»Mein Name ist Mona. Vor zwei Jahren haben Kopfschmerzen angefangen, die dauerhaft geblieben sind. Gegen Ende des Jahres 2023 kamen noch Zuckungen in Arm und Beinen dazu, die an Epilepsie erinnerten. Irgendwann ging ich dann zu einem Neurologen, da ich auch an Migräne dachte. Der sagte, es sei ein Restless-Legs Syndrom. Ich bekam ein paar Tabletten und tatsächlich war es für ein paar Tage besser.

Im MRT sah man allerdings bereits einen Schatten. Ich wurde nach Tübingen in die Notfall Chirurgie geschickt. Die haben eine Hirnwasserpunktion veranlasst und mich dann nach Hause geschickt. Die Kopfschmerzen wurden so stark, dass ich tagelang nichts auf die Reihe bekam. Ein paar Monate später dann das selbe noch einmal, noch eine Punktion im Krankenhaus. Der Medikationsplan hat sich bis dahin sechs Mal verändert. Also ging ich wieder arbeiten. Ein halbes Jahr lang Kopfschmerzen gehabt. Ich ging zum Zahnarzt, um danach schauen zu lassen. Zwei Zähne hat man mir gezogen. Und die Kopfschmerzen waren tatsächlich für drei Wochen weg. Eines Morgens kurz vor Weihnachten hat mein Auge angefangen nach außen zu drücken und die Kopfschmerzen waren wieder da. Im Februar diesen Jahres musste ich vom Geschäft aus ins Krankenhaus gefahren werden, weil ich einseitig blind wurde. Nach allen Untersuchungen und einem ständigen Ärztespringen wurde ein Meningeom (gutartiger Hirntumor) gefunden, das direkt hinter dem Auge saß. Ungefähr tomatengroß. Dann ging es relativ schnell. Ab ins Krankenhaus und es entfernen lassen. Wie es mir jetzt damit geht? Keine Kopfschmerzen mehr, dafür dauert die Heilung extrem lange.

Die Ärzte im Krankenhaus erklären leider alles nur sehr kurz. Die Nachbehandlungen sind genauso anstrengend wie die Suche nach der Ursache. Den Reha-Antrag zu schreiben, ohne richtig sehen zu können, ist auch anstrengend. Aber mir geht es gut. Meine Familie, Freunde und Arbeitskollegen stehen an meiner Seite. Die Narbe im Gesicht hat mein Leben verändert. Der ganze Tumor hat mich auf den Boden geholt.

Stress im Alltag ist nicht mehr an erster Stelle. Entspannung ist schon besser geworden. Ich brauche nur noch Gleichgesinnte mit denen ich mein Herz ausschütten kann. Ich möchte mich auch endlich wieder verlieben. Alleine da durch zu gehen ist ganz schön anstrengend.

Seit meiner Operation bin ich in der Nachsorge und es ist hart. Ständig zum Arzt, aber bitte nicht in die Sonne. Der Körper ist sehr kraftlos. Normal zum Arzt ohne Auto ist nicht möglich. Das Taxi muss man selbst bezahlen, da es keinen Behindertenausweis zu diesem Zeitpunkt gegeben hat. Habe mit Ach und Krach von zu Hause aus alles organisieren können. Letzten Sommer war es so heiß, dass ich mir aus meiner Arbeit eine Palette Wasser habe liefern lassen. Tragen kam nicht mehr in Frage. Nach drei Monaten durfte ich endlich Auto fahren. Und nach fünf Monaten durfte ich endlich in die Reha. Sie tat so gut. Hatte kein Heimweh. Aber Ärger kam leider immer wieder dazu. Als Rheumapatientin wurde die Ernährung in fünf Wochen Reha kaum angenommen. Dafür habe ich sehr viele neue Freunde kennengelernt. Kurz vor Weihnachten kam der finanzielle Einbruch. Alles wird teurer und ich habe angefangen meine Sachen zu verkaufen. Jeden Monat wird es seit Mai 2025 schlimmer. Man ist krank und kann nicht arbeiten gehen. Mein Auge steht immer noch zu weit aus der Augenhöhle. Es brennt und tut weh. Natürlich wird alles versorgt. Man rennt von Arzt zu Arzt. Auch die Krankengymnastik und der Rehasport sind nach der Reha im Gange. Ich will nicht aufgeben. Aber der eigene Schicksalsschlag ist oft im Weg. Wenn dann noch um einen herum einige Schicksale passieren ist es sehr hart. Mein Freundeskreis hat sich sehr verkleinert. Einige haben unterwegs ihr eigenes Schicksal zu tragen und müssen sich um sich selbst kümmern.

Daher laufe ich eher alleine durch mein Schicksal. Meine Familie macht sich zwar Sorgen, aber in meinem Fall sind alle zu weit weg oder kämpfen auch an ihrem Schicksal. Eine Psychologin habe ich nicht geordert. Ich bin sehr oft sehr einsam. Und es gibt keine Pause oder Erholung davon. Das Gefühl nicht verstanden zu werden ist ein weiteres Problem. Menschen mit unserem Schicksal sind viel zu oft zu weit entfernt für helfende Menschen und leider kämpfen sie nicht nur mit sich selbst sondern auch noch um die Organisation drum herum. Ich laufe bei Großeinkäufen lieber acht Mal in den zweiten Stock dafür ist alles zu Hause. Hilfe bekommt man irgendwie nirgends mehr. Jeder der sie bekommt kann glücklicher werden. In meinem Fall bin ich eine Einzelgängerin geworden.

Die Nachsorge Termine sind härter als die Suche einer Diagnose. Unbeschreiblich wie viel man seine Zeit beim Arzt sitzt.  Ich habe mit Häkeln angefangen. Aufgrund des Auges ist leider selten etwas fertig zu bekommen. Sport funktioniert sofern man atmen kann. Und sobald die Sonne raus kommt wird man blind. Die Entzündung im Auge verschmiert die Sicht. Zu Hause gibt es genug Platz um ein leichtes Training zu machen. Also wird das bei Sonnenschein so gemacht.

Ich lebe so gerne. Telefoniere an manchen Tagen sehr viel und habe selten geweint. Im Grunde besitze ich noch etwas Sonnenschein in mir. Und vor allem viel Humor. Aber es gibt auch Tage da sitzt man da und plötzlich weint man. Man möchte schreien und zwar sehr laut, aber man tut es nicht. Die Wut auf diesen Tumor ist dann so groß, dass man platzen möchte. Ich mag diese Situation einfach nicht. Damit zu leben wird irgendwann kommen. Die Narbe im Gesicht ist gut verheilt.  Allerdings wurde vor Weihnachten noch ein Tumor am Rücken entfernt. Diesen hatten wir im August schon entfernen wollen. Ein Arzt wollte das mit örtlicher Betäubung entfernen. Leider verbrennt mein Körper das Narkosemittel viel zu schnell. Somit habe ich die Operation abbrechen müssen da ich alles spürte. Im Dezember wurde es dann entfernt. Unter Vollnarkose. Bei einem anderen sehr guten Arzt.

Jetzt wo ich das alles aufschreibe, laufen mit dir Tränen. Erstaunlich was eine Person manchmal ertragen muss nur um zur Gesundung zurück zu kehren.

An alle Menschen die kämpfen. Denkt immer daran für was ihr kämpft. Ich hatte keine besonderen Wünsche um zu kämpfen. Ich habe es einfach gemacht. Als es hieß, der Tumor kommt raus, sagte ich ok. Ich brauche ihn nicht, also ok. Wie ich damit umgehe? Keine Ahnung. Mal taub, mal fröhlich, mal traurig, mal wie ein Sonnenschein. Positiv zu denken wird danach schwerer. Aber ich halt genau daran fest.«