestrahlung des Resttumors, um ein weiteres Wachstum zu verhindern. Jedoch wird immer nur ein Tumor nach dem anderen behandelt. Sie wachsen komplett verstreut in meinem Kopf.

Nach der Operation und der Bestrahlung kamen immer mehr neurologische Einschränkungen hinzu, die meinen Alltag stark verändern. Durch Doppelbilder und eine Hirnnervenlähmung darf ich derzeit – und vermutlich dauerhaft – kein Auto mehr fahren. Für jemanden, der früher völlig unabhängig war, bedeutet das einen enormen Verlust an Freiheit und Selbstständigkeit. Tägliche Kopfschmerzen, venöse Abflussstörungen vor allem beim rechten Augenlid, Schwindel, Gleichgewichtsprobleme, schnelle Erschöpfung, Fatigue, fehlende Konzentrationsfähigkeit und vieles mehr schränken meinen Alltag stark ein.
Jeden Tag lerne ich aufs Neue, meine Grenzen zu akzeptieren, geduldig mit meinem Körper zu sein und trotzdem das Beste aus jedem Tag zu machen. Oft fühlt es sich an, als würde ich mit mehreren tickenden Zeitbomben in meinem Kopf leben – jeder einzelne Tumor könnte neue, unterschiedliche neurologische Ausfälle verursachen.

Zusätzlich musste ich erleben, wie schwierig der Weg durch unser Gesundheitssystem und der Umgang mit unsichtbaren Behinderungen sein kann. Mein Antrag auf Invaliditätspension (Erwerbsminderungsrente in Deutschland) wurde abgelehnt. Begründet wurde dies unter anderem damit, dass ich noch jung sei und meine Beschwerden psychosomatisch seien. Neben der Erkrankung selbst ist dies für mich sehr belastend. Ich hatte während der Begutachtung das Gefühl, dass meine Beschwerden nicht ausreichend berücksichtigt wurden. Aktuell habe ich das schriftliche Gutachten der Pensionsversicherungsanstalt auf Anfrage erhalten. Darin wurden unter anderem ein ›depressives organisches Psychosyndrom‹ als Nebendiagnose dokumentiert, sowie eine ›leicht bis mittelgradig depressive Stimmung‹ beschrieben und ich wurde als ›weinerlich‹ bezeichnet. Diese Einschätzung fand ich erstmals im schriftlichen Gutachten und war darüber sehr verwundert. Außerdem wurden mir während der Begutachtung zahlreiche sehr intime Fragen zu möglichen traumatischen Erlebnissen gestellt, unter anderem, ob ich jemals sexuell missbraucht wurde, Fehlgeburten hatte, in meiner Kindheit misshandelt wurde oder jemals im Gefängnis war. Da ich aufgrund meiner neurologischen Einschränkungen kein Kraftfahrzeug lenken darf und mir die Benutzung öffentlicher Verkehrsmittel als unzumutbar anerkannt wurde, begleitete meine Mutter mich zu dem Gespräch. Sie wurde gefragt, warum sie dabei sei und ob ich mich in ihrer Anwesenheit nicht trauen würde, offen über mögliche Traumata zu sprechen. Für mich entstand dadurch der Eindruck, dass eher nach einer psychischen Erklärung oder einem Trauma für meine Beschwerden gesucht wurde, obwohl meine nachweisbar neurologischen Einschränkungen infolge meiner Hirntumore, der Operation und der Bestrahlung durch zahlreiche fachärztliche Befunde dokumentiert sind. Mir ist bis heute nicht klar, was diese Fragen mit der Einschätzung meiner Arbeitsfähigkeit zu tun haben. Beim anschließenden Vergleich des Gutachtens mit meinen medizinischen Unterlagen sind mir außerdem mehrere Widersprüche aufgefallen. So schreibt die Gutachterin beispielsweise, dass ich während der gesamten Untersuchung keine Ausgleichs- beziehungsweise Kopfzwangshaltung eingenommen habe. In den augenärztlichen Befunden der Sehschule ist diese jedoch objektiv dokumentiert und exakt mit einer Linksneigung von 20° vermessen. Darüber hinaus enthält das Gutachten aus meiner Sicht weitere Angaben zu meiner Krankengeschichte und meinem Alltag, die nicht den Tatsachen entsprechen. Gegen die Entscheidung habe ich daher den Rechtsweg eingeschlagen. Besonders belastend empfinde ich, dass man als schwer erkrankter und vor allem junger Mensch ständig darum kämpfen muss, dass die eigenen gesundheitlichen Einschränkungen überhaupt anerkannt werden. Das ist unglaublich frustrierend und kräftezehrend. Ich habe einen Schwerbehindertenausweis mit einem Grad der Behinderung von 100 %. Trotzdem sieht man mir meine Behinderung von außen nicht unbedingt an. Besonders im Alltag führt das immer wieder zu schwierigen Situationen. Menschen sehen oft nur eine junge Frau, die vermeintlich gesund wirkt, und nicht die Erkrankung, die ich mit mir trage.
Ich musste beispielsweise bereits erleben, dass ich auf einem Behindertenparkplatz darauf angesprochen wurde, ob mir bewusst sei, dass es sich um einen solchen Parkplatz handelt. Bei einem Event wurde ich außerdem von einem Security-Mitarbeiter angesprochen, der das Behinderten-WC betreute. Er hinterfragte, warum ich einen Schlüssel für das Behinderten-WC hätte, und zog weitere Security-Mitarbeiter hinzu, um von mir den Nachweis meiner Behinderung zu verlangen. Dabei ging er offenbar davon aus, dass ich keinen entsprechenden Ausweis besitzen würde. Ich zeigte ruhig meinen Schwerbehindertenausweis mit 100% GdB vor. Die Situation änderte sich sofort – die Männer waren daraufhin sichtlich erstarrt vor Scham.
Diese Momente sind verletzend. Hinter einem Menschen, der nach außen gesund wirkt, kann eine lange Krankheitsgeschichte, viele Einschränkungen und ein täglicher Kampf stehen.

Diese Erfahrungen haben mir schmerzhaft gezeigt, wie nah unbeschreibliches Glück und ein komplett verändertes Leben beieinanderliegen können. Ich teile meine Geschichte auf Pathly, weil ich anderen Betroffenen Mut machen möchte. Eine Diagnose, die alles verändert, bedeutet nicht automatisch das Ende des Lebens. Sie verändert vieles – manchmal fast alles. Es gibt Angst. Es gibt Trauer. Es gibt unzählige Herausforderungen. Aber es gibt auch Hoffnung.
Es ist mir außerdem wichtig, unsichtbare Behinderungen sichtbarer zu machen. Nicht jede Einschränkung ist auf den ersten Blick erkennbar. Nicht jeder Mensch, der gesund aussieht, ist gesund.

Es gibt Stärke, von der man vorher nicht wusste, dass man sie besitzt. Es gibt Menschen, die einen tragen, wenn man selbst nicht mehr kann. Und es gibt jeden einzelnen Tag, der plötzlich unbezahlbar wird. Heute lebe ich bewusster als je zuvor. Ich weiß, dass das Leben nicht selbstverständlich ist. Man denkt immer, man hätte noch unendlich viel Zeit. Trotz allem empfinde ich große Dankbarkeit – für meine Familie, für jeden schönen Moment und dafür, dass ich hier sein darf. Denn das Leben ist wunderschön. Es ist ein Geschenk, das ich mit beiden Händen festhalten möchte.«