Bei der Erstellung der Umfrage hatte ich erwartet, dass ein Großteil der Frauen an dem Thema Fruchtbarkeit interessiert ist, jedoch nur eine Minderheit meint, gut darüber informiert zu sein. Ich war ebenfalls davon ausgegangen, dass die Mehrheit über eine mögliche Unfruchtbarkeit aufgeklärt und anschließend künstlich in die Wechseljahre befördert wurde, jedoch nicht die gleiche Prozentzahl auch nach Beendigung der Therapie ihren Zyklus wiederbekam. Von den Ergebnissen bin ich teilweise überrascht, einige Prognosen haben sich jedoch auch als zutreffend herausgestellt.
Zunächst haben 80 Prozent der Befragten angegeben, vor der Diagnose einen regelmäßigen Zyklus gehabt zu haben. Es gaben außerdem 77 Prozent an, über eine mögliche Unfruchtbarkeit aufgeklärt worden zu sein (7 Prozent konnten sich nicht mehr erinnern).
72 Prozent der Frauen wurden während der Therapie künstlich in die Wechseljahre befördert – hier hatte ich einen größeren Anteil erwartet – und bei 22 Prozent der Frauen wurden Teile ihrer Geschlechtsorgane entfernt.
Bei gut jeder vierten Person wurde nach Therapieende eine Unfruchtbarkeit diagnostiziert (28 Prozent), während die Periode bei der Hälfte wiedergekehrt ist (51 Prozent). Hierbei ist nicht bekannt, wie lange die Therapie bei den übrigen Frauen her ist, bei denen die Periode bisher nicht (wieder) eingesetzt hat.
Bei 30 Prozent der Befragten ist das Ausbleiben der Periode auf Medikamente zurückzuführen.
Die Frage, wie lange das Wiedereinsetzen der Menstruation gedauert hat, haben leider nur 33 Frauen beantwortet. 64 Prozent davon gaben eine Zeitspanne von bis zu sechs Monaten an, bei 12 Prozent lag sie zwischen sechs Monaten und einem Jahr, bei 6 Prozent dauerte es anderthalb Jahre, und 18 Prozent der Befragten hatten ihre Tage trotz Therapie durchgehend. 21 Personen gaben zudem eine Veränderung ihres Zyklus an. Die drei am häufigsten genannten Faktoren waren Schmerzen (33 Prozent), eine stärkere Blutung (33 Prozent) und ein unregelmäßiger Zyklus (28 Prozent).
Von 82 Frauen sind bisher nur 4 schwanger geworden – eine davon mithilfe einer künstlichen Befruchtung. Der Großteil hat jedoch auch angegeben, zurzeit nicht schwanger werden zu wollen (57 Prozent). Auf die Frage, wie wichtig ihnen das Thema Fruchtbarkeit sei, haben 58 Prozent mit ›wichtig‹ oder ›sehr wichtig‹ geantwortet. Allerdings sind nur 47 Prozent der Meinung, ›gut‹ oder ›sehr gut‹ über das Thema informiert zu sein. Hier hätte ich eine größere Diskrepanz als bloß 11 Prozent erwartet. Allerdings muss auch berücksichtigt werden, dass diese Fragestellung sehr subjektiv ist und die Vorstellungen von einer ›guten Aufklärung‹ variieren können. Auf die letzte Frage bezüglich der Quellen haben lediglich 9 Personen geantwortet. Laut der Angaben werden primär Ärzt:innen und das Internet genutzt, um an Informationen zu gelangen. Aber auch die sozialen Medien, Selbsthilfegruppen und andere Betroffene wurden genannt.
Ein paar von euch haben mir per Direktnachricht ihre Erfahrungen geschildert. Eine Person berichtete, dass der mögliche Verlust der Periode sie mental sehr beschäftigte. Sie habe sogar hinterfragt, inwiefern sie ohne Periode noch eine ›richtige Frau‹ sei. Sie ließ sicherheitshalber Eizellen einfrieren, bekam ihre Tage jedoch gut drei Monate nach der Therapie zurück, worüber sie sich wahnsinnig gefreut hat.
Andere schreiben, sie hätten sich mehr Aufklärung gewünscht. Das gilt bezogen auf Möglichkeiten der Fruchtbarkeitserhaltung, aber auch bezüglich potenzieller Auswirkungen auf eine spätere Schwangerschaft. Eine Person schrieb davon, dass sie vier Monate nach Ende der Therapie ungewollt schwanger wurde. Die Ärzte konnten ihr nicht sagen, ob das Baby durch die Nachwirkungen der Therapie Folgeschäden haben würde. Sie entschied sich für eine Abtreibung, da sie sich auch körperlich und psychisch nicht bereit fühlte. Gleichzeitig möchte sie anderen Betroffenen dadurch Mut machen, dass man auch nach der Therapie noch auf natürlichem Weg Kinder bekommen kann.
Einer anderen Person, die man nicht in die Wechseljahre befördert hat, wurde versichert, dass ihr Zyklus während der Therapie ausbleiben und sie höchstwahrscheinlich unfruchtbar werden würde. Als ihre Periode jedoch weiterhin einsetzte, wurde ihr von ihren Ärzt:innen bloß gesagt, dass dies nicht möglich sei. Auf das Thema sei danach nicht mehr eingegangen worden. Auch ein weiteres Gespräch mit möglichen Empfehlungen oder Beratungen blieb aus. Zu einer Unfruchtbarkeit ist es nach Beendigung der Therapie – entgegen der Prognose – ebenfalls nicht gekommen. Rückblickend hätte sich die Person gewünscht, dass die Ärzt:innen dieses Thema mehr berücksichtigt hätten.
Die vergangen Wochen haben mir noch einmal die Komplexität des Themas vor Augen geführt und gezeigt, wie unterschiedlich die Erfahrungen innerhalb unserer Community ausfallen. Ich finde, dass der Erhalt der Fruchtbarkeit genauso wie die möglichen Auswirkungen auf eine spätere Schwangerschaft Themengebiete sind, denen in Zukunft mehr Aufmerksamkeit geschenkt werden sollte. Besonders wünschenswert wäre in diesem Zusammenhang auch eine verbesserte Studienlage sowie umfassende Aufklärungs- und Beratungsgespräche zwischen Ärzt:innen und uns Patient:innen.
Wir sind Pathly – ein junger gemeinnütziger Verein, der Krebspatient:innen und Angehörige auf dem Weg durch die Erkrankung begleitet.
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